E-book Lot w kosmos był jedną z pierwszych lektur na temat autyzmu, które przeczytałam… z poczuciem ulgi na koniec. Wówczas miałam poczucie, że przeczytałam już niemal cały Internet, sprawdziłam wszystko, widziałam wszystko. To był taki okres w naszym życiu, że praktycznie cały czas czytałam, rozmawiałam, szukałam, dociekałam. Później przyszedł spokój, pewność, wszystko sobie poukładałam. Dziś umiem wszystko wytłumaczyć.
Czy tak powinno być?
Podejrzenia i… co dalej?
Jak tłumaczyć bliskim diagnozę?
Na jak długą żałobę sobie pozwolić?
Czy możemy sobie w ogóle pozwolić na żałobę?
Jak pomóc, jak się przygotować?
Jak reagować, jak rozmawiać?
Co zmienić, co jest ważne, a co nie?
Gdzie szukać, kogo pytać?
I najważniejsze: CO DALEJ?
E-book Lot w kosmos to kompleksowy przewodnik
Po diagnozie autyzmu. Po okresie tuż po diagnozie. Po etapie żałoby. Po rozmowach z bliskimi. Po wszystkim, co może okazać się dla nas ważne i pomocne. Nieoceniony zwłaszcza dla tych, którzy dopiero startują w temacie autyzmu. Wszelkie tajemniczo brzmiące pojęcia, których na początku pojawia się naprawdę bardzo wiele. Kolejne kroki – opisane w sposób zrozumiały i przejrzysty. Gdzie diagnoza? Jak powinna wyglądać diagnoza? Jak wybrać terapię? Jak wybrać placówkę edukacyjną? Jak wspierać dziecko w spektrum autyzmu? Jak wspierać siebie – rodzica?
W e-booku znalazłam sporo haseł, które sama poznałam i zaczęłam używać w którymś tam etapie po diagnozie. Czytałam o meltdownach, o przeszkadzających ubraniach, wybiórczości pokarmowej, bolesnych dźwiękach, przebodźcowaniu. I tutaj właściwie znów powinnam powtórzyć: zwłaszcza na etapie diagnozy i tuż po niej – bardzo dużo się czyta, szuka, porównuje. Czytając tak wiele, z tak wielu różnych źródeł – można bardzo łatwo się pogubić. W nadmiarze informacji, opinii, możliwości. Bardzo łatwo wpaść w ciąg niekończących się porównań i nowych informacji.
A gdyby tak napisać list do najbliższych…?
Kiedyś się nawet nad tym zastanawiałam! Gdybym miała napisać listy do bliskich, w którym napisałabym wszystko to, co czuję zaraz po diagnozie, gdzieś w samym środku tego pierwszego rozdziału naszej historii – swoje wątpliwości, strach, żal, bezsilność, co by w nich było…? Co bym tam napisała? Jakie słowa by się tam znalazły? Już na samą myśl, tu i teraz, zaszkliły mi się oczy. Czasami nie zdajemy sobie sprawy w tej przyziemnej codzienności – jak wielki ciężar dźwigamy, jak wiele emocji, jak wiele tych łez chciałoby popłynąć i przynieść ulgę.
Musisz wiedzieć, że autyzm nie jest wymysłem rodziców, którym się
nudzi i są przewrażliwieni, tylko diagnozą medyczną wystawioną
przez specjalistów, którzy się na tym znają. Twoje podejście może
wzbudzić jedynie złość, niechęć i irytację.
Gdybym miała wybrać jeden najważniejszy cytat z tego e-booka, byłby to właśnie ten powyżej. W jednym z rozdziałów znajdziemy również zdania, których nie powinniśmy wypowiadać w stronę rodziców dziecka w spektrum – ale i zamienniki, które wybrzmiewają już zupełnie inaczej. Autorka wypisała również hasła absolutnie zakazane, a wśród nich – jakże powszechne! – stwierdzenie: To na pewno wasza wina, nie umiecie go wychować! To wręcz niewyobrażalne jak często ono pada, w jak niesprawiedliwy najczęściej sposób, bez cienia refleksji i empatii. I tutaj bardzo rezonuje ze mną odpowiedź autorki:
Wychowanie dziecka w spektrum nie jest tak proste jakby się mogło wydawać
osobom niezwiązanym z tym tematem. Znalezienie sposobu na dotarcie do
zamkniętego świata małego autysty to czasami wyprawa jak na Mount Everest
bez pomocy Szerpów.
Dla kogo e-book Lot w kosmos?
- Dla rodziców jeszcze przed diagnozą.
- Dla rodziców w trakcie diagnoz i tuż po.
- Dla rodziców w żałobie po diagnozie.
- Dla bliskich dzieci w spektrum autyzmu i ich rodziców.
- Dla nauczycieli, zwłaszcza tych dotąd nie mających do czynienia z dziećmi w spektrum autyzmu.
- Dla każdego, kto chce zgłębić temat i więcej rozumieć.
Napisany w zachwycająco ludzki sposób. Merytoryczny i prosty zarazem. Przepiękny, estetyczny, z pomysłem dopracowany. Pisany z perspektywy kogoś, kto doskonale zna spektrum autyzmu, nie tylko z punktu widzenia rodzica, ale również samej siebie. To niesamowite móc czytać, chłonąć, układać sobie w głowie – tak wiele z pozoru informacji, a tak przejrzyście i przystępnie nam podane. E-book to doskonałe wsparcie, ale i również wspaniałe narzędzie. Śmiało mogę powiedzieć: niezbędnik.
Osobiście? Nauczyłam się już, że jeśli ktoś nie chce – to nie zrozumie, nie spróbuje, nie sięgnie. Mamy ogromny dostęp do wiedzy i wiem, że jeśli tylko ktoś by chciał – doczytałby, zapoznał się, spróbował zrozumieć. E-book Lot w kosmos to jeden z tych tytułów, który układa najważniejsze informacje w sensowną całość, rozwiewa mnóstwo wątpliwości, odpowiada nawet na te najtrudniejsze pytania i uczy nas świadomego spojrzenia na temat. Autorka otacza nas wirtualnym wsparciem, silnym doświadczonym ramieniem, na którym możemy się tu i teraz oprzeć – zanim złapiemy głębszy oddech, aby już dalej pomaszerować samodzielnie.
Choć z doświadczenia już wiem, że samotny marsz drogą, jaką jest codzienność z dzieckiem w spektrum autyzmu – bywa trudniejszy, o wiele trudniejszy, niż wtedy gdy idziemy całą grupą. Dobrze jest mieć oparcie. Dobrze jest mieć zrozumienie. Dobrze jest mieć świadomość, że ktoś nas rozumie.