Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością to nie jest po prostu jakaś tam inna wersja rodzicielstwa. To życie w świecie, w którym absolutnie nic nie jest oczywiste, w którym każdy dzień wymaga nadludzkiej niekiedy siły, której nikt zazwyczaj nawet nie widzi, i spokoju, którego często już dawno w sobie nie mamy. To życie pomiędzy – między nadzieją a bezsilnością, między dumą a lękiem, między walką a zmęczeniem.
I choć mogłoby się wydawać, że w dobie Internetu łatwiej niż kiedykolwiek znaleźć jakiekolwiek wsparcie, wielu z nas przekonuje się wówczas, że rzeczywistość on-line potrafi być (i jest!) bezlitosna. Wchodzimy tam z bardzo osobistą intencją, by dzielić się doświadczeniem, znaleźć kogoś, kto „wie, jak to jest”. A zamiast wsparcia często spotykamy się z chłodem, oceną, milczeniem lub przemocą, której nikt nie nazywa nawet po imieniu. Bo po co…?
Wielu z nas trafia do sieci w poszukiwaniu ludzi, którzy rozumieją, co znaczy codzienność z dzieckiem z niepełnosprawnością. Szukamy przestrzeni, gdzie można mówić bez lęku, że ktoś przerwie w pół zdania, gdzie można się po prostu wygadać. Publikujemy zdjęcia, piszemy posty, dzielimy się tym, co trudne i piękne zarazem. Wierzymy, że może nasze doświadczenie komuś pomoże, że ktoś poczuje się mniej samotny.
A jednak zbyt często w odpowiedzi dostajemy słowa, które ranią. To nie zawsze jawny hejt, czasem to moralizowanie, drobne przytyki, podszyta wyższością troska. Ale dla nas to zawsze uderzenie – bo nie widać tego, co stoi za naszymi słowami: nieprzespanych nocy, łez w samochodzie, cichej modlitwy o siłę, której już prawie nie ma. Internet widzi tylko fragment, moment, pojedyncze zdjęcie. I ocenia. Szybko, łatwo, bez cienia refleksji.
Każdy rodzic jest zmęczony!
Najboleśniejsza nie jest wcale otwarta agresja, lecz… unieważnianie. Na każdym kroku. Kiedy mówimy o zmęczeniu, słyszymy: Każdy rodzic jest zmęczony. Kiedy piszemy o walce z systemem, ktoś rzuca: Macie całkiem nieźle, o co wam chodzi. Kiedy okazujemy gniew, pojawia się: Nie przesadzajcie. Te słowa brzmią niewinnie, ale ich moc jest przeogromna. Bo odbierają nam prawo do prawdy, również tej niełatwej. Zmuszają do milczenia, uczą, że nasze doświadczenie nie zasługuje na uwagę, że nie powinniśmy się skarżyć. A przecież mówienie to często jedyna forma ulgi, jaką mamy.
Nie prosimy o litość. Chcemy tylko, żeby nas słuchano bez natychmiastowego porównywania, pouczania, wyliczania, kto ma gorzej. Bo nie chodzi o wyścig w cierpieniu, ale o wspólne zrozumienie, że trud, który niesiemy, jest realny i potrzebuje przestrzeni – nie osądu.
Miłość bywa powodem do… krytyki
W świecie on-line miłość rodzica potrafi zostać opacznie odczytana. Kiedy walczymy – jesteśmy skrajnie roszczeniowi, wciąż czegoś chcemy. Kiedy się cieszymy, choćby z drobiazgów, z czegokolwiek – to z całą pewnością to udajemy. Kiedy płaczemy, z bólu, bezsilności, zmęczenia – nie radzimy sobie, jakżeby inaczej. Kiedy prosimy o jakąkolwiek, choćby najmniejszą pomoc – jesteśmy natarczywi. Każda emocja staje się przedmiotem interpretacji i oceny, jakby rodzicielstwo dziecka z niepełnosprawnością było wyłącznie spektaklem do komentowania.
A przecież my po prostu żyjemy, najlepiej jak potrafimy.
Żyjemy. Jak Ty. I Ty. I oni też. Jak każdy. Po swojemu. Po prostu.
Ta codzienna miłość, bez odpoczynku, bez weekendów, bez gwarancji, jest naszą siłą, ale też naszą słabością. Bo im bardziej kochamy, tym bardziej boli, gdy ktoś obcy w sieci sprowadza nasze życie do „przesady” czy „żalenia się”. Hejt rzadko wygląda jak krzyk. Częściej jak ironiczny uśmiech pod postem, jak brak reakcji, jak milczenie tam, gdzie przydałoby się wsparcie.
Wiesz, co takich rodziców najbardziej boli? Nie nienawiść. Brak zainteresowania.
Niewidzialność, która każe nam stale przypominać, że istniejemy.
Pomijanie jest formą przemocy. Odbiera głos.
I sprawia, że powoli przestajemy wierzyć, że nasz głos cokolwiek znaczy.
Ojcowie też są tu z nami
Czasami zbyt często mówi się o matkach, jakby tylko one niosły ten ciężar. A przecież w tej codzienności jesteśmy razem – matki, ojcowie, dziadkowie, opiekunowie. I każdy z nas dźwiga coś innego. Ojcowie często robią to w ciszy, rzadziej o tym mówią, bo świat nadal nie daje im na to przestrzeni. Oczekuje twardości, podczas gdy w środku też pękają. Kiedy płaczą, słyszą, że „powinni się trzymać”. Kiedy zostają w domu z dzieckiem, słyszą, że „to rola matki”.
Ta niewidzialność mężczyzn w temacie rodzicielstwa OzN jest krzywdząca. Bo odbiera im prawo do emocji i współczucia, a nam wszystkim – szansę na prawdziwe partnerstwo w przeżywaniu trudnych doświadczeń.
Łatwiej ocenić niż zrozumieć.
Łatwiej wmówić sobie, że jesteśmy „inni”, że to nas nigdy nie spotka. Krytyka daje ludziom złudne poczucie bezpieczeństwa. Jeśli znajdą w nas winę, mogą odsunąć myśl, że życie jest kruche. Hejt wobec rodziców OzN to często lęk przebrany w osąd. Społeczny mechanizm obronny, który pozwala nie myśleć o tym, jak łatwo wszystko może się zmienić w jednej chwili.
Ale my nie jesteśmy przestrogą. Jesteśmy częścią tej samej społeczności. Chcemy żyć, wychowywać, kochać, śmiać się i narzekać – jak wszyscy inni. Nie oczekujemy wyjątkowego traktowania, tylko zwykłej ludzkiej obecności i szacunku.
Zmiana zaczyna się tam, gdzie kończy się obojętność…
Możemy reagować na hejt, zgłaszać przemoc w sieci, wspierać rodziców, których dotyka fala krytyki. Możemy mówić o niepełnosprawności zwyczajnie, przyziemnie, normalnie – nie tylko w kontekście ogromnego wzruszenia czy ponadludzkiego heroizmu, ale także szczerej frustracji, obezwładniającego zmęczenia, chaotycznej do bólu codzienności. Możemy słuchać, zamiast pouczać. A czasem po prostu być – bez słów, ale z obecnością.
Internet potrafi być brutalny i nie sposób się z tym nie zgodzić, ale może też być przestrzenią empatii. Wystarczy kilka gestów, by zmienić ton rozmowy, by zbudować wspólnotę zamiast pola bitwy. I każdy z nas ma na to wpływ.
Nie bohaterowie. Ludzie.
Nie jesteśmy bohaterami. Nie potrzebujemy pomników ani wielkich słów. Potrzebujemy świata, który nie będzie nas karał za szczerość. Potrzebujemy prawa do zmęczenia, do błędów, do słabości, do gorszych dni. Chcemy, żeby ktoś czasem powiedział: Rozumiem. To musi być trudne. Tylko tyle – i aż tyle.
Bo to, że niesiemy więcej, nie znaczy, że zasługujemy na mniej.