Od okruszka do okruszka: nasza diagnostyczna droga

Gdy nasza diagnostyczna droga dopiero się zaczynała, można było porównać to do poszukiwania okruszków w lesie, w którym się zgubiliśmy. Było ciemno, niepewnie, a każdy krok wydawał się prowadzić w jeszcze większą gęstwinę. Okruszki – drobne wskazówki, pojedyncze badania, czyjeś sugestie – pojawiały się raz na jakiś czas, jakby ktoś rozrzucał je przypadkowo, bez planu i celu. Zbieraliśmy je z nadzieją, że w końcu ułożą nam ścieżkę prowadzącą do wyjścia.

Nie układały. 

Przy każdym takim okruszku spotykaliśmy kogoś – lekarza, terapeutę, specjalistę – kto potrafił opowiedzieć jego historię, tylko tego jednego okruszka. Czasem mówił o nim tak, jakby znał go od dawna i widział w nim ważną wskazówkę. Innym razem wzruszał ramionami, a my zostawaliśmy z tym sami. Mimo to szliśmy dalej, garbiąc się pod ciężarem kolejnych pytań bez odpowiedzi.

Po iluś miesiącach mieliśmy już całą garść tych okruszków. Każdy z własnym opiekunem, każdy z osobną historią. Ale kiedy próbowaliśmy je połączyć, układając w jakąś logiczną całość, wszystko się rozpadało. Brakowało kogoś, kto spojrzałby na nie wszystkie naraz i powiedział: „to jest droga, którą idziecie”. My sami – zmęczeni, zagubieni – czuliśmy, że błądzimy w tym lesie coraz głębiej.

Jakieś dwa lata temu zaczęły pojawiać się nowe okruszki. Niby podobne do poprzednich, a jednak inne – takie, które zamiast ulgi, budziły w nas lęk. Bo każdy nowy trop oznaczał nowe badania, nowe hipotezy, nowe pytania. A my – zamiast czuć ekscytację, że może wreszcie dojdziemy do sedna – marzyliśmy tylko o tym, żeby już przestać zbierać.

Jednocześnie intensywnie szukaliśmy kogoś, kto otoczy opieką nie tylko nas, ale i wszystkie te drobne znaleziska. Kogoś, kto nada im wspólną nazwę, kto powie: „to ma sens, teraz rozumiem, co się dzieje”. Szukaliśmy miejsca, w którym przestaną być rozsypanymi puzzlami i zaczną tworzyć obraz – nawet jeśli miałby być trudny do przyjęcia.

Dziś jesteśmy z wiedzą o wiele, wiele dalej. I to wcale nie daje poczucia ulgi. Wręcz przeciwnie – czasem czujemy, że im więcej wiemy, tym bardziej widzimy, jak bardzo brakuje możliwości. Za każdym razem, gdy wydaje się, że jesteśmy o krok od odpowiedzi, słyszymy znajome “nie wiem”, “nie mogę pomóc”, “może ktoś coś kiedyś wymyśli”. A nierzadko zostajemy po prostu odprawieni z kwitkiem.

Przez te lata zdążyłam przestudiować tysiące źródeł. Książki, artykuły naukowe, doświadczenia innych rodziców. Na półkach piętrzyły się wydruki, tabele porównawcze, własnoręczne notatki. Czasami wyglądało to jak archiwum jakiegoś badacza, a nie dom. Ale tak właśnie wygląda życie rodzica, który desperacko próbuje zrozumieć, co dzieje się z jego dzieckiem.

I dziś – siedzę o pierwszej w nocy, obok mnie leży świeżo wydrukowana mapa diagnostyczna. Pierwsza taka w naszym życiu. Tak spójna. Tak drobiazgowa. Tak uporządkowana. I pierwszy raz widzę, że te rozsypane przez lata okruszki – zaczynają mieć między sobą połączenia. Nie jedno, nie dwa, ale liczne. To daje mi poczucie, że nie błądzimy już po omacku. Że jesteśmy blisko. Wyczerpana. Zapłakana. Ale tak spokojna – jak dawno nie byłam. To ja dziś, teraz. 

Być może musimy potwierdzić jeszcze te dwa tropy. Jeśli tak się stanie – całość nabierze bardzo dużego sensu. Ale sens – to jeszcze nie nadzieja. Bo za tym odkryciem nie pójdzie radość, nie pójdą możliwości leczenia, nie pojawią się nowe ścieżki rozwoju. W tym przypadku będzie ich niewiele. W tym przypadku to hasła, które bardzo dokładnie przestudiowałam. Hasła, które nie niosą rokowań, o jakich chcielibyśmy czytać. Hasła, które przyniosą kolejne emocje, kolejne procesy, kolejne zmiany. 

I to jest ten paradoks: że bardziej niż leczenia zaczynamy na pewnym etapie pragnąć pewności. Świadomości. Ulgi. Możliwości przystanięcia. Od lat żyjemy w ruchu, w poszukiwaniach, w nieustannym biegu. Czy będę potrafiła nagle przestać szukać? Czy będziemy umieli się zatrzymać, gdy wszystko, co miało być odkryte – zostanie nazwane?

Czy łatwo przyjdzie nam pogodzić się z rokowaniami, które poniekąd już znamy, a które tylko zostaną potwierdzone…?

 

To codzienność w cieniu diagnoz

Życie takich rodzin jak nasza – to ciągły proces. Proces oswajania się, uczenia, podnoszenia z kolan po kolejnych upadkach i nabierania sił na następne. To proces, w którym codzienność miesza się z nadzieją, a nadzieja z lękiem.

Z jednej strony człowiek marzy o tym, żeby wreszcie usłyszeć to słowo – kolejną nazwę, która może w końcu zamknie wieloletnie poszukiwania. Z drugiej strony boi się go jak ognia. Bo każde rozpoznanie niesie za sobą swoje konsekwencje, swoje „tak będzie już zawsze” albo „na to nie ma leku”.

 

Najtrudniejsza część…?

Największym ciężarem wcale nie jest przecież ta niepełnosprawność, choroba, zaburzenie. Najtrudniejsza jest bezradność systemu. To, że musisz tłumaczyć od nowa każdemu lekarzowi, że musisz przekonywać do badań, że musisz wypełniać stosy dokumentów, by w ogóle otrzymać jakąkolwiek pomoc. To, że jesteś jednocześnie rodzicem, terapeutą, lekarzem, prawnikiem i logistykiem. A przy tym wszystkim masz być jeszcze człowiekiem, który nie zapomina o sobie.

System lubi odsyłać: “to nie tu”, “to nie my”, “spróbujcie tam”. I tak człowiek chodzi od drzwi do drzwi, jakby był petentem, a nie rodzicem dziecka, które potrzebuje wsparcia. Po kilku pierwszych diagnozach, tych „najłatwiejszych” – zaczęły się poszukiwania dalsze, listy objawów, powiązań, komplikacji, podejrzeń były coraz dłuższe, a lista chętnych poszukiwaniem z nami – coraz krótsza. Dziś działamy już z większą pewnością i świadomością. Szukam. Dzwonię. Pytam. Załatwiam. Spinam. I tylko czasami powtarzam, dla przypomnienia: na końcu wszystko będzie dobrze, po prostu to jeszcze nie koniec. 

 

A jednak…

A jednak – w tym wszystkim rodzi się w nas siła. Odporność, której wcześniej byśmy sobie nie przypisali. Umiemy cieszyć się z rzeczy tak drobnych, że dla innych są niezauważalne: polecany specjalista jednak nas przyjmie, w aptece tym razem były wszystkie leki i nie muszę wracać za kilka dni, w nocy były cztery pobudki zamiast dziesięciu. Małe rzeczy o wielkim znaczeniu. 

Umiemy znaleźć nadzieję tam, gdzie inni widzą tylko mur. I choć często przychodzą łzy, złość, rozpacz – to równie często przychodzi wdzięczność. Za każdy dobry dzień. Za każde wsparcie, które przyszło niespodziewanie. Za ludzi, którzy zostali, kiedy inni uciekli, nie wiedząc, jak rozmawiać o “naszym lesie pełnym okruszków”.

 

To taka droga wręcz bez końca

Pisząc ten tekst, myślę sobie, że ta droga nigdy się nie kończy. Nawet jeśli znajdziemy nazwę, nawet jeśli ktoś kiedyś połączy wszystkie okruszki w spójną całość – zawsze pozostanie coś, co będzie wymagało naszej siły, cierpliwości, serca.

Bo bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością to nie tylko medycyna, diagnozy i papierologia. To przede wszystkim życie. Takie nasze, inne, trudniejsze, ale prawdziwe. Życie, w którym uczymy się zatrzymywać przy drobiazgach, doceniać każdy uśmiech i cieszyć się z tego, co tu i teraz.

I choć bywa, że w tym lesie ciemno i trudno, to z czasem uczymy się dostrzegać też światła – te małe i te większe. A każdy okruszek, nawet ten, który kiedyś był ciężarem, staje się częścią naszej historii.

Może właśnie w tym jest nadzieja: że nie idziemy tą drogą sami. Że gdzieś obok nas, w innych lasach, inni też zbierają swoje okruszki. I choć każdy z nich wygląda inaczej, to łączy nas jedno – miłość do dziecka, która zawsze będzie większa niż strach.