Bycie rodzicem dziecka w spektrum autyzmu to podróż, której nikt z nas nie planował, ale którą podjęliśmy, bez dłuższego zastanawiania się. To podróż, która potrafi złamać, a jednocześnie zbudować nas na nowo. To codzienność, w której uczymy się, że granice tego, co „zwyczajne”, są dużo bardziej elastyczne, niż mogłyśmy kiedykolwiek przypuszczać.
I choć wielu osobom wydaje się, że skoro nasze dzieci mają inne potrzeby, to świat powinien się do nich niemal w pełni dostosować, chcę powiedzieć: moje dziecko ma autyzm, ale to nie oznacza, że cały świat musi chodzić wokół niego na palcach. Przynajmniej nie zawsze.
Uczymy się zasad – na nasz sposób
Nie oznacza to jednak, że pozwalamy dzieciom na wszystko. Wręcz przeciwnie – każdego dnia, z mniejszymi i większymi sukcesami, próbujemy wdrażać zasady. To nie są sztywne ramy znane z poradników. To raczej próby budowania mostów między światem naszego dziecka a światem, w którym przyjdzie mu żyć. Czasem te mosty są wąskie i chwiejne, a czasem całkiem solidne, zawsze jednak wymagają ogromnego wysiłku – cierpliwości, konsekwencji, nieustannego powtarzania i wyjaśniania.
Wiem, że dla kogoś z zewnątrz może to być niewidoczne. Kiedy moje dziecko nagle krzyczy albo kładzie się, ludzie mogą pomyśleć: brak wychowania. Nie widzą dziesiątek godzin terapii, setek rozmów, setek prób, setek błędów. Nie widzą tego, że mimo trudności – zasady wprowadzamy, tylko na miarę możliwości naszego dziecka i naszej rodziny.
Ludzie nie muszą rozumieć od razu…
Nie oczekuję, że pani w kolejce do kasy, sąsiad czy sporadycznie widywana znajoma – od razu będą wiedzieli, jak zachować się wobec mojego dziecka. Sama, zanim się nauczyłam, reagowałam chaosem i zagubieniem. Ba, wciąż się tego uczę. Kiedy po diagnozie zaczęłam rozumieć, co tak naprawdę stoi za zachowaniami mojego dziecka, poczułam ulgę, ale też… przerażenie.
Jak teraz wytłumaczyć to innym? A potem przyszła myśl: nie muszę tłumaczyć wszystkiego każdemu. Ludzie nie mają obowiązku znać się na autyzmie. Mogą się zdziwić, mogą czuć się zaskoczeni. To naturalne. Najważniejsze, byśmy my – rodzice – umieli w tym odnaleźć spokój. Byśmy pamiętali, że nie musimy brać na siebie całego ciężaru edukowania świata.
Najtrudniejsze sytuacje mogą pojawiać się wtedy, gdy próbujemy udowodnić, że „damy radę jak inni”. Zabieramy dzieci w miejsca, które wydają się oczywiste – bo chcemy, żeby nasze dzieci były „wśród ludzi”. W praktyce – to dla nich często horror. Głośne dźwięki, tłok, migające światła, zapachy, których inni nawet nie zauważają. To dla mojego dziecka czasem jak sztorm, w którym nie umie się utrzymać na powierzchni.
Dla otoczenia taki atak przeciążenia to „wybuch”, „histeria”, „rozpieszczenie”. Dla mnie – to cierpienie mojego dziecka. A potem dochodzi jeszcze druga warstwa: ja sama. Wracam do domu wyczerpana, z poczuciem winy, że zafundowałam mu takie doświadczenie. Z wyrzutami sumienia, że może trzeba było jednak odpuścić. I z frustracją, że chciałam tak bardzo, żeby „było zwyczajnie”, że zapomniałam na moment, że zwyczajność w naszej rodzinie wygląda inaczej.
Odpuszczanie to nie rezygnacja
Dlatego dzisiaj wiem: nie, świat nie musi się całkowicie dostosowywać do mojego dziecka. Ale ja też nie muszę na siłę udowadniać, że moje dziecko da radę wszędzie. To nie jest słabość, to jest mądrość. To umiejętność wyboru. Nauczyłam się mówić: dziękuję, ale to nie dla nas. I wiesz co…? To przynosi spokój. To pozwala odzyskać siły. To daje przestrzeń na bycie razem w taki sposób, który naprawdę jest dla nas dobry.
Piszę ten tekst, bo wiem, że nie jestem sama w tych odczuciach. Wiem, że wielu rodziców dzieci w spektrum nosi w sobie to samo: poczucie winy, strach przed oceną, potrzebę tłumaczenia się światu. Chcę wam powiedzieć: macie prawo wybierać. Macie prawo powiedzieć „nie”. Macie prawo chronić swoje dziecko – i siebie – przed sytuacjami, które odbierają Wam więcej, niż dają.
Świat nie zmieni się z dnia na dzień. Nie każdy będzie rozumiał. Ale my możemy zmieniać swoje podejście. Możemy świadomie decydować, gdzie warto iść, a gdzie lepiej zostać w domu. Możemy nauczyć się, że „zwyczajność” nie jest jedna, że ma tyle twarzy, ile jest rodzin.
I to jest w porządku.
Bo prawdziwa odwaga rodzica to nie ta, która udowadnia światu, że da radę wszędzie. Prawdziwa odwaga to ta, która w ciszy mówi: nie, to nie dla nas – i pozostaje przy tym w spokoju. To ta, która chroni dziecko przed sztormem, nawet jeśli inni tego sztormu nie widzą.
I w tym wszystkim – jesteśmy wystarczające. Wystarczająco dobre. Wystarczająco mądre. Wystarczająco silne. Nawet jeśli czasem wątpliwości biorą górę, to nasze dzieci wiedzą jedno: że są kochane. A to, tak naprawdę, jest fundamentem, którego nie musi dostosowywać do nas cały świat.
Kilka szczerych rad – od rodzica dla rodzica:
- Nie tłumacz się każdemu. Masz prawo wybrać, komu opowiadasz o swojej sytuacji, a komu nie. Nie jesteś encyklopedią autyzmu – jesteś rodzicem.
- Dbaj o swoje siły. Jeśli czujesz, że coś będzie za trudne – dla dziecka czy dla Ciebie – masz pełne prawo powiedzieć „nie”. Twoje zasoby też są ograniczone.
- Nie porównuj się. Inne dzieci, inne rodziny – to nie Wasza droga. Idźcie swoim tempem.
- Daj sobie prawo do błędów. Nie zawsze wybierzesz dobrze, czasem spróbujesz i okaże się, że to za dużo. To nie porażka – to doświadczenie.
- Pamiętaj, że jesteś wystarczająca. Twoje dziecko nie potrzebuje mamy czy taty idealnego. Potrzebuje Ciebie – obecnego, kochającego, próbującego rodzica.
I jeszcze jedno, od serca. Drogi rodzicu, czasem możesz czuć się zmęczony, zagubiony, może nawet samotny. To normalne. Ale wiedz, że nie jesteś w tym sam. Są inni, którzy czują dokładnie tak samo. Pozwól sobie na odpoczynek, na łzy, na chwilę oddechu. To nie odbiera siły – to daje Ci ją na nowo.
Przytul swoje dziecko, przytul siebie.
I pamiętaj – nie musisz być idealny, żeby być najlepszym rodzicem dla swojego dziecka.
Już jesteś.