Moje dziecko z autyzmem, niezwykła podróż | L. M. Porch

Od momentu diagnozy spektrum autyzmu u mojego dziecka – przeczytałam już naprawdę sporo książek. Zdarzały się takie, które odkładałam, oddawałam. Zdarzały się i takie, które później pożyczałam kolejnym osobom, aby mogły dowiedzieć się dokładnie tego samego. Wszystko przyjmowałam w sposób dość prosty: czytałam, ewentualnie notowałam. Kiedy więc kolejna książka o autyzmie trafiła w moje ręce – po prostu zaczęłam czytać, jak każdą inną. 

To nie jest zwyczajna książka o autyzmie

Bardzo dużo miejsca zajmują tutaj… emocje rodzica. Autorka pisze nie tylko z perspektywy specjalisty, przede wszystkim z punktu widzenia matki. I tutaj muszę przyznać, że fragmenty czyta się bardzo ciężko, widziałam tam bowiem siebie. I zakładam, że każdy inny rodzic dziecka w spektrum autyzmu – również siebie tutaj zobaczy.

Szczególnie zapadło mi w pamięć porównanie wychowania dziecka w spektrum autyzmu do jazdy autostradą, gdzie mamy mnóstwo znaków, wskazówek, towarzystwo na drodze. W książce napisano, że diagnoza spektrum autyzmu i konsekwencje tej diagnozy – sprawiają, że zjeżdżamy z tej autostrady, od tej pory jadąc już trasą widokową, gdzie poruszamy się nieznanymi drogami, wątpliwymi objazdami, gubimy się, kłócimy i poznajemy nowych ciekawych ludzi. 

To niezwykle trafna myśl! A poniżej już kolejna, tym razem zacytuję:

Nie wiem, dlaczego ludzie instynktownie zaprzeczają istnieniu danego problemu, ale tak już mamy. Pamiętam, jak wielokrotnie słyszałam: „Zobaczysz, nic mu nie będzie!”. Albo: „Po prostu idzie swoim tempem. Nie martw się. I tak na pewno pójdzie na studia.” Wszystko to jest podszyte dobrymi intencjami, ale nie jest szalenie pomocne, kiedy szukasz odpowiedzi.

O tym również pisałam w poprzednich artykułach, możesz sobie do nich wrócić:

„Inni mają gorzej” & „Wcale nie wygląda” 

Diagnoza spektrum autyzmu: nie musisz wszystkich edukować!

Komuś z zewnątrz może się wydawać, że pewne decyzje i działania – przychodzą tak łatwo. Że możemy. Że chcemy. I że po prostu to robimy. Prawda jest jednak taka (niemal zawsze!), że dopóki nie zajrzysz za kulisy czyjejś codzienności – nie dowiesz się, jak złożone i wymagające te kulisy mogą być. Nie dowiesz się, ile wysiłku tak naprawdę wymaga ta pozorna lekkość, z którą wszystko przychodzi Bo wiesz, tej lekkości może tam nie być.

Nie wyrządziłyście żadnej krzywdy swojemu dziecku.

One były autystyczne w łonie matki. To nie przez brak mleka z piersi. To nie przez to, że nie zostałyście z nimi w domu ani nie przez to, że oglądały bajkę w telewizji zanim skończyły dwa lata. Nie „zawiodłyście” ich dlatego, że nie znałyście metody Floortime i nie kochałyście ich wystarczająco – „miłość” kryje się w każdej sugestii wypowiedzianej do rodziców dzieci autystycznych na temat tego, jak to z ich winy ich dziecko ma autyzm.

Kolejny bardzo ważny fragment tej książki. Bez wątpienia, jest to książka o podróży, jaką jest diagnoza i wszystkie emocje, które się dookoła niej pojawiają. Czytając kolejne strony – nawet, jeśli wcześniej nie braliśmy tego pod uwagę – przekonujemy się o tym, że codzienność z dzieckiem w spektrum autyzmu może dostarczać nam wciąż nowych, niezbadanych emocji, doświadczeń, refleksji. Autorka w prosty sposób tłumaczy nam, że te wszelkie „objazdy” i „trasy widokowe” może i dłuższe, może i bardziej nieprzewidywalne od tej autostrady – ale bywają również piękne, bo nasze.

Niektóre rozdziały czytałam po kilka razy. Przy niektórych musiałam przerwać i wrócić do czytania dopiero wtedy, gdy mogłam pozwolić sobie na łzy. Tak, ta książka przynosi łzy. Najpewniej nie u każdego, wiadomo. Jeśli jednak się wczytamy, pozwolimy sobie na ten czas sam na sam z książką – mogą się one pojawić. Gdy czytałam strony o synku bohaterki – odnosiłam wrażenie, jakby napisała to o mnie i moim dziecku. Pamiętam doskonale, gdy pytałam położonej: dlaczego nie płacze, dlaczego? Pamiętam doskonale, gdy pytałam pediatry: dlaczego nie raczkuje, czy to nie czas już na mówienie, dlaczego nie chce nic jeść, próbować, nawet dotykać? 

I znów to samo. Mogłabym powiedzieć: było widać nieprawidłowości, można było coś zauważyć. Ja to zauważałam, miałam wątpliwości, zastanawiałam się, pytałam, czytałam. I wciąż słyszałam, że ma jeszcze czas, że przesadzam, że wymyślam problemy. Dziś już się za to nie obwiniam. Moje dziecko pierwszy raz trafiło na diagnozę jakąkolwiek w wieku dwóch lat. Pracowałam z nim tyle, ile się dało. Zapewniałam opiekę specjalistów. Połączenie kropek i nazwanie tego autyzmem – nastąpiło dużo później i jedyne, co pamiętam z wtedy to… przeświadczenie, że to jest takie oczywiste.

Bo to czasami jest oczywiste.

Bo to czasami są właśnie kropki.

Kropki, które wystarczy połączyć.

Nazywam to łączeniem kropek.

Autorka pisze o trasach widokowych. Każdy patrzy na swoją historię, doświadczenia – w inny sposób, inaczej to nazywa i odbiera. Każda historia ma jednak szansę nieść wsparcie, naukę i inspirację dla innych. Dlatego uważam, że takie książki są bardzo potrzebne! Pozwalają spojrzeć na temat oczami kogoś innego. Dla kogo polecam książkę Moje dziecko z autyzmem, niezwykła podróż? Dla rodziców na każdym etapie diagnozy, tuż po i długo po.

Jeśli potrzebujesz łagodności, zrozumienia, wsparcia, ukojenia – to jest książka dla Ciebie. Jeśli chcesz podarować komuś bliskiemu książkę, która ma wprowadzić go w świat autyzmu i pozwolić zrozumieć Twoją, Waszą codzienność – to jest książka dla Ciebie. Jeśli szukasz perspektywy kogoś innego, która może odmienić Twój sposób patrzenia na swoje realia – to jest książka dla Ciebie.