Już niejednokrotnie wspominałam, że gdy jakiś temat mnie dotyczy bezpośrednio – staram się być w miarę na bieżąco z wiedzą, bez popadania w przesadę – ale i bez ignorancji. Czytam całkiem sporo o spektrum autyzmu i to zupełnie naturalne, w końcu rola rodzica dźwiga odpowiedzialność bycia świadomym.
Książka Nieznane oblicza neuroróżnorodności trafiła w moje ręce akurat w momencie, gdy nie czytałam nic w tej tematyce – dlatego niemal od razu zabrałam się za lekturę, jak to u mnie bywa: w tak zwanym międzyczasie. I w sumie bardzo się cieszę, że nie mogłam przeczytać jej za jednym razem. Dlaczego? Powód jest banalnie prosty: to książka, która skłania do refleksji, budzi sporo pytań, rozwiewa wątpliwości ale w sposób nieco odmienny, niż standardowo ubrana w słowa teoria.
Nieznane oblicza neuroróżnorodności
Neuroróżnorodność. Już kiedyś wspominałam, że z jednej strony to słowo mnie zachwyca i bardzo mi pasuje, z drugiej strony… wciąż się do niego przyzwyczajam. Dziś odnoszę wrażenie, że jest coraz powszechniej stosowane i oswajane. Może niedługo dojdziemy do momentu, w którym będzie czymś absolutnie zwyczajnym, znanym, rozumianym. Bez potrzeby ciągłego tłumaczenia.
Wróćmy jednak do książki! To bardzo dobry sposób na oswajanie właśnie. Dlaczego? Napisał ją samorzecznik, osoba w spektrum autyzmu – będąc jednocześnie psychologiem społecznym, czyli specjalistą. Niesamowite połączenie, prawda? Mamy tutaj zarówno perspektywę z poziomu „ja”, jak również taką z poziomu „wiedza specjalistyczna”. Nawzajem się przenikają, tworząc niezwykle intuicyjny przewodnik po neuroróżnorodności.
Co znajdziemy w treści? Momentami bardzo dokładną, analizę wyzwań, z jakimi mierzą się na co dzień osoby w spektrum autyzmu, które to z jednej strony chcemy często nazywać wysokofunkcjonującymi, a z drugiej strony oczekujemy by się dostosowały, a co za tym idzie – maskowały. Nie jest to fajne, czyż nie? Maskowanie to temat wyjątkowo trudny i obszerny. Często staje się powodem opóźnionych diagnoz – bowiem okazuje się, że nasze dziecko w domu to zupełnie inne dziecko, niż chociażby w szkole albo na wizycie u specjalisty.
Niejednokrotnie zdarza się, że rodzice już na skraju wytrzymałości – decydują się na diagnozę, a w swoich pierwszych krokach… słyszą, że wymyślają bo dziecko przecież zachowuje się wręcz odwrotnie, niż wynika z ich relacji.
Nieznane oblicza neuroróżnorodności
Bardzo błędnie zakłada się często, że jeśli mamy w swoim otoczeniu osobę w spektrum autyzmu – to znamy temat. Nie bez powodu jednak mówi się, że poznając jedną osobę w spektrum autyzmu – poznajemy zaledwie jedną osobę w spektrum autyzmu. Ba! Przecież każdy z nas jest inny, niezależnie od tego, czy neurotypowy, czy też nie. Ludzie myślą w sposób unikalny, odczuwają, reagują, rozumieją. Nie sposób porównywać wszystkich do siebie za pomocą jednej miary. W końcu ta miara jest niesamowicie elastyczna, ma całe mnóstwo różnych wskaźników i ram!
A gdzieś w tej całej różnorodności są chociażby osoby w spektrum autyzmu, które potrzebują niekiedy innego sposobu doświadczania, wyrażania, reagowania. Książka Nieznane oblicza różnorodności we wspaniały sposób obnaża absurd podobnych wymagań. Rzeczowo. Obrazowo. W sposób, który nie podlega dyskusjom.
Aby poradzić sobie z presją maskowania, wiele osób autystycznych znika we własnych głowach. Nie jestem w stanie powiedzieć, ile razy słyszałem, jak mówiły one, że chciałyby być po prostu mózgiem dryfującym w słoiku albo mroczną, czującą mgłą bez fizycznej formy. To częsta fantazja osób neuroróżnorodnych, ponieważ nasze ciała wydają się nam tak sprzeczne z tym, czego chce od nas świat.
| Nieznane oblicza neuroróżnorodności, D. Price |
Dla kogo polecam lekturę tej książki?
Po pierwsze: rodzicom dzieci neuroróżnorodnych. Po drugie: nauczycielom, terapeutom, wszystkim pracującym z dziećmi. Po trzecie: dzieciom, oczywiście w odpowiednim wieku. Na rodzicach dzieci w spektrum autyzmu, obok odpowiedzialności i świadomości – ciąży również edukacja, której muszą się każdego dnia podejmować. Nie tylko zgłębiać wiedzę, również ją przekazywać i szerzyć. Przychodzi w końcu moment, gdy zaczynamy edukować dzieci o ich neuroróżnorodności.
Na to wszystko potrzebujemy zasobów i narzędzi, aby czynić to w sposób niezwykle delikatny, świadomy, rzeczowy. Dzięki temu, że pojawiają się takie książki – mamy do dyspozycji zarówno wiedzę, jak i inspiracje do sposobów jej przekazywania. Nie od dziś wiadomo, jak ważna jest forma edukacji, prawda? Osobiście uważam, że każdy z nas czerpie zawsze coś innego. Gdybyśmy posadzili teraz 10 osób obok siebie, każdemu dali dokładnie tą samą książkę i kazali zanotować 3 lekcje, jakie z niej wyciągną – gwarantuję Ci, że nie byłyby to dokładnie te same lekcje w przypadku każdej z tych osób.
Nie mogę więc odpowiedzieć jednoznacznie: CO da Ci ta książka? Mogę jednak z całą pewnością stwierdzić, że COŚ dla siebie z niej wyciągniesz. Może po prostu wiedzę? Może odpowiedź na dręczące pytania? A może w Twojej głowie pojawią się nowe pytania, które wcześniej nie były tak oczywiste? A może potrzebujesz świeżego spojrzenia na coś, co wydaje się być już absolutnie naturalne i oswojone? A może właśnie brakuje Ci oswojenia, szukasz wciąż sposobu na nie?
Nieważne, czego szukasz – ważne, aby próbować to znaleźć. Czytając – zwiększamy swoje szansę na to odnalezienie.