Od jakiegoś czasu piszę tutaj i na Instagramie cyklicznie pod hashtagiem #rodzicielstwoniepewności. Dlaczego akurat takim? Któregoś razu po prostu przyszło mi takie określenie na myśl i… uznałam je za niezwykle trafne w stosunku do rodziców dzieci w spektrum autyzmu. Rodzicielstwo niepewności. Jesteś rodzicem, który mimo dźwiganego ogromu wiedzy i doświadczenia – wciąż za mało wie. Wciąż czegoś nie umie przewidzieć. Wciąż wydaje się, że mógł zareagować inaczej, szybciej, lepiej.
Wciąż szuka odpowiedzi na coraz nowsze, coraz trudniejsze pytania. I nie, tych pytań z czasem nie ubywa! Wręcz przeciwnie. Staram się nie robić tego zbyt często, nie śledzić wszystkich postów ale w grupach wsparcia dla dzieci neuroróżnorodnych – można tam jednak znaleźć tak skrajnie różne tematy i problemy, że czasami od samego czytania robi się już ciężko na sercu. Z jednej strony myślisz sobie: mogło być gorzej. Z drugiej strony nasuwa się pytanie: czy nas również to czeka?
Bardzo trudno się o tym wszystkim mówi…
Z jednej strony wychodzisz z kolejnego gabinetu, gdzie przed chwilą padły słowa, które nie sposób było przewidzieć, targają Tobą emocje a już zaraz, dosłownie chwilę później – ktoś rzuca w Twoją stronę z lekkością, że przecież… inni mają gorzej. Wiesz co? Ja to wiem. Ja to widzę. Każdego dnia. Pod gabinetami. W salach terapii. W szkolnym korytarzu. Na Instagramie. W linkach do zbiórek. Widzę, że inni mają gorzej. Ja to wiem. Ty to wiesz. Wszyscy to wiedzą.
I kiedy wszyscy próbują wciskać takim rodzicom taką toksyczną pozytywność – oni przestają mówić. Przestają się skarżyć. Zamykają się w sobie. Zamykają się w swoich domach. Zamykają się w tym małym światku, w którym maksimum skupienia przelewają na byciu tu i teraz, podążaniu, reagowaniu.
A gdy już zostanie nam po wielokroć wytłumaczone, że inni mają gorzej – pada jeszcze magiczne stwierdzenie, że przecież nie wygląda! Gdzieś utarły się przekonania, że dziecko w spektrum autyzmu to mały chłopiec, który nie mówi, lubi liczby albo układać kamyki, siedzi w jakimś ciemnym kącie i nie interesuje go świat zewnętrzny do tego stopnia, że możesz stać i się na niego patrzeć, podczas gdy on nawet głowy nie podniesie.
Z drugiej strony mamy obrazek geniusza ze specyficznymi cechami, jakże pielęgnowany przez seriale i filmy. Tutaj mamy lekarzy, prawników, naukowców, którzy zaskakują doskonałą wiedzą i spostrzeżeniami, podczas gdy równolegle nie umieją zjeść posiłku w towarzystwie innych.
Ludzie, których temat bezpośrednio nie dotyczy i nie muszą być na bieżąco z wiedzą o autyzmie – oceniają nasze dzieci jednym szybkim rzutem oka i z łatwością stwierdzają:
- przecież się uśmiecha,
- przecież na nas patrzy,
- przecież zaczął mówić,
- przecież wygląda normalnie!
Normalnie. Czyli jak?
Kto decyduje o tym, jak to jest normalnie? Gdzie te ramy się mieszczą a gdzie nie? Gdzie przebiega granica normalności? Setki razy w życiu słyszałam – niekoniecznie o swoim dziecku! – jakby to było normalne, że chłopcy później mówią. Tak samo wybiórczość pokarmowa! Ludzie uważają, że skoro dziecko je 10 składników na zmianę, nie podejmując nawet prób spróbowania czegoś spoza, mimo starań, terapii, wsparcia specjalistów – to jest albo niejadkiem i „z tego wyrośnie”, albo „rozpuszczone bo kiedyś tego nie było”, albo (mój ulubiony) „gdyby nie miało wyboru to by zjadło wszystko!”. Tutaj mogę wymieniać bez końca, przykładów są setki.
Rodzicielstwo niepewności. Na każdy Twój problem, z którym się zmagacie, na każdą Waszą codzienną trudność – ktoś z zewnątrz zawsze znajdzie argument, żeby umniejszyć to wszystko i udowodnić Ci, że – w jego mniemaniu – przesadzasz. A swoje segregatory pełne dokumentacji, ciężar codziennych wyzwań – możesz sobie rzucić w kąt.
Jeśli czytasz ten tekst – bo rodzicielstwo niepewności to Twoja codzienność, wiedz że rozumiem Cię doskonale. To bywa skrajnie trudne ale mimo wszystko pamiętaj, że gdzieś w tym wszystkim maseczki z tlenem potrzebujesz najpierw Ty. Jeśli czytasz ten tekst – bo masz w swoim otoczeniu rodzinę z dzieckiem w spektrum autyzmu, wiedz że możesz wiele! Nie oceniaj. Nie porównuj. Nie komentuj. Nie odwracaj głowy. Ci rodzice potrzebują czasami pogadać z innym dorosłym o czymś innym, niż ich problemy codzienności. Po prostu. Po ludzku.