Diagnoza spektrum autyzmu: nie musisz wszystkich edukować

Nigdy nie mogłam zrozumieć jednego: zachłysnęliśmy się dostępnością, technologią, Internetem, smartfonami. Potrafimy zamówić online szafę, korzystając z informacji w sieci skonfigurować różne urządzenia, wykłócać się w dyskusjach z internetowymi trollami. Ale gdy przychodzi do skorzystania z dobrodziejstw tego narzędzia i zasięgnięcia istotnych informacji – już tak łatwo to nie przychodzi. Wolimy wykpić się niewiedzą, zignorować to co oczywiste albo odwrócić wzrok, udając że nas to nie dotyczy. 

I owszem. Często jakieś tematy nas zwyczajnie nie dotyczą. Nie szukamy informacji o Volvo, mając w garażu Renault. Nie googlujemy sukienek w paski, uwielbiając te jednolite. Nie czytamy o zaburzeniach, gdy w rodzinie nie zapadła diagnoza spektrum autyzmu. I tutaj się zatrzymajmy.

Diagnoza spektrum autyzmu bywa zaledwie początkiem

Już na etapie diagnozowania zazwyczaj szuka się wszelkich dostępnych informacji, odsiewając rzetelne od tych zupełnie bezwartościowych. Bardzo często jest tak, że rodzice rzucani od specjalisty do specjalisty – nie znajdują odpowiedzi na swoje wątpliwości, równie często kolejne takie wizyty… wzbudzają ich jeszcze więcej. Wyobraź sobie, że sama spotkałam się z psychiatrą, w którego gabinecie usłyszałam: proszę nie słuchać innych, żaden Asperger, czy to dziecko wygląda na geniusza? Zaraz po tym stwierdzeniu padło jeszcze ostrzeżenie, abym czasem nie myślała o orzeczeniu o KS – bo wtedy byle problem a szkoła naśle na mnie kuratora, czy coś w ten deseń. Wizyta trwała może z dziesięć minut. Zmieściła zaprzeczenie diagnozy, kilka stereotypów, zastraszenie i bagatelizowanie.

I teraz sobie wyobraź: co by było, gdybym nie szukała informacji, co by było gdybym tak po prostu wzięła to za pewnik? W końcu poszłam do specjalisty, zapłaciłam za to niemało, jechałam wcale nie tak blisko! To tylko jeden przykład, podczas gdy każdego dnia wydarzają się ich dziesiątki, setki. Tuż koło nas. Brak świadomości w szkołach, w gabinetach, w najbliższym otoczeniu. Diagnoza spektrum autyzmu u dziecka – nagle czyni rodziców wojownikami o taką świadomość. Ile to razy trzeba ją dosłownie wywalczyć!

Wszystkim trzeba tłumaczyć… wszystko

Rodzicielstwo niepewności. Jesteś rodzicem, który mimo dźwiganego ogromu wiedzy i doświadczenia – wciąż za mało wie. Wciąż czegoś nie umie przewidzieć. Wciąż wydaje się, że mógł zareagować inaczej, szybciej, lepiej. Wciąż szuka odpowiedzi na coraz nowsze, coraz trudniejsze pytania. I nie, tych pytań z czasem nie ubywa! Wręcz przeciwnie. Oprócz Twoich pytań, które są zupełnie naturalne, w końcu jesteś w nowej trudnej sytuacji – pojawia się całe mnóstwo pytań otoczenia.

Wciąż musisz tłumaczyć. Wszystko. Wszystkim. Wciąż od nowa.

„Inni mają gorzej!” & „Wcale nie wygląda!”

Neuroróżnorodność w Święta

W tych tekstach już trochę o tym pisałam. Dzisiaj chciałabym podkreślić coś jeszcze! Mamy bardzo szeroki dostęp do wiedzy dzisiaj. Naprawdę nie jest trudno wyklikać sobie trochę informacji. I naprawdę nie jest niczym miłym… dopytywać wciąż o to samo. Albo jeszcze lepiej: podważać! Znasz te wszystkie niby dobre rady, które mają zasiać w Tobie wystarczająco duże ziarno niepewności, aby wywołać poczucie winy? 

 

Wymyślacie diagnozy, dzieciak będzie miał łatkę! 

To słyszy? Czy nie słyszy? Jak to działa w końcu? 

Trochę wysiłku i się skupi, trzeba siedzieć nad książkami do oporu! 

To kiedy to się pojawiło? Może jakieś witaminy, coś i się cofnie? 

 

Losowe hasła, które ludzie rzucają bez większego namysłu, bez głębszej refleksji nad emocjami, które mogą wywołać. A wystarczyłoby wziąć smartfon do ręki, wpisać sobie w Google dane hasło i poczytać. To takie proste!

Ludzie, których temat bezpośrednio nie dotyczy i nie muszą być na bieżąco z wiedzą o autyzmie – oceniają nasze dzieci jednym szybkim rzutem oka i z łatwością stwierdzają: przecież się uśmiecha, przecież na nas patrzy, przecież zaczął mówić, przecież wygląda normalnie! Normalnie. Czyli jak? Kto decyduje o tym, jak to jest normalnie? Gdzie te ramy się mieszczą a gdzie nie? Gdzie przebiega granica normalności?

Nie musimy wciąż tłumaczyć!

Z momentem, gdy w nasze ręce wpada diagnoza spektrum autyzmu u dziecka – nie stajemy się chodzącą pigułką wiedzy, zawsze dostępną, zawsze przejrzystą, zawsze wyczerpującą. Ba! Nie musimy nią być, naprawdę. Jeśli my rodzice – możemy się tego wszystkiego dowiedzieć, każdy inny również może. Wszyscy mamy dokładnie te same możliwości researchu. A znasz różnicę? Możliwości identyczne, chęci często zgoła odmienne. 

Drogi rodzicu, nie musisz każdemu z osobna – tłumaczyć wszystkiego po stokroć. Naprawdę nie musisz. Wiem, że czujesz się w obowiązku. Wiem, że wydaje Ci się, że to coś zmieni, że pozwoli zrozumieć, że może kogoś przekonasz. Nie musisz nikogo przekonywać.

Drogi rodzicu, nie musisz znosić czyjejś ignorancji. Nie próbuj za wszelką cenę kogoś edukować, uświadamiać. Gdyby chciał – podjąłby próbę. Nie musisz tego robić, oszczędzaj czas i energię na siebie, na swoje dziecko. Wy jesteście ważni. Wasza wiedza i świadomość są ważne.

Drogi rodzicu, wiem że codzienność, jaka Cię otacza jest zazwyczaj inna, niż hasła traktujące o nas w kwietniu. Wtedy spektrum autyzmu awansuje na piedestał, wszyscy o nim mówią, kupują niebieskie koszulki, widujemy plakaty z puzzelkami, organizowane są konferencje i wydarzenia. Tak, zgadzam się tutaj – to wspaniała sposobność, aby tą świadomość budować. Nie zapominajmy w tym jednak, aby nie kończyła się ona… z końcem miesiąca owej świadomości.

Wiesz, czasami bywam zmęczona

Nie umiem nawet zliczyć, ile razy już zdarzało mi się tłumaczyć, że żadna ilość witamin nie „wyleczy” mojego dziecka. Nie umiem nawet zliczyć, ile razy przełykałam łzy, gdy ktoś z niezrozumieniem albo – co gorsza – jawną ignorancją umniejszał naszym doświadczeniom. Nie umiem nawet zliczyć, ile setek tysięcy słów przeczytałam już w tym temacie, aby dowiedzieć się więcej i więcej, aby komuś coś podesłać, pokazać, udowodnić.

Dziś już nie przekonuję, nie udowadniam, nie tłumaczę. Rzucam hasłowo, odpowiadam zwięźle. Toczę w swojej codzienności wystarczająco wiele walk, aby wchodzić jeszcze w rolę edukatora otoczenia, które nigdy w moich butach chodzić nie będzie. I Tobie drogi rodzicu – radzę zrobić to samo. Dla siebie. Nie musisz czuć się w obowiązku uświadamiania, tłumaczenia, przekonywania. Nie musisz.

Zadbaj w zamian o siebie.

Daj sobie przestrzeń. Daj sobie czas. Również na wiedzę.