Czasem właśnie po to jest wytchnienie – żeby nigdy nie trzeba było się na nim znaleźć. Myślę, że z odpoczynkiem rodziców dzieci z niepełnosprawnościami zrobiliśmy coś bardzo dziwnego. Zaczęliśmy traktować go jak pomoc, po którą można sięgnąć dopiero wtedy, kiedy wydarzy się już coś wystarczająco poważnego. Kiedy rodzic jest przemęczony. Nie śpi. Zaczyna chorować. Nie ma już cierpliwości. Płacze w samochodzie po odwiezieniu dziecka. Mówi, że nie daje rady. Najlepiej, gdy potrafi jeszcze dobrze uzasadnić, dlaczego nie daje rady i dlaczego naprawdę nie ma nikogo, kto mógłby mu pomóc.
Dopiero wtedy potrzeba wytchnienia staje się społecznie zrozumiała.
Wcześniej? Przecież daje radę. Dziecko jest zaopiekowane. Na terapię zawiezione. Dokumenty zawsze na czas i w komplecie złożone. Leki wykupione. Szkoła ogarnięta. Obiad zrobiony. Telefon do specjalisty wykonany. Kolejna wizyta wpisana do kalendarza. Rodzic nadal pracuje, odpowiada na wiadomości, robi zakupy, pierze, rozmawia z nauczycielami i pamięta, że za trzy tygodnie kończy się recepta.
System działa.
Bardzo często tym systemem jest jeden zmęczony człowiek. I dopóki ten człowiek się nie przewróci, właściwie nie ma problemu. To jest chyba jedna z najbardziej przewrotnych rzeczy w opiece długoterminowej: im lepiej sobie radzisz, tym mniej widać, ile kosztuje Cię radzenie sobie. Nie widać ciągłej gotowości, planowania dnia pod potrzeby drugiej osoby. Ani tego, że niektórych telefonów nie możesz wyciszyć, niektórych wyjazdów nie możesz zaplanować, niektórych nocy przespać bez czujności, a wielu decyzji podejmować wyłącznie w oparciu o własne potrzeby.
Widać za to efekt. Rodzinę, która „ogarnia”. A – idąc dalej – skoro ogarnia, łatwo dojść do wniosku, że wsparcie nie jest jeszcze naprawdę potrzebne. Może właśnie tutaj popełniamy największy błąd? Przecież człowiek nie powinien najpierw przestać dawać rady, żebyśmy uznali, że ma prawo do odpoczynku.
Jak właściwie wygląda moment, w którym zaczyna się wyczerpanie?
Chyba właśnie w tym rzecz, że najczęściej nie wygląda jakoś wyjątkowo spektakularnie. Nie ma konkretnego poniedziałku, w którym człowiek budzi się rano i myśli: od dzisiaj jestem wyczerpana, koniec kropka. To dzieje się znacznie ciszej, rzekłabym wręcz: ukradkiem. Najpierw odwołujesz jedno swoje spotkanie, bo pojawiła się wizyta dziecka. Potem kolejne. Zaczynasz załatwiać własne sprawy „przy okazji”. Lekarza odkładasz na później, bo w tym miesiącu i tak było już sześć innych wizyt. Fryzjera przełożysz. Na bliżej nieokreślone kiedyś. Z przyjaciółką spotkasz się innym razem. Film obejrzysz kiedyś. Wyśpisz się w weekend. Któryś tam.
A każdy kolejny weekend okazuje się… kolejnym dniem opieki. Więc mówisz sobie: jeszcze trochę. I to „jeszcze trochę” jest niezwykle pojemne! Można w nim zmieścić miesiące. Czasem lata. Można naprawdę długo funkcjonować, nie zauważając, że własne życie stopniowo zostało zbudowane wyłącznie z rzeczy koniecznych. Coraz mniej jest w nim tego, co wybierasz, a coraz więcej tego, co musi zostać zrobione.
I… nadal możesz świetnie funkcjonować.
To właśnie jest najbardziej mylące. A funkcjonowanie nie jest tym samym co posiadanie zasobów. Czasem jest tylko dowodem na to, jak długo człowiek nauczył się działać bez nich.
„Ale przecież możesz poprosić o pomoc”
To zdanie rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znają dobrze. I oczywiście czasem mogą. Tylko że pomoc rodziny czy znajomych nie jest tym samym co istniejący system wsparcia. Babcia może zachorować. Przyjaciółka może mieć własne życie. Partner może być w pracy. Rodzeństwo nie powinno automatycznie stawać się drugim opiekunem. Są też dzieci, których nie można po prostu zostawić z kimś, kto „ma chwilę”. Potrzebują osoby znającej ich sposób komunikacji, zachowania, potrzeby sensoryczne, leki, procedury, sygnały przeciążenia albo sposób reagowania w sytuacji kryzysowej.
No i jest jeszcze coś.
Rodzic nie powinien przez całe życie organizować swojego prawa do odpoczynku jako prywatnej przysługi innych ludzi. To naprawdę ogromna różnica. Przysługa rodzi wdzięczność, zależność i często pytanie: czy mogę poprosić jeszcze raz? Wsparcie daje możliwość zaplanowania życia. Dlatego wytchnienie jest czymś znacznie większym niż kilka godzin wolnego.
Wytchnienie to nie jest „wolne od dziecka”. To określenie zawsze wydawało mi się wyjątkowo nietrafione. Nie chodzi o to, żeby odpocząć od własnego dziecka. Nic podobnego! Przecież chodzi o możliwość odpoczęcia od nieprzerwanej odpowiedzialności. I nie, to nie jest to samo. Można kochać własne dziecko najbardziej na świecie i jednocześnie potrzebować dwóch godzin, podczas których nie jest się osobą pierwszego kontaktu. Być oddanym rodzicem i chcieć zjeść kolację z partnerem. Doskonale znać potrzeby swojego dziecka i jednocześnie potrzebować dnia, w którym ktoś inny będzie o nich pamiętał.
Można tęsknić za dzieckiem i odpoczywać. Odpocząć i wrócić. Kochać i mieć granice. Jedno nie unieważnia drugiego. A jednak rodzice, szczególnie ci sprawujący intensywną opiekę, bardzo często czują, że odpoczynek trzeba jakoś uzasadnić. Najlepiej czymś ważnym. Lekarzem. Pracą. Załatwieniem sprawy. Obowiązkiem.
Znacznie trudniej powiedzieć: chcę przez dwie godziny niczego nie załatwiać. Wypić kawę. Pójść na spacer. Siedzieć. Pobyć z kimś, kto przez chwilę nie będzie niczego ode mnie potrzebował. Przypomnieć sobie, kim jestem, kiedy akurat nikim się nie opiekuję.
Jakby zwykłe „chcę odpocząć” było zbyt małym powodem.
A może wytchnienie przychodzi do nas po prostu za późno?
W wielu innych obszarach życia rozumiemy profilaktykę doskonale. Nie czekamy, aż samochód zatrzyma się na autostradzie, żeby pomyśleć o przeglądzie. Nie projektujemy zabezpieczeń przeciwpożarowych po to, żeby zamontować je dopiero w płonącym budynku. Tymczasem w przypadku człowieka wciąż potrafimy myśleć: jeszcze wytrzymuje. Jeszcze funkcjonuje. Jeszcze nie poprosił. Jeszcze nie jest tak źle.
Tylko dlaczego właściwie chcemy czekać, aż będzie? Dlaczego momentem uzasadniającym wsparcie ma być dopiero utrata sił? Dlaczego odpoczynek ma być odpowiedzią na wyczerpanie, zamiast jednym ze sposobów, żeby do niego nie dopuścić? To zmienia całą perspektywę. Wtedy wytchnienie przestaje być ratunkiem dla rodzica, który „sobie nie poradził”. Staje się jednym z elementów dobrze zbudowanego życia rodziny. Tak samo zwyczajnym jak szkoła, terapia, rehabilitacja, pomoc medyczna czy inne usługi, których potrzebuje osoba z niepełnosprawnością. Tyle że tym razem wsparcie jest skierowane również do człowieka, który każdego dnia wspiera wszystkich pozostałych.
Nie chcę odpoczywać tylko po to, żeby móc dalej więcej dawać. Nawet kiedy zaczynamy mówić o odpoczynku opiekunów, bardzo szybko próbujemy znaleźć dla niego pożytek. Odpocznij, żeby mieć więcej cierpliwości dla dziecka. Zadbaj o siebie, żeby móc lepiej się nim zajmować. Zregeneruj się, żeby mieć siłę na kolejne obowiązki. Nawet odpoczynek musi więc ostatecznie komuś służyć. A może czasem nie musi…?
Może rodzic ma prawo odpocząć nie po to, żeby po dwóch godzinach wrócić jako bardziej wydajna wersja siebie? Może ma prawo odpocząć, bo jest człowiekiem? Nie wszystko, co robimy dla siebie, musi ostatecznie poprawiać jakość opieki nad kimś innym. Nie każda kawa musi być „ładowaniem baterii”. Nie każdy spacer ma regulować układ nerwowy. Nie każde wyjście musi być elementem profilaktyki wypalenia. Czasem kawa jest kawą. Spacer spacerem. A dwie godziny bez odpowiedzialności są po prostu dwiema godzinami własnego życia. I to powinno wystarczyć.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami często są niezwykle dobrzy w dawaniu rady. Bardzo często nie mają alternatywy. Jeżeli Ty nie wstaniesz, ktoś może nie dostać tego, czego potrzebuje. Więc wstajesz. Jeżeli Ty nie zadzwonisz, sprawa może nie zostać załatwiona. Więc dzwonisz. Jeżeli Ty nie pojedziesz, wizyta się nie wydarzy. Więc jedziesz. Po pewnym czasie „dam radę” staje się opisem sytuacji, w której nie ma komu przejąć odpowiedzialności.
Dlatego tak bardzo chciałabym, żebyśmy przestali traktować wytrzymałość rodziców jako dowód na brak potrzeby wsparcia. Człowiek może jednocześnie dawać radę i być zmęczony. Może funkcjonować i potrzebować pomocy. Może kochać swoje życie i czasem chcieć odłożyć jego ciężar. Może nie być w kryzysie i potrzebować wytchnienia.
Nie pytajmy, czy jest już wystarczająco źle. Od tego powinna zacząć się zmiana w myśleniu o wytchnieniu. Od rezygnacji z pytania: Czy naprawdę już tego potrzebujesz? Na rzecz znacznie mądrzejszego: Co możemy zrobić, żebyś nie musiała potrzebować pomocy dopiero wtedy, kiedy nie będziesz już miała siły o nią poprosić?
Jeśli wsparcie pojawia się dopiero na skraju wyczerpania, to trudno mówić o profilaktyce. To już tylko ratowanie tego, co zostało. Wytchnienie powinno wydarzać się wcześniej. Zanim cierpliwość zamieni się w poczucie winy, relacja z partnerem będzie składała się wyłącznie z logistyki, a własne badania będą odkładane przez kolejny rok. Zanim człowiek zapomni, co właściwie lubił robić przedtem. Zanim organizm zacznie wystawiać rachunki za lata życia w gotowości. Zanim pojawi się skraj.
Nie trzeba być na skraju wyczerpania, żeby potrzebować wytchnienia.
Nie trzeba przestać dawać rady. Nie trzeba płakać przy obcej osobie, opowiadać najbardziej intymnych fragmentów swojego życia ani udowadniać, że wykorzystało się już wszystkie inne możliwości. Czasem wystarczającym powodem jest to, że od bardzo dawna jest się dla kogoś potrzebnym. I że chciałoby się przez chwilę pobyć również dla siebie.
Wytchnienie nie powinno zaczynać się tam, gdzie kończą się nasze siły. Czasem właśnie po to jest wytchnienie – żeby nigdy nie trzeba było znaleźć się na ich skraju.