Droga mamo dziecka z niepełnosprawnością…
Dzisiaj mamy Dzień Matki. Wiesz, co sobie pomyślałam, gdy zerknęłam w kalendarz? Dobrze, że to niedziela! Dlaczego? Bo soboty i niedziele są u nas bardziej dzielone, uwaga i wysiłek dzielą się na dwoje rodziców. W tygodniu muszę czekać do tej 15:30, w weekendy dzielimy się wsparciem już od rana.
I właśnie dlatego, miałam dziś szansę pójść rano wziąć prysznic, niespiesznie umyć, naodżywkować i wysuszyć włosy – w końcu zwykle chodzę w mokrych, dopóki same nie wyschną, suszarka to przywilej weekendu właśnie. Wypiłam gorącą kawę, siadłam z maseczką na twarzy (już po peelingu nawet!), otworzyłam komputer i postanowiłam napisać również do Ciebie.
Rok temu, w Dzień Matki – mówiłam „moje dziecko w spektrum autyzmu”. Przez ten rok wydarzyło się wiele, łącznie z wynikami badań zwalającymi z nóg, zaczęłam więc mówić „moje dziecko w spektrum, z padaczką i zespołem genetycznym”. Przyszedł jednak taki moment, gdzieś pomiędzy komunikatem „prawdopodobnie osiągnęliście już swoje szczyty”, a wypełnianiem dokumentów na naszą pierwszą komisję orzekania o niepełnosprawności, że przełknęłam łzy i ból, mówiąc: moje dziecko z niepełnosprawnością. Tak, jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością. Czy tego chcę, czy nie chcę, jakkolwiek inaczej sobie tego nie nazwę – jestem nią.
Jestem nią każdego dnia, gdy spaceruję po tym polu minowym codzienności, uważając na każdy wyzwalacz, czuwając nad tym, aby notatki w naszym zeszycie były kompletne i regularne. Jestem nią, gdy biegnę do epizodu epilepsji, wyłapanego na podglądzie kamerki. Jestem nią, piorąc rano mokrą pościel, zakładając suchą i zamawiając kolejne – bo codzienne pranie nie robi dobrze tej najcieńszej, półprzezroczystej wręcz, ale ulubionej bawełnie tegoż dziecka. Jestem nią, gdy każdego dnia budzę się skoro świt, na dźwięk powiadomienia z czujnika ruchu. Jestem nią, gdy moje dziecko zaczyna dzień o czwartej nad ranem, budzi się piętnasty raz danej nocy.
Jestem nią, gdy muszę chronić drugie dziecko, dając 100% swojej uwagi, aby zawsze było po prostu moim dzieckiem, moim skarbem, nie „rodzeństwem dziecka z niepełnosprawnością”, któremu uwagi zabrakło. Jestem nią, gdy tak bardzo bym chciała pojechać tu i tam, albo pokazać to i tamto. Jestem nią, gdy załatwiam niemożliwe i wynajmuję raz do roku park trampolin na wyłączność, abyśmy byli tam sami i mogli cieszyć się tym, co mamy. Jestem nią, gdy kolejnym specjalistom opowiadam wszystko od nowa, odpowiadam na coraz trudniejsze pytania, czytam coraz trudniejsze historie i zastanawiam się: co będzie później?
Jestem nią każdego dnia.
Jestem nią w tej chwili.
Ty też nią jesteś.
Moja droga mamo dziecka z niepełnosprawnością, ja wiem! Ja wiem, że jesteś zmęczona. Ja wiem, że czujesz się tak bardzo niezrozumiana. Ja wiem, że dziś, gdy social-media zaleją cukierkowe obrazki prezentów, kwiatów, laurek, rodzinnych portretów – być może Ty będziesz robić to samo, co każdego innego dnia, a Twoje dziecko nie będzie w stanie Ci tej laurki wymalować. Ja to wiem. I rozumiem.
Tylko my wiemy, ile trudu kosztuje nas utrzymywanie tego rodzinnego statku na powierzchni, aby nie zatonął w odmętach trudności, przeszkód, niepewności, rozpaczy. Tylko my wiemy, ile łez wylewamy gdzieś ukradkiem, pod prysznicem, w samochodzie, nad zlewem w kuchni, w sklepie, w sytuacjach które nas przerastają. Tylko my wiemy, ile razy patrzymy na inne rodziny i myślimy sobie, że wspaniale byłoby zrobić coś dokładnie tak jak oni.
Moja droga mamo dziecka z niepełnosprawnością, jesteś ważna. Jesteś najważniejsza. Powtarzam to sobie każdego dnia. Przypominam to sobie przy każdej możliwej okazji. Mówię sobie, że jestem ważna, gdy rano chcę włożyć wyciągnięte legginsy „bo przecież to obojetne”, aby sięgnąć jednak po ulubioną sukienkę. Mówię sobie, że jestem ważna, gdy wybija północ, a ja dalej pracuję – aby zamknąć komputer i pójść jednak trochę spać. Mówię sobie, że jestem ważna za każdym razem, gdy sobie umniejszam, siebie pomijam, o sobie zapominam, aby właśnie przypomnieć sobie, że jestem tutaj. I jestem ważna.
Moja droga mamo dziecka z niepełnosprawnością, nie rzucę Ci żadnego banału. Nie powiem, abyś dziś wygospodarowała 30 minut na maseczkę w łazience. Albo na kawę na tarasie. Nawet nie wiem, czy masz taras. Ani… czy lubisz maseczki. Chciałabym jednak Ci przypomnieć i Ciebie z całego serca prosić, abyś właśnie dzisiaj, na króciutką chwilę, tu i teraz – przymknęła oczy, wzięła wdech i wydech, a później powiedziała sobie, że jesteś ważna. Że jesteś wystarczająca. Że jesteś najlepszą mamą dla swojego dziecka, jaką tylko możesz dziś być.
Moja droga mamo dziecka z niepełnosprawnością, jesteś ważna. I nawet jeśli wydaje Ci się, że nikt Cię nie rozumie, że jesteś zupełnie sama – pamiętaj o mnie. Ja Cię rozumiem. I jestem tutaj. Ja, mama dziecka z niepełnosprawnością, która już o 10:38 w niedzielę ma odhaczoną większość codziennej listy sytuacji trudnych. Ja, mama, która od pół godziny walczy ze sobą, aby włożyć sukienkę, którą sobie kiedyś kupiła i nie miała jeszcze okazji jej włożyć. Ja mama, która aby napisać ten tekst – musiała włożyć słuchawki i puścić głośno Wodeckiego, bo w naszym domu nigdy nie jest cicho. Ja, mama, która jutro znów zacznie maraton zajęcia – szkoła – terapie – leki – telefony – pranie – zapobieganie – reagowanie – dojeżdżanie – czekanie – próby pracy.
Ja, mama taka jak Ty.