Jak wygląda życie rodzica dziecka w spektrum autyzmu?

W życiu każdego rodzica są takie momenty, w których duma wręcz rozpiera. Zaraz później dochodzi do sytuacji, w której masz ochotę wystrzelić się w kosmos. Zdarzają się, wiadomo. Teraz sobie wyobraź, że taka sinusoida może pojawiać się codziennie. Co godzinę. Albo i częściej. Teraz sobie wyobraź, że rodzicielstwo nie wiedząc nawet kiedy – stało się ciągłym napięciem, potężnym skupieniem i niekończącym się reagowaniem na sytuacje trudne, które pojawiają się znienacka, znikąd. Sytuacje trudne z kategorii: co byś nie zrobił, i tak będzie źle. Bo nie ma dobrych wyjść. Czasem trzeba przeczekać, zaakceptować, nic ponad to się zwyczajnie nie da. To codzienność rodziców dzieci w spektrum autyzmu.

Niekoniecznie zawsze.

Niekoniecznie wszystkich.

U nas – na przykład – taka jest.

 

Ten artykuł to olbrzymie wyzwanie.

Pierwszy raz tutaj napiszę to wprost: nasze dziecko jest w spektrum autyzmu, nasza codzienność przypomina spacer po polu minowym. Zawsze tak było. Tylko nie od razu zostało to nazwane. Pewne objawy i trudności były zaopiekowane przez specjalistów, osobno jednak i bez wspólnego mianownika. O samym procesie diagnozy i odkrywania – napiszę innym razem, gdy znajdę na to siłę. To właśnie siły najczęściej mi brakuje, żeby powiedzieć na głos to wszystko, co kotłuje się w głowie.

 

Jak można dziecku na wszystko pozwalać? 

Kiedyś się jadło to, co było na talerzu – nikt nie gotował dziecku osobno. 

To niemożliwe, że ma tak słabą pamięć! 

Wygląda normalnie, nie szukajcie problemów. 

 

To tylko kilka przykładów, spośród dziesiątek różnych. Dla ludzi z zewnątrz, obserwujących z boku – może być trudno zrozumieć, że im dłużej dziecko siedzi w gwarze rozmów, tym trudniejsze będą później zachowania. Bo będzie przebodźcowane. Bo nadmiar tych różnych głosów – jest zapalnikiem w przypadku tego dziecka. Dla ludzi z zewnątrz, obserwujących z boku – może być trudno zrozumieć, że wybiórczość pokarmowa nie minie bo ktoś powie „ale z ciebie niejadek!”. Dla ludzi z zewnątrz, obserwujących z boku – może być trudno zrozumieć, że pewne komunikaty pozostają bez odpowiedzi.

To nie tak, że ono nie słucha.

To nie tak, że ono wybrzydza.

To nie tak, że ono krzyczy bo chce zwrócić na siebie uwagę.

 

Bardzo trudno było mi to wszystko zrozumieć.

Ostatni rok to prawdziwa sinusoida. Zalewanie się łzami w samochodzie na parkingu – bo chwilę wcześniej ktoś mi powiedział, że moje dziecka nie ma w sobie empatii, nigdy nikogo nie pokocha, mnie też pewnie nie kocha. Jeszcze tego samego dnia rozmawiałam ze znajomą będącą w spektrum autyzmu, która nie dość że jest wspaniałą kobietą – to jeszcze z wykształceniem kierunkowym. Ona powiedziała mi wtedy, że to nieprawda. Żebym tego nie brała za pewnik. To zaledwie jedna sytuacja. A nie ma dnia bez jakiejś nowej.

Ostatni rok to prawdziwa sinusoida. Ogrom nowej wiedzy, znajomości, specjalistów i łączenia kropek w całość. Przeszliśmy etap wyparcia. Przeszliśmy etap działania. Utknęliśmy gdzieś na etapie akceptacji ale to też nam się udało. Podporządkowaliśmy codzienność pod godziny terapii i wizyt u specjalistów. Przyzwyczaiłam się do rutyny wsiadania do samochodu z kubkiem kawy – bo stacje benzynowe w naszym przypadku to przebodźcowanie i sytuacja kryzysowa niemal gwarantowana.

Ostatni rok to prawdziwa sinusoida. Spotkaliśmy na swojej drodze wspaniałych profesjonalistów ale również takich ludzi, którzy absolutnie nie powinni pracować w swoich zawodach – bo się do tego nie nadają, szerząc dezinformację oraz dostarczając ciężar dodatkowych obaw i emocji.

Ostatni rok to sinusoida. Musiałam nauczyć się planować wszystko z wieloma planami awaryjnymi. Musiałam nauczyć się rezygnować. Często niespodziewanie. Z zaplanowanych spotkań. Czasem z wizyty u fryzjera. Ze ślubu bliskich osób. Czasami przydarzają się sytuacje, gdy nie mogę zrobić nic – ponad ratowanie sytuacji, która tak naprawdę z góry skazana jest na jeden finał. A w tym finale jestem po prostu potrzebna.

Nie wiem, czy będę mogła wrócić kiedyś do tego, z czym na ten moment się wstrzymałam ale w to miejsce – mam mnóstwo innych planów, zapasowych. Aktualnie jesteśmy w punkcie, gdy terapeutyczny plan tygodnia jest naprawdę złożony. Co będzie za rok, dwa, pięć? Nie wiem. Możliwe, że będzie lżej. A możliwe, że nie. Jestem tego świadoma. Realizuję swoje małe wielkie plany – po prostu wolniej, czasami z przerwami. I czuję, że jestem wystarczająca. Na każdym polu.

 

Dziś rozumiem już więcej.

Dziś więcej akceptuję. Dziś kupuję wciąż te same spodnie, z tego samego sklepu – bo wiem, że przy ich zakładaniu nie będzie problemów. Nie namawiam do innych, nie kupuję takich z cudacznymi obrazkami i kieszonkami, które miałyby stanowić zachętę. Dziś wiem, że przy nadwrażliwości dotykowej – żadna kieszonka cudu nie przyniesie. Dziś gotuję osobno obiady pod wybiórczaka – ulubione, sprawdzone, zawsze zjadane. Na dwa dni. Reszta je coś innego. Wszyscy szczęśliwi i spokojni. Nie katuję się wyrzutami sumienia, że powinno być zdrowo, kolorowo, różnorodnie. Wiem, że robię maksimum. Kontrolujemy wyniki badań i przyrosty wagi. A w domu nigdy nie brakuje sprawdzonych składników. Dziś umiem powiedzieć wprost rano: to jest trudny dzień, proszę uważać. I wiem, że znajduję zrozumienie i wsparcie. Bo naprawdę będą uważni. Odpowiednio dobrana kadra pedagogiczna – to najpiękniejsze, co nas na tej drodze spotkało. Wzajemne wsparcie. Rozmowy. Pomysły. Próby. Procesy. Jesteśmy w tym wszyscy razem. Gramy do jednej bramki.

 

Inni mają gorzej.

To słyszę najczęściej. Wiem, że inne dzieci nie zaczynają mówić. Wiem, że inne są niekiedy gorzej funkcjonujące. Ja to wszystko wiem. W teorii. W praktyce jednak – bywało różnie. Bardzo szybko zaakceptowałam spektrum autyzmu – bo było mi to dość łatwo sobie wytłumaczyć potężnym naukowym researchem i tak jak wspomniałam wyżej – połączeniem kropek w całość. Zaburzenia SI akceptowałam już wcześniej, towarzyszyły nam od maleńkości ale niewłaściwa diagnoza i podejście – nie dały mi wystarczającej wiedzy o ich zakresie. Pierwszym wielkim ciosem były zaburzenia przetwarzania słuchowego. Nie mogłam pojąć – mimo wielu tłumaczeń samej sobie – jak to możliwe, że dziecko ma przecież zdrowy słuch, było przecież badane a są „jakieś problemy” z „tej strony”. Tutaj na szczęście pierwsze podejście – było trafione i na naszej drodze pojawił się wspaniały specjalista. Kolejnym ciosem było hasło: zespół Aspergera. Ciosem największym. Nie umiem wytłumaczyć, dlaczego ale to była najgłębiej skrywana obawa. Od stycznia tego roku nie używa się już tego nazewnictwa, nadal jednak każdy wie, czego dotyczy. Nadal widnieje w zeszłorocznych dokumentach.

#akcjaakceptacja

Artykuł powstał w ramach instagramowej #akcjaakceptacja.

Tam pod tym hashtagiem – znajdziecie różne historie. Różnych rodzin. Ogrom zrozumienia, wsparcia i świadomości. Bardzo dużo obaw powstrzymywało mnie przed napisaniem tego tekstu. Akcja odbywa się co tydzień. A ja dopiero dziś się zebrałam w sobie. Piszę ten tekst z drobnymi przerwami, szykuję się do wyjścia. O 14:15 mamy terapię. Poniedziałkowa rutyna. Poranek mieliśmy bardzo ciężki, podobnie jak cały weekend. Jestem zmęczona na samą myśl o podróży i popołudniu. Czy to oznacza, że kiepski ze mnie rodzic…?

Jeszcze miesiąc temu – było mi wstyd to powiedzieć. Mówiłam: jestem zmęczona bo trzecią noc z rzędu pracowałam. Mówiłam: jestem zmęczona bo wczoraj wieszałam tyle firan a mając szyny sufitowe – trzeba się nawspinać! Mówiłam: jestem zmęczona, jakoś tak. Dzisiaj wiem, że mam prawo powiedzieć: jestem zmęczona zachowaniem swojego dziecka, wczoraj było wyjątkowo ciężko ale poradziliśmy sobie.

 

Chciałabym dziś powiedzieć każdemu rodzicowi w podobnej sytuacji: rozumiem, że jesteś zmęczony/a. To zupełnie normalne. Dbaj o siebie! 

 

2 comments

  1. Paul

    Brzmi znajomo…Wszyscy powinni to przeczytać bo nikt, kto nie jest w podobnej sytuacji, nie wie z czym jako rodzice nie neurotypowych dzieci się mierzymy… Dziękuję za ten tekst ❤️

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.