W życiu każdego rodzica są takie momenty, w których duma wręcz rozpiera. Zaraz później dochodzi do sytuacji, w której masz ochotę wystrzelić się w kosmos. Zdarzają się, wiadomo. Teraz sobie wyobraź, że taka sinusoida może pojawiać się codziennie. Co godzinę. Albo i częściej.
Teraz sobie wyobraź, że rodzicielstwo nie wiedząc nawet kiedy – stało się ciągłym napięciem, potężnym skupieniem i niekończącym się reagowaniem na sytuacje trudne, które pojawiają się znienacka, znikąd. Sytuacje trudne z kategorii: co byś nie zrobił, i tak będzie źle. Bo nie ma dobrych wyjść. Czasem trzeba przeczekać, zaakceptować, nic ponad to się zwyczajnie nie da. To codzienność rodziców dzieci w spektrum autyzmu.
Niekoniecznie zawsze.
Niekoniecznie wszystkich.
U nas – na przykład – taka jest.
Ten artykuł to olbrzymie wyzwanie.
Pierwszy raz tutaj napiszę to wprost: nasze dziecko jest w spektrum autyzmu, nasza codzienność przypomina spacer po polu minowym. Zawsze tak było. Tylko nie od razu zostało to nazwane. Pewne objawy i trudności były zaopiekowane przez specjalistów, osobno jednak i bez wspólnego mianownika. O samym procesie diagnozy i odkrywania – napiszę innym razem, gdy znajdę na to siłę. To właśnie siły najczęściej mi brakuje, żeby powiedzieć na głos to wszystko, co kotłuje się w głowie.
Jak można dziecku na wszystko pozwalać?
Kiedyś się jadło to, co było na talerzu – nikt nie gotował dziecku osobno.
To niemożliwe, że ma tak słabą pamięć!
Wygląda normalnie, nie szukajcie problemów.
To tylko kilka przykładów, spośród dziesiątek różnych. Dla ludzi z zewnątrz, obserwujących z boku – może być trudno zrozumieć, że im dłużej dziecko siedzi w gwarze rozmów, tym trudniejsze będą później zachowania. Bo będzie przebodźcowane. Bo nadmiar tych różnych głosów – jest zapalnikiem w przypadku tego dziecka. Dla ludzi z zewnątrz, obserwujących z boku – może być trudno zrozumieć, że wybiórczość pokarmowa nie minie bo ktoś powie „ale z ciebie niejadek!”. Dla ludzi z zewnątrz, obserwujących z boku – może być trudno zrozumieć, że pewne komunikaty pozostają bez odpowiedzi.
To nie tak, że ono nie słucha.
To nie tak, że ono wybrzydza.
To nie tak, że ono krzyczy bo chce zwrócić na siebie uwagę.
Bardzo trudno było mi to wszystko zrozumieć.
Ostatni rok to prawdziwa sinusoida. Zalewanie się łzami w samochodzie na parkingu – bo chwilę wcześniej ktoś mi powiedział, że moje dziecka nie ma w sobie empatii, nigdy nikogo nie pokocha, mnie też pewnie nie kocha. Jeszcze tego samego dnia rozmawiałam ze znajomą będącą w spektrum autyzmu, która nie dość że jest wspaniałą kobietą – to jeszcze z wykształceniem kierunkowym. Ona powiedziała mi wtedy, że to nieprawda. Żebym tego nie brała za pewnik. To zaledwie jedna sytuacja. A nie ma dnia bez jakiejś nowej.
Ostatni rok to prawdziwa sinusoida. Ogrom nowej wiedzy, znajomości, specjalistów i łączenia kropek w całość. Przeszliśmy etap wyparcia. Przeszliśmy etap działania. Utknęliśmy gdzieś na etapie akceptacji ale to też nam się udało. Podporządkowaliśmy codzienność pod godziny terapii i wizyt u specjalistów. Przyzwyczaiłam się do rutyny wsiadania do samochodu z kubkiem kawy – bo stacje benzynowe w naszym przypadku to przebodźcowanie i sytuacja kryzysowa niemal gwarantowana.
Ostatni rok to prawdziwa sinusoida. Spotkaliśmy na swojej drodze wspaniałych profesjonalistów ale również takich ludzi, którzy absolutnie nie powinni pracować w swoich zawodach – bo się do tego nie nadają, szerząc dezinformację oraz dostarczając ciężar dodatkowych obaw i emocji.
Ostatni rok to sinusoida. Musiałam nauczyć się planować wszystko z wieloma planami awaryjnymi. Musiałam nauczyć się rezygnować. Często niespodziewanie. Z zaplanowanych spotkań. Czasem z wizyty u fryzjera. Ze ślubu bliskich osób. Czasami przydarzają się sytuacje, gdy nie mogę zrobić nic – ponad ratowanie sytuacji, która tak naprawdę z góry skazana jest na jeden finał. A w tym finale jestem po prostu potrzebna.
Nie wiem, czy będę mogła wrócić kiedyś do tego, z czym na ten moment się wstrzymałam ale w to miejsce – mam mnóstwo innych planów, zapasowych. Aktualnie jesteśmy w punkcie, gdy terapeutyczny plan tygodnia jest naprawdę złożony. Co będzie za rok, dwa, pięć? Nie wiem. Możliwe, że będzie lżej. A możliwe, że nie. Jestem tego świadoma. Realizuję swoje małe wielkie plany – po prostu wolniej, czasami z przerwami. I czuję, że jestem wystarczająca. Na każdym polu.
Dziś rozumiem już więcej.
Dziś więcej akceptuję. Dziś kupuję wciąż te same spodnie, z tego samego sklepu – bo wiem, że przy ich zakładaniu nie będzie problemów. Nie namawiam do innych, nie kupuję takich z cudacznymi obrazkami i kieszonkami, które miałyby stanowić zachętę. Dziś wiem, że przy nadwrażliwości dotykowej – żadna kieszonka cudu nie przyniesie.
Dziś gotuję osobno obiady pod wybiórczaka – ulubione, sprawdzone, zawsze zjadane. Na dwa dni. Reszta je coś innego. Wszyscy szczęśliwi i spokojni. Nie katuję się wyrzutami sumienia, że powinno być zdrowo, kolorowo, różnorodnie. Wiem, że robię maksimum. Kontrolujemy wyniki badań i przyrosty wagi. A w domu nigdy nie brakuje sprawdzonych składników.
Dziś umiem powiedzieć wprost rano: to jest trudny dzień, proszę uważać. I wiem, że znajduję zrozumienie i wsparcie. Bo naprawdę będą uważni. Odpowiednio dobrana kadra pedagogiczna – to najpiękniejsze, co nas na tej drodze spotkało. Wzajemne wsparcie. Rozmowy. Pomysły. Próby. Procesy. Jesteśmy w tym wszyscy razem.
Gramy do jednej bramki.
Inni mają gorzej.
To słyszę najczęściej. Wiem, że inne dzieci nie zaczynają mówić. Wiem, że inne są niekiedy gorzej funkcjonujące. Ja to wszystko wiem. W teorii. W praktyce jednak – bywało różnie. Bardzo szybko zaakceptowałam spektrum autyzmu – bo było mi to dość łatwo sobie wytłumaczyć potężnym naukowym researchem i tak jak wspomniałam wyżej – połączeniem kropek w całość.
Zaburzenia SI akceptowałam już wcześniej, towarzyszyły nam od maleńkości ale niewłaściwa diagnoza i podejście – nie dały mi wystarczającej wiedzy o ich zakresie. Pierwszym wielkim ciosem były zaburzenia przetwarzania słuchowego. Nie mogłam pojąć – mimo wielu tłumaczeń samej sobie – jak to możliwe, że dziecko ma przecież zdrowy słuch, było przecież badane a są „jakieś problemy” z „tej strony”. Tutaj na szczęście pierwsze podejście – było trafione i na naszej drodze pojawił się wspaniały specjalista.
Piszę ten tekst z drobnymi przerwami, szykuję się do wyjścia. O 14:15 mamy terapię. Poniedziałkowa rutyna. Poranek mieliśmy bardzo ciężki, podobnie jak cały weekend. Jestem zmęczona na samą myśl o podróży i popołudniu. Czy to oznacza, że kiepski ze mnie rodzic…?
Jeszcze miesiąc temu – było mi wstyd to powiedzieć. Mówiłam: jestem zmęczona bo trzecią noc z rzędu pracowałam. Mówiłam: jestem zmęczona bo wczoraj wieszałam tyle firan a mając szyny sufitowe – trzeba się nawspinać! Mówiłam: jestem zmęczona, jakoś tak. Dzisiaj wiem, że mam prawo powiedzieć: jestem zmęczona zachowaniem swojego dziecka, wczoraj było wyjątkowo ciężko ale poradziliśmy sobie.
Chciałabym dziś powiedzieć każdemu rodzicowi w podobnej sytuacji: rozumiem, że jesteś zmęczony/a.
To zupełnie normalne. Dbaj o siebie!
Magda
Opisałaś moje życie.. Piękny tekst. Dziękuję za niego. Wszystkiego dobrego dla Was.
Paul
Brzmi znajomo…Wszyscy powinni to przeczytać bo nikt, kto nie jest w podobnej sytuacji, nie wie z czym jako rodzice nie neurotypowych dzieci się mierzymy… Dziękuję za ten tekst ❤️
Gosia
Tak jakby autorka opisała moje życie… Dziękuję za ten tekst, życzę dużo siły i wytrwałości wszystkim rodzicom dzieci neuronietypowych 💪
Ona
Odkąd odkryłam na insta #akcjaakceptacja to mimo, że nie znam Was osobiście, pomagacie mi w codzienności z moim Asikiem. Za mną już akceptacja i jesteśmy w trybie działania. Dużo intuicyjnie, pod potrzeby syna. Jestem zmęczona, mój związek dogorywa. Ale nie zamieniłabym mojego dziecka na nikogo. Nie mogę nie wybrać jego. Zmieniło mnie to totalnie, zawsze byłam elastyczna, ale teraz to czuję się jak akrobatka na linie w tańcu codzienności. Nie patrzę w dół, idę krok po kroku. Dla nas. Dla niego.
Magda
Brzmi znajomo… Moment diagnozy wywraca życie rodziny do góry nogami..Ala ja patrzę na to inaczej- nikt nie ma tak wyjątkowego dziecka, jak ja, bo nawet autysta każdy jest inny.. To właśnie syn nauczył mnie pokory i radości z chwili, bo niewiadomo co będzie dalej..
mama-sama.pl
Tak! Przeczytałam kiedyś takie słowa, do których odnoszę się zawsze: poznając jedną osobę w spektrum autyzmu – poznajesz jedną osobę w spektrum autyzmu. Jedną. Tylko jedną.
Edyta
Dziękuję:) dokładnie to taka sinusoida. Trudno coś planować.
mama-sama.pl
Nawet jeśli coś planujesz – polecam nauczyć się odpuszczać. To bardzo kojące. Plany planami. Ale jeśli się nie uda – trudno, idziemy dalej. Pozdrawiam, dziękuję za komentarz!
Ewa
Bardzo dziękuję za ten tekst,mama dwójki chłopców ❤️
mama-sama.pl
Dziękuję za komentarz, Dzielna Mamo Dwójki Wspaniałych Chłopców! <3
Justyna
W sedno! Dzięki za ten wpis!
mama-sama.pl
Cieszę się, że jakkolwiek mogłam nim wesprzeć. Pozdrawiam ciepło! <3
Paulina
Co zrobiliście z tym przetwarzaniem słuchowym, u Nas dość dużą nadwrażliwość. Czytam i mam wrażenie, że piszesz o mnie ciągle w stresie, z telefonem przy tyłku wszędzie nawet na przysłowiowe siku.
mama-sama.pl
Zaburzenia przetwarzania słuchu to u nas temat obszerny dość. Ale pokrótce:
1. Słuchawki wyciszające zawsze mam przy sobie, noszę je po prostu w torebce – by podać w razie potrzeby.
2. Dom przyjazny sensorycznie.
3. Szkoła przyjazna sensorycznie (bez dzwonków, małe klasy, miejsca do wyciszenia).
4. Trening słuchowy Tomatisa – jesteśmy po 3 seriach, po 2-giej zaczęliśmy dostrzegać postępy. Nie, nie „minęło jak ręką odjął” ale złagodziło widocznie problemy, które były wcześniej.
5. I… sama przepracowałam odpuszczanie. Nie każdą reakcję da się przewidzieć. Tworzę na co dzień przyjazne środowisko, dbam o to o co mogę a jeśli o coś nie mogę – z pokorą przyjmuję ciąg wydarzeń, podążam za nim i reaguję. To bywa trudne, inaczej jednak można się „zajechać” tym stresem.
Wysyłam dużo siły! <3
Gosia
Wspaniale napisane 😍ja też nie mogę pojąć do tej pory problemu z przetwarzaniem, muszę poszukać dobrego specjalisty we Wrocławiu bo dziecko przez to ma ogromny problem z rozumieniem
mama-sama.pl
Niestety, we Wrocławiu akurat nie mogę nikogo polecić bo tutaj korzystamy w innym mieście.
Postaraj się pytać rodziców podobnych nam – na facebookowych grupach chociażby.
Powodzenia! <3
Ela
Mam to na co dzień, dobrze wiedzieć że nie jestem sama taka inna jak nasze dzieci.
mama-sama.pl
Przytulam i wysyłam ogrom siły!
Monika
Jestem mamą już 11-letniego autysty. Każdy dzień to nowa przygoda. Czytając ten tekst to sama prawda tj. nasze początki i teraźniejszość. Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieci z autyzmem/aspergerem i pamiętajcie, że mamy prawo mówić, że jesteśmy zmęczeni.
Ewel
Czy mogłaby Pani polecić specjalistę od przetwarzania słuchowego i powiedzieć jakie badania robiliście w tym kierunku i gdzie? Czytam o tym od dłuższego czasu i nie wiem za bardzo od czego zacząć a czuję że musimy sprawdzić ten trop u syna
mama-sama.pl
Tą drogę przeszliśmy po raz pierwszy około 2 roku życia, gdy nadal nie było mowy. Byłam zbywana przez większość specjalistów hasłem „ma jeszcze czas”, kolejno odwiedziliśmy: laryngologa, neurologopedę, specjalistę SI, następnie wykonaliśmy pełną diagnozę zaburzeń przetwarzania słuchowego (we Wrocławiu i Poznaniu np. w Audika można wykonać). Przed etapem szkolnym powtórzyliśmy diagnozę.
Wiem, że dobrym początkiem jest laryngolog i audiolog również, jeśli to dla Was dostępniejsza opcja.
Ewa
Bardzo bliskie to wszystko mojej również sytuacji ❣️mama 10 letniego Kubusia z autyzmem
mama-sama.pl
Wysyłam ogrom siły, Dzielna Mamo! <3
Katarzyna Leszczuk
Dziękuję 🥺❤️
mama-sama.pl
Ja również dziękuję, za obecność! <3
Tom
Dziękuję za ten tekst. Łzy sie cisną. Właśnie jesteśmy w środku tego cyklonu. Nie złamała mnie diagnoza tak jak walka z instytucjami ,niepewność każdego dnia.
Ściskam najcieplej.
Tata najsłodszej autystycznej Oliwii
mama-sama.pl
Tak, znam to. Nie złamała mnie tak diagnoza, jak walka na początkowym etapie z systemem edukacji (tutaj się poddałam i znalazłam po prostu lepsze miejsce) i wieloma innymi miejscami, które pozornie niezbędne – w rzeczywistości nieprzyjazne. Nie ukrywam, że praktycznie na każdym kroku finalnie wybieraliśmy i wybieramy drogę prywatnych wizyt. I nagle się okazuje zazwyczaj, że wszystko się da, nawet jutro się da… Pozdrawiam ciepło, dużo siły wysyłam, dzielę się tym co mam! <3
Anna
Mamusie, a macie jakieś sposobu na zatrzymanie dziecka kiedy się rozkręca że złością, agresją? U nas nie pomaga przytulanie, przytrzymanie, odosobnienie, choć córka sama te rzeczy wymieniała. Mimo terapii jest córa gorzej, jej taki trwają coraz dłużej i są trudniejsze do przetrwania, reszta dzieci albo się boi, albo są wnerwione na córkę. Wiecie jak trudno się slucha: mamo, ochron nas, mamoona nam znowu psuje, mamoja nie chcę żeby ona ci zrobiła krzywdę, mamo wyślijmy ją do szpitala…. 🙁
mama-sama.pl
Zakładam, że na każde dziecko działa coś absolutnie innego.
Jak było u nas?
1. Odpowiednia placówka edukacyjna (poprzednia była bodźcem, zapalnikiem, aktualna współpracuje z nami i stanowi wsparcie).
2. Odpowiednie wsparcie psychologiczne (tu akurat mamy zarówno takie w szkole na bieżąco, jak i raz w tygodniu prywatną sesję u psychologa, która wspiera nas jako trio rodzice-dziecko w codziennych problemach).
3. Odpowiednio dobrana terapia – i tutaj zależy już od dziecka. U nas świetnie sprawdza się terapia SI poza domem, w domu, dostosowany pokój oraz minimalizowanie bodźców. Dodatkowo duże efekty zauważyliśmy po treningu słuchowym Tomatisa (ale tutaj to już zależy indywidualnie od dziecka i potrzeb).
4. A czasami, gdy już nie ma innej opcji – odpuścić. Zabezpieczyć dziecko, otoczenie i przeczekać. Trudne ale często konieczne.
Przytulam najmocniej na świecie, Dzielna Mamo! <3