Jak wygląda codzienność z tężyczką?

Poprzedni artykuł, w którym piszę o diagnozie i o odkryciach, których dokonywałyśmy stopniowo z moją panią endokrynolog – był takim momentem, w którym powiedziałam sobie: no dalej, napisz to, przecież to nic złego! Chciałam z jednej strony podzielić się tym, czego się dowiedziałam i jak połączyłam te wszystkie pozornie niepasujące kropki, a z drugiej strony pozwolić sobie na emocje, z którymi to wszystko się wówczas wiązało. Tężyczka. Moja towarzyszka – być może nawet… od zawsze. 

Co się wydarzyło od tamtego czasu? Całkiem sporo. Wiem, że kilka osób dostrzegło podobieństwo i rozpoczęło diagnozę, finalnie dowiadując się właśnie o tężyczce – zamiast tych wszystkich innych możliwości, które podejrzewano. Sama nauczyłam się jakkolwiek z nią funkcjonować – choć nie jest to łatwa relacja. Na nasze stosunki ma wpływ naprawdę wiele czynników: ilość snu, dieta, suplementacja, zarządzanie stresem, zaopiekowane tematy tarczycowe, kontrolowana hipoglikemia. Dlaczego akurat tak? Każdy przypadek tężyczki to bardzo indywidualna sprawa, najczęściej powiązana z czymś jeszcze, w moim przypadku to właśnie choroba tarczycy oraz hipoglikemia reaktywna, o które trzeba dbać każdego dnia, ponieważ pogorszenie tych dwóch obszarów – od razu przynosi zaostrzenie tężyczki. Wszystko musi być w równowadze.

Jak więc wygląda codzienność z tężyczką?

To przede wszystkim zmęczenie. Ogromne zmęczenie. Wstając rano – można odnieść wrażenie, że nie jest się w stanie otworzyć oczu, unieść głowy, podnieść się. Wręcz trudno uwierzyć, że dopiero co przespało się ileś godzin! Czasami mówię, że do zmęczenia to już przywykłam, oswoiłam je, działam mimo jego obecności. W zasadzie to już nawet nie pamiętam stanu bez zmęczenia.

To skurcze i drgania mięśni, drętwienie i mrowienie całego ciała. Mimo przyjmowanej – pod kontrolą specjalisty – suplementacji, skurcze i drgania mięśni są wręcz stałymi elementami codzienności. Podobnie wszelkie drętwienia. Czasem silniejsze. Czasem słabsze. Czasem z kilkudniową przerwą. Ale są. Złapał Cię kiedyś skurcz w łydce…? To sobie wyobraź, że jest jakieś 10-15 razy silniejszy i pojawia się nie tylko w łydce, ale niemal wszędzie. Niektóre lokalizacje – mimo jakiegoś tam już doświadczenia z tym stanem – nadal potrafią mnie zaskoczyć! Ze wszystkich dotychczasowych, najgorsze są chyba te tuż pod linią żeber, gdy już złapią – nie sposób się wyprostować, dopóki nie puści. Ach, no właśnie. Te skurcze zazwyczaj nie puszczają po minucie, dwóch, trzech. Rekordziści trzymają i kilka godzin.

To również osłabienie i ból mięśni, stawów, całego ciała. To teraz sobie wyobraź porządny trening, taki naprawdę intensywny. I zaraz później wyobraź sobie tzw. zakwasy następnego dnia. Równie „porządne”. Z takim uczuciem „zakwasów” chodzę czasami kilka dni. Z rana jest trudniej, muszę robić wszystko „na siłę”, z biegiem dnia się przyzwyczajam. Często boli mnie dosłownie wszystko, jak tuż przed grypą. Równie często mięśnie są po prostu słabsze. Nie pracuję na co dzień fizycznie – i bym nawet nie mogła – ale czasami są dni, gdy nie podołam myjni samochodowej. Ba! Wcześniej zdarzały się nawet momenty, że dźwignia hamulca ręcznego mnie pokonywała. Dziś już wiem, że następny samochód nie może jej posiadać, po prostu.

To, co wypisałam wyżej – towarzyszy praktycznie na co dzień. Do tego mamy cały zestaw objawów, które pojawiają się cyklicznie, w tzw. stanach zaostrzenia. Wówczas może dojść do skurczu mięśni krtani, bardzo niebezpiecznego. Zaburzenia rytmu serca. Światłowstręt. Duszności. Ból głowy.

Nie napiszę Ci, skąd to się bierze i jak z tym żyć – bo to są indywidualne historie. Nie umiem do końca określić, kiedy to się zaczęło – pojedyncze objawy miałam zawsze, jak tylko sięgam pamięcią. Nikt tylko tego nie nazwał. Ciąże uruchomiły problemy z glikemią, zaostrzyły choroby tarczycy i w ten oto sposób powstał trudny pakiet, z którym przyszło mi się zmierzyć. Mój tryb życia, wysoki poziom stresu, nieregularny sen – też nie pomagają.

Opracowałam sobie strategię radzenia z tą sytuacją i przy wsparciu specjalisty – robię, ile mogę by było znośnie.

Po pierwsze: dieta. Łączy w sobie konieczność utrzymywania niskiego indeksu glikemicznego, ograniczenia glutenu do zera i kilka innych koniecznych ról. Początkowo korzystałam ze wsparcia dietetyka, miałam etap cateringu dietetycznego, aktualnie sięgam na zmianę po gotowe diety i przygotowuję sama, a w trudniejszych logistycznie okresach – wracam do „pudełek”. Dieta to absolutna podstawa, nie ma tutaj miejsca na półśrodki, to jeden z tych elementów, w którym mogę dać z siebie maksimum i to robię. Nauczyłam się już odmawiać na kawkach u bliskich, ewentualnie przywozić coś swojego. Weszło mi to w nawyk.

Po drugie: suplementacja. Pod kontrolą specjalisty. Codzienna, standardowa. Dodatkowa, w gorszych momentach. Mam również w zanadrzu leki na wypadek ataków, aby uniknąć SOR-u. Jeśli zareaguję na czas, przyjmę i dam sobie czas na dojście do siebie – dajemy radę zapobiec większym komplikacjom.

Po trzecie: kontrola. Badania krwi co 3 miesiące w teorii, w praktyce staram się chociaż co 4. Dodatkowo sensor, dzięki któremu w swoim smartfonie widzę aktualny poziom cukru. Ba! Jeśli niebezpiecznie leci w górę lub w dół – włącza się alarm.

Po czwarte: gospodarowanie stresem. Wiem, brzmi banalnie. W praktyce, wypracowałam sporo rozwiązań. Jeśli mamy tydzień trudny pod kątem wizyt Bąbla, podróży, prawdopodobnie stresujących wiadomości i decyzji – nie dokładam sobie już nic służbowo, dopasowuję intensywność pracy do obciążeń poza nią. Codziennie (!) znajduję też chociaż kwadrans dla siebie, sam na sam. Słuchawki, taras, herbata. Spacer do paczkomatu. Wyjście na kawę, w oczekiwaniu na odbiór dziecka. Cokolwiek. Mam już też sporo drobnych rytunowych działań dla siebie, które weszły mi w nawyk i są moimi momentami: szczotkowanie ciała co wieczór, czytanie książek w oczekiwaniu na Bąbla, poranna kawa i nicnierobienie – zanim zacznę cokolwiek. To również grupa wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Oraz terapia indywidualna, którą chwilowo przerwałam, jesienią zamierzam jednak wrócić. Zrobiłam też coś jeszcze, co od jesieni da mi trochę czasu i przestrzeni dla siebie, pozwoli zatopić się w pasji – ale opowiem dopiero, gdy już się uda realizować.

Po piąte: utrzymywanie w dobrostanie chorób współistniejących. Czyli zaopiekowana tarczyca (w moim przypadku), pokora wobec nietolerancji glutenu. Kontrola glikemii. Traktuję to wszystko dość zadaniowo, zakładam jednak z góry: to domino. Zaniedbam jedno, przewróci się i reszta posypie się zaraz później. Zdecydowanie nie warto.

Oczywiście, że z tężyczką da się jakoś żyć. Robię to każdego dnia.

Oczywiście, że to nie jest to szczyt komfortu. Wierzę, że kiedyś ten szczyt osiągnę.

Dzisiaj gram kartami, które mam i powtarzam sobie, że najpierw maseczka dla mnie – później mogę zająć się innymi.