Kiedy rodzic dziecka z niepełnosprawnością mówi, że potrzebuje asystencji osobistej, świat często słyszy: Chce mieć kilka godzin wolnego. Jakby chodziło o kawę wypitą poza domem, fryzjera, odpoczynek. O udogodnienie w życiu, które po prostu okazało się trochę trudniejsze niż życie innych. A ten rodzic, ten opiekun – próbuje powiedzieć coś zupełnie innego.
Nie mogę być jednocześnie człowiekiem, rodzicem i całym systemem wsparcia.
Nie mogę przez dwadzieścia cztery godziny na dobę być rękami, nogami, pamięcią, kalendarzem, tłumaczem, kierowcą, terapeutą, ratownikiem, rzecznikiem, koordynatorem i jedyną osobą, bez której wszystko natychmiast się zatrzyma.
Dlatego, że jestem… tylko człowiekiem.
Komisja Polityki Społecznej i Rodziny przyjęła projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami i skierowała go do drugiego czytania. To nie jest jeszcze koniec prac. To nie jest ustawa podpisana i gotowa do działania. To nadal obietnica, której realizacji trzeba pilnować. Ale po latach programów zależnych od miejsca zamieszkania, konkursów, limitów i corocznej niepewności projekt jest o jeden bardzo ważny krok bliżej stworzenia rozwiązania systemowego.
I w tym wszystkim naprawdę nie chodzi o to, żeby ktoś „wyręczył” rodzinę. To słowo wraca wyjątkowo często. Wyręczyć. Jakby rodzina próbowała pozbyć się swojego obowiązku. Jakby matka szukała sposobu, by nie być matką. Jakby dorosła osoba z niepełnosprawnością była zadaniem, które ktoś chce przerzucić na obcego człowieka.
Asystencja osobista nie ma zastępować rodziny w miłości
Ale owszem, poniekąd ma przestać zastępować państwo w obowiązku tworzenia warunków do niezależnego życia. To zasadnicza różnica. Asystencja osobista nie jest opieką nad biernym odbiorcą pomocy. Ma służyć temu, by osoba z niepełnosprawnością mogła decydować o swoim dniu, wyjść z domu, uczyć się, pracować, spotykać z ludźmi, załatwiać własne sprawy, uczestniczyć w kulturze i życiu społecznym.
Nie tylko wtedy, kiedy akurat może zawieźć ją mama. Ani tylko wtedy, kiedy tata zdoła zwolnić się z pracy. Ani też tylko wtedy, kiedy rodzeństwo odwoła, przełoży, zignoruje własne plany. Wciąż chyba gdzieś w tym wszystkim zapominamy, że niezależność nie polega na tym, że człowiek wszystko robi sam. Niezależność polega na tym, że nie musi prosić najbliższych o pozwolenie na każde własne życie.
Przez lata budowaliśmy niezależność osób z niepełnosprawnościami na zależności ich rodzin. To jeden z najbardziej niewygodnych paradoksów naszego systemu. Mówimy bardzo dużo aktywizacji. Całkiem sporo mówimy też o samodzielności. O włączaniu, prawie do edukacji, pracy i życia społecznego. A później organizujemy rzeczywistość w taki sposób, że wszystko zależy od jednego przemęczonego człowieka.
Od tego, czy matka ma jeszcze siłę, czy ojciec może kolejny raz wyjść wcześniej z pracy. Czy babcia jest zdrowa. Czy rodzeństwo ma przestrzeń, zasoby i zgodzi się przejąć odpowiedzialność. W ten sposób niezależność jednej osoby staje się całkowitą zależnością drugiej. I jeszcze – jakby było mało – przez lata nazywaliśmy to naturalnym porządkiem rzeczy.
Rodzina przecież pomoże. Rodzic przecież zawiezie. Matka przecież zostanie. Ktoś przecież da radę. To chyba jedno z najdroższych słów w polskiej polityce społecznej: przecież. Bo wszystko, czego nie organizuje system, ktoś musi wykonać we własnym domu. Za darmo. Kosztem pracy, zdrowia, snu, związku. Kosztem własnego życia.
System od lat oszczędzał na naszych kręgosłupach. A na co dzień takiego kosztu nie widać. Nie mówi się: matka zrezygnowała z pracy. Nie słyszymy: ojciec od dziesięciu lat nie przespał całej nocy. Nie ma spotów pokazujących kobietę, która nie poszła na badania, bo nie miała z kim zostawić dorosłego syna. Nie liczy się też relacji, które nie wytrzymały permanentnego napięcia. Nie wycenia się utraconych emerytur, przerwanych karier, samotności ani życia ograniczonego do trasy dom–placówka–gabinet–apteka.
A przecież to wszystko kosztuje.
Tyle że dotąd rachunki nie trafiały do państwa – tylko do prywatnych domów. Do ludzi, których nauczono, że prosząc o wsparcie, muszą najpierw udowodnić, że są już wystarczająco zmęczeni. W jednym z wcześniejszych tekstów pisałam, że największe dostosowanie nie odbywa się w instytucjach, ale właśnie w domach rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. To rodzic przebudowuje pracę, czas, miejsce zamieszkania, relacje i własne plany pod każdą lukę pozostawioną przez system.
Asystencja osobista może być pierwszym krokiem do odwrócenia tego porządku
Nie rodzina ma bez końca dopasowywać całe życie do braku wsparcia. To wsparcie ma wreszcie zostać dopasowane do człowieka. Do 240 godzin. Ale życie ma więcej niż 240 godzin Projekt zakłada indywidualnie ustalany wymiar asystencji, docelowo sięgający do 240 godzin miesięcznie. Usługa ma być dostępna za pośrednictwem samorządu albo wybranej organizacji pozarządowej, a jednym z założeń jest możliwość wyboru asystenta i podmiotu realizującego wsparcie.
To może oznaczać prawdziwą zmianę. Możliwość wyjścia z domu bez organizowania rodzinnej narady. Możliwość podjęcia pracy. Dokończenia studiów. Pojechania na rehabilitację. Spotkania z przyjaciółmi. Bycia dorosłym człowiekiem, a nie wyłącznie czyimś podopiecznym. Dla bliskich może oznaczać możliwość pójścia do lekarza. Przepracowania pełnego dnia. Odpoczynku bez nasłuchiwania. Pobytu w innym miejscu, ale już bez telefonu trzymanego kurczowo w dłoni.
Dodałabym tutaj coś jeszcze, po wysłuchaniu wszystkich podkomisji, uwag, dyskusji, komentarzy, śledzenia tematu na bieżąco i wsłuchiwania się w różne historie: dobra ustawa nie powinna pytać wyłącznie o to, ile godzin można przyznać. Powinna najpierw zapytać, ile wsparcia potrzebuje ten konkretny człowiek, żeby naprawdę móc żyć po swojemu…
Asystencja nie jest wytchnieniem dla opiekuna. Jest prawem osoby z niepełnosprawnością. To ważne rozróżnienie. Rodziny rzeczywiście odczują ulgę. Być może po raz pierwszy od lat ktoś zdejmie z nich część odpowiedzialności, którą nosiły bez zmiennika. Osoba z niepełnosprawnością otrzymuje asystenta, aby sama mogła żyć. Mieć prywatność. Podejmować decyzje. Budować relacje poza rodziną. Popełniać własne błędy. Wyjść z domu.
Rodzic nie powinien być jedynym biletem dziecka do świata. Nawet jeśli przez lata z miłości – i braku innych opcji – pełnił tę rolę najlepiej, jak potrafił. To jest być może najczulsze miejsce tej całej dyskusji. Wielu rodziców wie, że nie będziemy żyć wiecznie. I nie boimy się wyłącznie własnej śmierci. Boimy się poranka, który kiedyś nadejdzie bez nas.
Kto poda leki? Kto zrozumie niewypowiedziane sygnały? Kto pomoże wyjść z domu? Kto nie potraktuje naszego dorosłego dziecka jak przedmiotu do obsłużenia? Kto zostanie? Asystencja osobista nie odpowie na wszystkie te pytania – ale może zacząć budować świat, w którym życie osoby z niepełnosprawnością nie kończy się wyłącznie na możliwościach jej rodzica.
Nie dziękujcie nam za siłę. Zbudujcie system, w którym nie będziemy musieli być silni bez przerwy. Rodzice i opiekunowie przez lata słyszeli, że są bohaterami. Mają niezwykłą siłę. Bóg daje wyjątkowe dzieci wyjątkowym rodzicom. Ktoś inny nie dałby rady. I tak dalej, i dalej. Również to znasz, prawda? Znamy je wszyscy, często poruszam ten temat również w WAŻNYM Magazynie z innymi rodzicami i opiekunami. Te zdania czasem miały nas pocieszać. W rzeczywistości bardzo często zamykały rozmowę.
Przecież bohaterowi nie trzeba pomagać. Bohater udźwignie. Zaciśnie zęby. Poradzi sobie także wtedy, gdy nie ma już czym. Tylko że rodziny nie potrzebują pomników. Nie chcą być wdzięcznym tłem dla politycznych obietnic ani dekoracją podczas konferencji o dostępności. Potrzebują przewidywalnego, trwałego prawa. Wcześniej pisałam o Matkach Polkach Bezwytchnieniowych: kobietach, o których pięknie mówi się wtedy, gdy są potrzebne wizerunkowo, a które później stoją przed okienkiem i dowiadują się, że wsparcia dla nich zabrakło.
Rodziny dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnościami nie potrzebują już kolejnego dokumentu, który dobrze wygląda tylko i wyłącznie w teorii. Potrzebują człowieka, który przyjdzie w poniedziałek rano. I we wtorek. I miesiąc później też. Bez konkursu, w którym dla części rodzin zabraknie miejsca. I bez tego corocznego lęku, czy program będzie w ogóle kontynuowany. Bez ciągłej konieczności udowadniania własnego wyczerpania.
Asystencja osobista nie jest prezentem od państwa. Nie jest też kosztowną fanaberią. Jest prawem człowieka do wyjścia z domu, dokonania wyboru i życia na własnych zasadach. A dla jego rodziny może być pierwszym od wielu lat dowodem, że państwo wreszcie przestało zakładać: oni przecież jakoś sobie poradzą.
Radziliśmy sobie.
Oczywiście, że sobie radziliśmy.
Tylko nikt dotąd naprawdę nie zapytał, ile życia nas to kosztowało.