Rodzice dzieci w spektrum autyzmu – są tuż obok nas, nie tylko w kwietniu

Kwiecień – miesiąc świadomości autyzmu. To czas, w którym temat spektrum pojawia się częściej w mediach, na konferencjach, w rozmowach społecznych. Czytamy artykuły, słuchamy opowieści rodziców i terapeutów. Przez kilka tygodni społeczeństwo dostrzega autyzm bardziej niż zwykle. Dostrzega autyzm. Bo rodzice dzieci w spektrum autyzmu – bardzo rzadko są tutaj zauważani. 

Ale co potem…?  

Co się dzieje, gdy maj przychodzi cicho, a temat stopniowo znika z pierwszych stron…?  

Bo autyzm nie znika  

Rodziny, które żyją z nim na co dzień, nadal żyją w swoim rytmie – takim, którego często nie da się dostosować do społecznych oczekiwań. Nadal mierzą się z wyzwaniami, których inni nawet nie są w stanie dostrzec. Nadal towarzyszy im niepewność i emocje, których nie da się zamknąć w jednym miesiącu świadomości, opieranym często na krzywdzących hasłach i stereotypach.   

Oni są. 

Są tuż obok nas. Być może codziennie ich mijasz, nie zdając sobie z tego sprawy. Może to ta mama, która wygląda na zmęczoną i wciąż gdzieś się spieszy, bo kolejne zajęcia terapeutyczne, kolejna konsultacja, kolejne wyjaśnienia w przedszkolu czy szkole. Może to ten tata, który opuszcza spotkania towarzyskie, bo jego dziecko gorzej znosi zmiany, a wieczorne wyjście to zbyt duży stres dla całej rodziny.  

Może to Twoi sąsiedzi, o których mówi się, że „wiecznie są w domu” albo „nie angażują się w życie osiedla”. Może to rodzice dziecka, które na placu zabaw bawi się inaczej niż reszta – wpatruje się w kółka karuzeli, zamiast z niej korzystać, porusza rączkami w charakterystyczny sposób, nie reaguje na zaczepki innych dzieci.  

Autyzm bywa niewidoczny na pierwszy rzut oka.

 

Ale jego obecność dla rodzin jest codziennym doświadczeniem

Życie rodziców dzieci w spektrum autyzmu to ciągłe szukanie odpowiedzi. To próby znalezienia najlepszej terapii, najlepszego przedszkola, szkoły, nauczyciela, który zrozumie, że ich dziecko nie jest „niegrzeczne”, ale po prostu inaczej funkcjonuje. To chwile radości z najmniejszych postępów – pierwszego słowa wypowiedzianego po latach milczenia, pierwszego kontaktu wzrokowego, pierwszego samodzielnie nawiązanego dialogu. A przecież te postępy nie zawsze nadchodzą! 

 

Przeczytaj również: Rodzicu, rozumiem Twoje „kiedyś na pewno się uda!

 

Ale to także dni pełne niepewności – bo system edukacji nie zawsze wspiera, bo społeczeństwo często ocenia, bo znalezienie pracy w elastycznych godzinach niekiedy graniczy z cudem, a bywa i tak, że jeden nieprzychylny komentarz zniszczy czyjeś poczucie wartości, które i tak nie miało się za dobrze. To również często słuchanie opinii, które ranią. „Powinniście go lepiej wychować.” „Może po prostu potrzebuje rodzeństwa.” „Nie przesadzajcie, każde dziecko czasem się buntuje.”

To też walka o orzeczenia, terapie, zajęcia. Niekończące się formalności, pytania, opowiadanie wciąż wszystkiego od nowa, czytanie, szukanie, porównywanie, odpuszczanie. To codzienne bycie rzecznikiem własnego dziecka – tłumaczenie jego zachowań, potrzeb, emocji. To rola jego przewodnika po świecie, który nie zawsze bywa przyjazny, gdy w grę wchodzi różnorodność. 

 

Przeczytaj również: Tego nie mów rodzicom dzieci w spektrum autyzmu!

 

Rodzice dzieci w spektrum autyzmu a społeczna niewidzialność  

Rodzice dzieci autystycznych często czują się odizolowani. Brak zaproszeń na spotkania rodzinne, bo „i tak nie przyjdą”. Brak wyjść do restauracji, bo głośne dźwięki i nowe zapachy mogą wywołać przeciążenie i gwałtowne reakcje. Brak spontanicznych planów, bo wszystko musi być przewidziane i dostosowane do potrzeb dziecka.  

To nie jest wybór. To konieczność.  

Ale ta społeczna izolacja nie oznacza, że ich nie ma.  

Jak możemy ich dostrzec? Nie trzeba wielkich gestów, by okazać wsparcie. Czasem wystarczy uważność. Zamiast oceniać, warto spróbować zrozumieć. Jeśli widzisz dziecko, które zachowuje się inaczej, nie zakładaj od razu, że to kwestia „złego wychowania”. Może właśnie przeżywa sensoryczne przeciążenie, może nie potrafi wyrazić swoich emocji słowami. Zamiast krytykować rodzica za to, że „nie umie uspokoić dziecka”, zastanów się, ile już razy słyszał podobne słowa i jak bardzo mogą boleć. Nie pytaj: „Kiedy zacznie mówić?” Nie narzucaj „cudownych terapii”, które ktoś gdzieś polecił.

Po prostu bądź.  

 

Oni są. Rodzice dzieci w spektrum autyzmu SĄ 

Rodzice dzieci w spektrum autyzmu istnieją nie tylko w kwietniu. Są tuż obok – w twojej społeczności, w twojej rodzinie, w twoim sąsiedztwie. Nie zawsze proszą o pomoc, ale często jej potrzebują. Nie zawsze mówią o swoim zmęczeniu, ale odczuwają je każdego dnia. Nie zawsze mają siłę walczyć o akceptację, ale zasługują na nią tak samo, jak każdy inny człowiek. Więc kiedy w kwietniu zgasną wszystkie światła, zakończą się wszystkie kampanie, wydarzenia odejdą w zapomnienie i temat autyzmu zniknie z nagłówków, pamiętaj – oni wciąż tu są.

Wszystko ucichnie, a oni tu zostaną.

My tu zostaniemy. Bo żyjemy w tym calutki rok.