Rodzice dzieci w spektrum autyzmu. Są tuż obok nas. Czasami bardzo blisko. Być może to właśnie to „niegrzeczne dziecko sąsiadów”, albo tamto co „mogłoby już zacząć mówić”, albo tamten „taki duży chłopak, a chodzi z misiem”.
Być może to właśnie ci rodzice, którzy jako pierwsi wychodzą z rodzinnych imprez, a na niektórych po prostu się nie pojawiają. Być może to właśnie ci, których już dawno nie widziałeś, nie widziałaś – bo zawsze mają jakąś wymówkę, a w rzeczywistości zamknęli się w swoim świecie autyzmu i boją się wychylić nos poza swój bezpieczny próg.
Oni są tuż obok. Nie tylko w kwietniu.
O tym pisałam w ostatnim artykule na temat autyzmu, a dzisiaj chciałabym napisać o czymś innym. Niezmiennie jednak – o rodzicach dzieci w spektrum autyzmu. O tej codzienności, w której rutyna płynnie splata się z niespodziewanym, niemal na każdym kroku. O tej codzienności, w której często spotykamy się z niezrozumieniem otoczenia, nierzadko też bliskich. O tej codzienności, w której zdarza nam się błądzić, szukać, upadać i wstawać, a wszystko po to, aby następnego dnia zacząć od nowa. W końcu jesteśmy ekspertami w zaczynaniu od nowa!
Rodzicielstwo niepewności. Na każdy Twój problem, z którym się zmagacie, na każdą Waszą codzienną trudność – ktoś z zewnątrz zawsze znajdzie argument, żeby umniejszyć to wszystko i udowodnić Ci, że – w jego mniemaniu – przesadzasz. A swoje segregatory pełne dokumentacji, ciężar codziennych wyzwań – możesz sobie rzucić w kąt.
Czego nie mówić rodzicom dzieci w spektrum autyzmu?
Wyrośnie z tego!
Przepraszam bardzo, ale: z czego? Wyrośnie z autyzmu? Ktoś podmieni jemu mózg, układ nerwowy, geny? Jak to się robi? Jak się sprawia, że z autyzmu się wyrasta? Otóż… nie wiem. Nikt nie wie. Bo to niemożliwe. Dziecko nie wyrośnie z autyzmu, to nie jest ani „chwilowe”, ani „małe dzieci tak miewają”. Owszem, ciężką pracą i zaangażowaniem możemy sprawić, że będzie jemu łatwiej, że przygotujemy je do życia w świecie. Nie zmienimy jednak tego, że ten autyzm ma i mieć będzie. Nie wmawiaj więc proszę, czegoś podobnego tym rodzicom, którzy stają na rzęsach, aby swojemu dziecku pomóc. Ich dziecko z tego nie wyrośnie.
Tutaj też warto dodać: nie porównuj. Nie porównuj dziecka w spektrum autyzmu – do dzieci neurotypowych. Nie opowiadaj historii, że tamto dziecko kuzyna też wciąż zapominało i gubiło, a w końcu przestało. Bo z tego „wyrosło”. Nie opowiadaj, że tamto dziecko też ciągle krzyczało, „trochę dyscypliny i przestało”. Nie opowiadaj podobnych historii. Mówisz wówczas o dzieciach, które prawdopodobnie mają inne możliwości. To trochę jakby upierać się, że skoro wrona umie latać – to żółw na pewno też się nauczy, przecież wystarczy „trochę starań”. Dzieci w spektrum autyzmu – wielu rzeczy nie mają fizycznie możliwości się nauczyć. Każde z nich jest inne i ma inne ograniczenia, z których raczej nie „wyrośnie”.
Przecież nie wygląda!
Moje „ulubione”! Ileż razy ja to słyszałam, słyszę, zapewne jeszcze usłyszę! Gdzieś utarły się przekonania, że dziecko w spektrum autyzmu to mały chłopiec, który nie mówi, lubi liczby albo układać kamyki, siedzi w jakimś ciemnym kącie i nie interesuje go świat zewnętrzny do tego stopnia, że możesz stać i się na niego patrzeć, podczas gdy on nawet głowy nie podniesie. A jeśli nasze dziecko prezentuje inny zespół cech, często słyszymy: przecież wygląda normalnie!
Normalnie – czyli jak? Kto decyduje o tym jak to jest normalnie? Gdzie te ramy się mieszczą, a gdzie nie? Gdzie przebiega granica normalności? Setki razy w życiu słyszałam – niekoniecznie o swoim dziecku! – jakby to było normalne, że chłopcy później mówią. Tak samo wybiórczość pokarmowa! Ludzie uważają, że skoro dziecko je 10 składników na zmianę, nie podejmując nawet prób spróbowania czegoś spoza, mimo starań, terapii, wsparcia specjalistów – to jest albo niejadkiem i „z tego wyrośnie”, albo „rozpuszczone bo kiedyś tego nie było”, albo (mój ulubiony) „gdyby nie miało wyboru to by zjadło wszystko!”. Tutaj mogę wymieniać bez końca, przykładów są setki.
Nie mów rodzicom dziecka w spektrum autyzmu, że „Twoim zdaniem wygląda normalnie”. Po pierwsze: nie żyjesz z nimi całodobowo, widzisz zaledwie jakiś strzępek ich codzienności. Po drugie: nie dźwigasz ich ciężaru, jesteś tylko obserwatorem z boku – nie masz więc prawa do takich ocen, które nic nie wnoszą. Po trzecie: Twoje zdanie nie zmieni diagnozy, a może zmienić bardzo wiele. Możesz zranić. Tak po prostu zranić. Bo ktoś na Twoje słowa nie powie nic, albo odpowie kulturalnie i powściągliwie – ale wewnątrz rozpadnie się na milion kawałków, wypłakując wieczorem łzy na wspomnienie tych słów.
Inni mają gorzej!
Każdy z nas ma swoje życie, swoją codzienność, swoje problemy i co najważniejsze – każdy inaczej to przeżywa. Nie powinniśmy jednak mierzyć innych swoją miarą, porównywać, umniejszać, poddawać w wątpliwość – w końcu nie chodzimy w czyichś butach, nie dźwigamy ciężaru jego trosk, nie mamy o nich tak naprawdę pojęcia. Dlaczego więc mielibyśmy mieć prawo do jakiejkolwiek oceny…?
Pamiętaj! Każdy dźwiga inną historię. U każdego podwórko wygląda inaczej. U każdego ekspres emocji sączy kawę o innym kolorze, smaku, aromacie. Doświadczenia bywają tak różne, mimo podobnych elementów – nigdy nie znajdziemy dwóch takich samych. Nie mówmy więc „chciałabym mieć takie problemy” – bo może się okazać, że… wcale nie chcielibyśmy.
Nie mów więc takim rodzicom, że inni mają gorzej – oni więc nie powinni narzekać. Bo to nie ma znaczenia, kto ma gorzej, kto ma ciężej. Wystarczy, że tu i teraz – jest im ciężko. Wystarczy, że tu i teraz – mierzą się z jakimiś wyzwaniami. To jest dla nich ważne, nie porównywanie się z innymi. Bo doskonale wiedzą, że takie porównywanie się – niczego nie zmieni.
To Wasza wina!
Oczywiście, rzadko kiedy te słowa padają tak wprost. Zazwyczaj są ubrane w zupełnie inne hasła. Bo przecież rozpieszczacie. Bo przecież moglibyście się bardziej postarać. Bo przecież wystarczyłoby zrobić to, i tamto. Bo przecież wszystko od Was zależy. Bo przecież inni ogarniają swoje dzieci, a Wam jakoś nie wychodzi. I tak dalej, i dalej.
Nie mów proszę, takim rodzicom – że to ich wina. Że coś by wystarczyło. Że mogliby inaczej. Najprawdopodobniej – a wręcz na pewno – nie znasz nawet ułamka ich starań, które podejmują na co dzień. Nie wiesz, ile robią, szukają, próbują. Nic nie wiesz. Nie obwiniaj więc ich o coś, co nie dość że poza ich wpływem – to jeszcze nad wyraz bolesne i trudne. W tej codzienności jest już wystarczająco dużo poczucia winy, nie musisz im dokładać.
Czasami patrzymy na kogoś i nawet pojęcia nie mamy, z czym ten ktoś się na co dzień zmaga. Widzimy to, co pozwala nam się zobaczyć. Słyszymy to, co pozwala nam się usłyszeć. Cała reszta – zazwyczaj pozostaje za zamkniętymi drzwiami.
Jeśli czytasz ten tekst – bo masz w swoim otoczeniu rodzinę z dzieckiem w spektrum autyzmu, wiedz że możesz wiele! Nie oceniaj. Nie porównuj. Nie komentuj. Nie odwracaj głowy. Ci rodzice potrzebują czasami pogadać z innym dorosłym o czymś innym, niż ich problemy codzienności. Po prostu. Po ludzku.
Marta
My aktualnie jesteśmy w procesie diagnozy Aspergera. Dla mnie to zupełna nowość i czuję się jak dziecko we mgle.
To co napisałaś to powinno tak naprawdę dotyczyć wszystkich rodziców wszystkich dzieci. Tak łatwo przychodzi nam osąd innych kiedy nie idziemy w jego butach. Czasami to jest naprawdę z troski bo sama się w tym łapie, zwyczajnej chęci pomocy, tylko później zastanawiam się po co ? Nie każdy chce pomocy, nie każdy chce coś zmienić, wprowadzić innowacje itp.
Ale wiele jeszcze przed nami w uświadamianiu ludzi. Jest jeszcze tyle zaściankowych rodzin które zamiast wspierać sypią swoimi radami jak z rękawa bo przecież oni wiedzą najlepiej, bo przecież wychowali już swoje dzieci itp.
Kiedyś wpadł mi jeden cytat, śmieszny i raczej niskich lotów ale ma coś w sobie, mniej więcej chodziło o to że teściowa doradza jak zajmować się dziećmi a synowa odpowiada jej że właśnie musi naprawiać jej błędy z jej dorosłym dzieckiem. I kurczę coś w tym jest, bo wiele osób „wie lepiej” ale nie patrzy przez czyjś pryzmat.