Nie ma jednego uniwersalnego przepisu na jakkolwiek ułatwioną codzienność z dzieckiem w spektrum autyzmu. Przyczyna jest banalnie prosta! Każde dziecko w spektrum autyzmu – jest inne. Każda rodzina, jej możliwości i potrzeby – są inne. Idąc więc tym tropem – śmiało można stwierdzić, że u każdego… sprawdzi się coś zupełnie innego. Oczywiście, że tak jest i zawsze miejmy to na uwadze.
A co szczególnie sprawdza się u nas…?
Po pierwsze: zeszyt!
Jeszcze zanim padła ostateczna diagnoza spektrum autyzmu, nasza droga była dość kręta od specjalisty do specjalisty, od diagnozy do diagnozy – i wówczas wpadłam na pomysł noszenia ze sobą na te wszystkie wizyty… zeszytu. Wybrałam taki z wyjątkowo ładną, pastelową okładką, najzwyklejszy w kratkę. Towarzyszył mi u każdego specjalisty, zapisywałam datę, specjalizację i krótką notatkę z wizyty. Pomiędzy wizytami zapisywałam obserwacje nowych trudności, objawów, nasuwające się pytania. Mam go wciąż, niezmiennie jeździ razem z nami i sięgam po niego zawsze, gdy zachodzi potrzeba.
Dlaczego jest ważny? Oprócz gromadzenia dokumentacji typowo medycznej – mam w jednym miejscu zapisane wszelkie istotne zmiany, objawy, leki, terapie i co najważniejsze – notatki co do skuteczności lub jej braku.
Po drugie: segregator!
Gdzieś na samym początku – gromadziłam dokumentację medyczną w teczce. Jednak poszukiwanie w niej czegoś, np. od neurologa – pomiędzy innymi specjalizacjami, wynikami, zaleceniami, było czasochłonne i irytujące. Aby wprowadzić ład w te dokumenty i pozwolić sobie na łatwiejsze korzystanie, postanowiłam wymienić teczkę na segregator.
Segregator i przekładki. W ten sposób dokumenty mam podzielone na działy – idąc do neurologa, mam bezproblemowy dostęp do np. wyników EEG, czy rezonansu, ale jak zechce poczytać zalecenia z ostatniej wizyty psychiatrycznej, wyjmę je w kilka sekund. Oprócz wizyt, jest to również ogromne ułatwienie w przygotowywaniu dokumentacji, np. do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, komisji orzekania o niepełnosprawności, czy też fundacji, z których spora część rodziców korzysta.
Po trzecie: dom przyjazny sensorycznie!
W absolutnym skrócie? Dbamy o to, aby dom i warunki w nim panujące – nie stawały się powodem przebodźcowania. Pokój w pełni przystosowany do potrzeb dziecka, w naszym przypadku – wszystko pochowane w szafkach i szufladach, jednolite tekstylia, białe ściany, przyjemny dywan i kącik do wyciszania. Pozostała część domu również z białymi ścianami, raczej jednolitymi meblami, tekstyliami. W tle absolutnie nigdy nie jest włączony telewizor.
Czy to coś daje? Tak! Jak porównam sobie stan wcześniejszy – tutaj przede wszystkim w pokoju, gdzie większość zabawek była „na wierzchu”, do tego wzorzysty dywan i zasłony – to rzeczywiście po zmianach, wyciszanie zaczęło przebiegać łatwiej i zajmować widocznie mniej czasu. Przyjazna przestrzeń to ogromne wsparcie dla komfortu sensorycznego! A jak wiadomo – za komfortem sensorycznym – idzie również zdecydowanie mniej epizodów przebodźcowania.
O tym szczegółowiej pisałam tutaj: Dom przyjazny sensorycznie
Po czwarte: wyczucie w planowaniu!
Tutaj wszystko zależy od dziecka, jego potrzeb i możliwości. Jak to wygląda u nas? Mamy stały plan tygodnia. Dodatkowe terapie prywatnie – ustawiłam na co drugi dzień, aby nie następowały dzień po dniu. Wówczas mamy dzień odpoczynku, dzień zajęć – i tak na zmianę. Jeśli chcemy wybrać się w odwiedziny do bliskich – zazwyczaj wybieramy sobotę, aby pozostawić sobie niedzielę na odpoczynek w domu i ochłonięcie po wrażeniach.
Jeśli mamy jakieś dodatkowe wydarzenia, wyjazdy, cokolwiek – na dzień przed i dzień po, staram się nie planować nic więcej. Jeśli tylko jest taka możliwość – w danym tygodniu inaczej ustawiam dni terapii, aby nie kolidowały z tym obciążającym dodatkowo dniem. Mogłabym tutaj wymieniać bez końca przykłady, najważniejsze przesłanie jednak brzmi: planujmy tak, aby nie przeciążać naszego dziecka bardziej, niż to konieczne. Tu każdy rodzic dziecka w spektrum przyzna mi chyba rację, że mniej przeciążone dziecko – to mniej przeciążona cała rodzina.
Po piąte: wsparcie psychologa!
Dziecko w spektrum autyzmu zazwyczaj może liczyć na wsparcie psychologiczne w przedszkolu lub szkole, zwłaszcza gdy wynika to z opinii lub orzeczenia. Jest to jakaś tam ilość godzin w miesiącu i jest realizowana w placówce. Dodatkowo możemy korzystać ze wsparcia psychologa poza placówką, na własną rękę i to rozwiązanie polecam zwłaszcza, gdy macie w domu jakiekolwiek trudności. Do psychologa chodzimy raz w tygodniu, od wielu już lat i mogę tutaj wymienić mnóstwo korzyści, które z tego wynikają, przede wszystkim jednak: jest nam – rodzicom – łatwiej.
Łatwiej zrozumieć trudności, które mamy na co dzień – z czego wynikają, jak z nimi pracować, jak wspierać. Łatwiej przygotować się do zmian, wydarzeń – dziecko ma przestrzeń na przepracowanie tego z psychologiem, a my mamy narzędzia i świadomość jak najlepiej dany proces przeprowadzić. Stała opieka psychologa to również… stałość. Dziecko czuje się bezpiecznie, ma swojego „opiekuna emocji”, poniekąd jego pośrednika z rodzicami. Niejednokrotnie zdarza się, że rodzicom trudno jest coś odczytać, coś zgadnąć, coś wyłapać – a psychologowi się to udaje i… nagle oczy nam się otwierają, znów jest nam łatwiej.
Po szóste: przestrzeń!
Czasami jadę po odbiór z placówki pół godziny wcześniej, biorę kawę z McDrive, parkuję gdzieś z boku, słucham cichutko muzyki, piją kawę i dopiero wtedy jadę po dzieci. Czasami po porannej walce i odwiezieniu, zamiast rzucić się w wir obowiązków – kładę się na pół godziny pod koc. W absolutnej ciszy. Czasami, jeśli mamy możliwość wsparcia w Dziadkach i zyskujemy 2-3 godziny – zamiast siedzieć w domu, w którym cały tydzień robimy wszystko, jedziemy choćby do IKEA -pochodzić wśród ludzi. Albo na kawę do kawiarni – innej niż ta, w której zdarza nam się pracować przy kawie.
O co w tym chodzi? Jeśli dajemy sobie przestrzeń i czas, które gdzieś tam wyszarpujemy – lepiej nie spędzać go w miejscu, w którym wszystko toczy się na co dzień. Lepiej też nie poświęcać tego czasu na domowe obowiązki, czy czytanie o autyzmie. Nawet jeśli miałoby to być 15 minut spaceru do paczkomatu i z powrotem, ze słuchawkami w uszach – z całą pewnością bardziej nam pomoże złapać oddech. Wiem, że nie zawsze się da. Ale jeśli się już da – wyciskajmy maksimum z czasu i przestrzeni, które zyskujemy.
Po siódme: dieta informacyjna!
Och, tak – wiem! Też miałam ochotę przeczytać pół internetu, aby wiedzieć wszystko. Nie tędy jednak droga. Czytaj i szukaj tylko o tym, co Was bezpośrednio dotyczy. Czytaj sprawdzone źródła. Sprawdzaj je. Słuchaj specjalistów. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości – zmieniaj specjalistów. Jeśli korzystasz z social-mediów i obserwujesz konta tematyczne – obserwuj tylko te, które dają Ci jakąś wartość i mają dobry wpływ, przestań obserwować te, które Cię dodatkowo obciążają. Im więcej informacji, zwłaszcza tych zupełnie zbędnych, albo wręcz dołujących, sobie dostarczasz – tym trudniej jest Ci zarówno przejść samą żałobę po diagnozie, jak i funkcjonować na co dzień.
To tylko 7 rzeczy!
Wydaje mi się jednak, że ważnych – dla nas wręcz najważniejszych. Twoja lista może być zupełnie inna. A może właśnie w naszej znajdujesz teraz element, który wykorzystasz u siebie. Jesteśmy różni, mamy różne przyzwyczajenia i sposoby – i to jest absolutnie wspaniałe! A jeśli już mówimy o niezbędnikach, poniżej znajdziesz listę dotychczasowych tekstów, które mogą Ci się również przydać:
Czy trudno być zaangażowanym rodzicem dziecka z ASD?
Nie musisz wszystkich edukować!
Praca zdalna rodzica dziecka w spektrum autyzmu
Jesteśmy ważni, jesteście ważni
Przydatne książki
Książka o człowieku w spektrum autyzmu
Nieznane oblicza różnorodności
Moje dziecko w spektrum autyzmu, niezwykła podróż
Lot w kosmos, praktyczny przewodnik po spektrum autyzmu