Rodzice OzN: dlaczego wciąż siebie oceniamy, choć pragniemy, by świat przestał oceniać nas?

W środowisku rodziców dzieci z niepełnosprawnościami panuje paradoks, o którym rzadko mówimy głośno. Paradoks bolesny, niewygodny, ale bardzo prawdziwy: oczekujemy od świata, by nas nie oceniał, a jednocześnie potrafimy być niezwykle surowi wobec siebie nawzajem.

Czasami wystarczy kilka minut rozmowy, jedno spotkanie w poczekalni u specjalisty, grupa na Facebooku czy komentarz pod postem, a już pojawia się napięcie – cienka, ledwo wyczuwalna granica między wsparciem a porównywaniem, między wymianą doświadczeń a subtelną rywalizacją. Nikt nie robi tego „świadomie”. To nie jest zła intencja. To jest reakcja ludzi żyjących w permanentnym stanie odpowiedzialności, zmęczenia i niepewności.

 

Skąd bierze się ta ukryta potrzeba oceniania?

Rodzic dziecka z niepełnosprawnością żyje w trybie, którego nie da się porównać z typowym rodzicielstwem. To codzienność pełna decydowania na oślep, walki o świadczenia, organizowania terapii, przekładania kalendarza, tłumaczenia się przed instytucjami, negocjowania z własnymi emocjami i godzenia się z tym, że żadna decyzja nie jest w pełni „dobra”, tylko najlepsza z dostępnych. W takim życiu łatwo pojawia się lęk: czy robię wystarczająco dużo? Czy robię dobrze? Czy nie krzywdzę swojego dziecka brakiem wiedzy, zasobów, cierpliwości?

I wtedy – często zupełnie nieświadomie – zaczynamy rozglądać się wokół. Patrzymy, jak radzą sobie inni. Jakie terapie wybierają, ilu mają specjalistów, czy walczą o orzeczenie, czy może jednak odpuszczają, czy akceptują diagnozę, czy szukają kolejnych „cudownych metod”. Kiedy jesteśmy zmęczeni, zestresowani lub niepewni, porównywanie pełni funkcję koła ratunkowego. Daje wrażenie kontroli.

Oceniamy wtedy nie dlatego, że chcemy kogoś zranić, ale dlatego, że próbujemy usprawiedliwić własny ciężar.

 

To cicha rywalizacja, o której nikt nie chce mówić na głos…

Pomimo że jesteśmy we „wspólnocie doświadczenia”, w której nikt nie musi udowadniać, że jest ciężko, czasem zaczynamy tworzyć hierarchię cierpienia. Że ktoś ma „gorzej”, ktoś „lepiej”, ktoś „łatwiej”, ktoś „trudniej”. Że jedno dziecko ma większe potrzeby, a inne mniejsze. Że jeden rodzic jest bardziej zaangażowany, inny mniej.

Zdarza się nawet, że licytujemy się na brak snu, intensywność terapii, liczbę wizyt w szpitalu, skalę wyzwań. Jakby istniała jakaś niewidzialna skala, w której próbujemy znaleźć miejsce dla siebie. I być może to właśnie najbardziej nas boli: że choć wszyscy jedziemy na tym samym wózku, każdy ma poczucie, że jego koło trzęsie jakoś bardziej.

 

Dlaczego jesteśmy dla siebie nawzajem tacy surowi?

Jednym z powodów jest poczucie permanentnej oceny ze strony społeczeństwa. Jesteśmy obserwowani, klasyfikowani i komentowani: „Dzielna mama”, „Twardy ojciec”, „Biedne dziecko”, „Zbyt wymagająca rodzina”, „Wiecznie narzekający rodzice”. Z zewnątrz jesteśmy albo bohaterami, albo problemem – rzadko po prostu… ludźmi. Kiedy więc w swojej własnej grupie widzimy kogoś, kto robi inaczej niż my, nasza wewnętrzna wrażliwość uruchamia alarm. Bo jeśli oni mają inne podejście, to czy to oznacza, że nasze jest gorsze? A może odwrotnie – czujemy ukłucie frustracji, że ktoś „odpuszcza” lub ma więcej wsparcia, podczas gdy my działamy ponad swoje siły.

I tak niepostrzeżenie ocena staje się mechanizmem obronnym. To próba utrzymania poczucia, że nasze wybory mają sens. Że jesteśmy wystarczający.

 

Dwie podobne diagnozy – dwa różne światy

W teorii mogłoby się wydawać, że rodziny o podobnej diagnozie dziecka – będą do siebie podobne. Tymczasem bardzo często jest to dalekie od prawdy. Jedno dziecko z daną diagnozą może funkcjonować zupełnie inaczej niż drugie z identyczną. Każda niepełnosprawność ma spektrum – i to nie tylko medyczne, ale też społeczne, ekonomiczne, emocjonalne i relacyjne.

Każda rodzina ma inne zasoby, inne traumy, inne możliwości organizacyjne, inne wsparcie, inny poziom wypalenia. Dwoje rodziców w tej samej poradni może żyć w zupełnie innych rzeczywistościach. Dlatego porównywanie jest jak porównywanie dwóch gór – z oddali wyglądają podobnie, ale kiedy wejdziesz na którąkolwiek, czujesz inny rodzaj wysiłku.

 

To paradoks, który coś o nas mówi

Narzekamy – słusznie – na oceny ze strony społeczeństwa. Na komentarze o tym, jak mamy radzić sobie z dzieckiem. Na niezrozumienie naszego zmęczenia. Na oczekiwanie, że będziemy heroiczni. A jednocześnie, gdy spotykamy innych rodziców w podobnej sytuacji, włącza nam się instynkt: „Czy ja robię wystarczająco? A czy oni robią wystarczająco?” To odbicie w lustrze, którego się boimy. To konfrontacja z własnymi lękami.

Gdy świat nas ocenia, ranimy się nawzajem czasem tylko dlatego, że nie wiemy, jak poradzić sobie z tym bólem.

 

Czy możemy dać sobie nawzajem to, czego tak bardzo oczekujemy od świata?

Być może droga do zmiany zaczyna się właśnie tutaj – w przestrzeni, w której patrzymy na drugiego rodzica i zamiast interpretować jego zachowania, zaczynamy zakładać, że robi najlepiej, jak potrafi. Zaczyna się wtedy, gdy powstrzymamy pierwszy impuls do porównania.

Gdy uznamy, że nie znamy pełnej historii. Że nie widzimy nocy, w których ktoś płakał z bezradności. Że nie słyszymy kłótni, które rozgrywały się za zamkniętymi drzwiami. Że nie znamy decyzji podjętych w bólu, w strachu, w samotności. Każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością ma swoją niewidzialną biografię, której nie da się przeczytać w żadnej książce.

 

Wybór należy do nas…

Jeśli mamy żyć w społeczności, która i tak na co dzień walczy z systemem, z opiniami, z brakiem wsparcia, to jedynym, co naprawdę mamy wpływ, jest sposób, w jaki odnosimy się do siebie nawzajem. Nie musimy się zgadzać. Nie musimy robić tak samo. Nie musimy lubić tych samych metod ani podejmować tych samych decyzji. Ale możemy próbować być dla siebie przestrzenią, w której nie trzeba niczego udowadniać.

Przestrzenią, w której nikt nie będzie bał się, że jest „gorszym rodzicem”.

Przestrzenią, w której zmęczenie nie jest konkursem, a trud nie jest walutą.

Nie musimy być tacy sami, by być dla siebie wsparciem. Wystarczy, że przestaniemy być dla siebie lustrami, w których widzimy własne lęki. Może wtedy, paradoksalnie, świat zewnętrzny również zacznie inaczej na nas patrzeć. Może zrozumienie, którego tak bardzo oczekujemy od innych, zacznie się od zrozumienia, które damy sobie nawzajem.