Książki w tematyce spektrum autyzmu – na etapie diagnozowania… pochłaniałam. Kupowałam kolejne, niektóre odrzucałam od razu, inne zaznaczałam dziesiątkami karteczek, jeszcze inne miałam wciąż pod ręką. Do specjalistów chodziłam (i nadal chodzę!) ze specjalnym notatnikiem, w którym notowałam nie tylko najistotniejsze informacje z wizyty, pomiędzy nimi również swoje pytania i spostrzeżenia. Dieta sensoryczna była jedną z tych notatek, która zajęła wiele stron – i był to zaledwie początek tego, co czekało nas później.
Zaburzenia integracji sensorycznej są być może najtrudniejszym do zrozumienia, a zarazem najbardziej istotnym aspektem autyzmu. Dziecko nie przyswoi sobie wiedzy kognitywnej ani społecznej, jeśli jego świat będzie natarczywie głośny, oślepiająco jasny, nieznośnie cuchnący i jeśli trudno będzie mu się w nim poruszać. Jego mózg nie jest w stanie filtrować złożonych bodźców sensorycznych, dziecko często bywa przeciążone i zdezorientowane, czuje się też nieswojo we własnej skórze.
|Dziesięć rzeczy o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, E. Notbohm |
Od czego zacząć?
Oczywiście, od diagnozy SI. Tutaj najlepiej znaleźć miejsce, w którym przeprowadzona zostanie pełna diagnoza. Nie mam pojęcia, jak wygląda to w ramach NFZ. Pierwszą taką diagnozę robiliśmy niemal 7 lat temu, ostatnią rok temu. Nie, jedna nie wystarczy. Warto je powtarzać, aby mieć pod kontrolą aktualny stan. Jak wygląda? Wywiad z rodzicem (szczegółowy!), następnie czas z dzieckiem w sali terapeutycznej. Ilość spotkań? Zależna od sytuacji danego dziecka i – oczywiście – od zwyczajów panujących w danym gabinecie. Później odbieramy pisemną diagnozę. Nasza aktualna ma sześć stron. To obszerny opis rodzaju zaburzeń, wnioski z wywiadu oraz – najważniejsze – zalecenia. U nas mamy nawet podział – zalecenia do domu i zalecenia do szkoły. Taka diagnoza oraz zalecenia przydają się chociażby w sytuacji, gdy staracie się o orzeczenie o KS. Warto ją dołączyć do reszty dokumentacji.
Dieta sensoryczna = zalecenia?
Poniekąd można tak stwierdzić. Dieta sensoryczna to właśnie taka lista, plan. Wszystko to, co powinniśmy (lub nie) na co dzień z dzieckiem robić, aby odpowiednio stymulować układ nerwowy, z uwzględnieniem jego indywidualnych potrzeb. Uprzedzam pytania: nie zastąpi to terapii. To jej – tylko i aż! – uzupełnienie. Terapia w sali ze specjalistą – to po pierwsze. Dieta sensoryczna w domu – to po drugie. Obserwacja i podążanie za dzieckiem – to po trzecie.
Przyznaję: najtrudniejszy jest punkt trzeci. Mówi się, że za każdą reakcją – stoi jakiś czynnik wywołujący. I czasami, gdy wydaje nam się, że wszystko idzie świetnie, zgodnie z zasadami, żadnego zapalnika nie było, a jednak gwałtowna reakcja się pojawia – zastanawiamy się znów, od nowa. Co poszło nie tak? I tutaj znów trudna odpowiedź: nie zawsze zdołamy to ustalić.
Dieta sensoryczna jest ważnym elementem, wspierającym terapię i codzienność. Naprawdę warto dokładnie omówić ją z terapeutą dziecka. Ale co można zrobić jeszcze? Posprzątać w domu. Nie, nie żartuję. Gdy podczas jednego z naszych spotkań terapeutycznych – zaczęliśmy omawiać najpierw sam dziecięcy pokój, później resztę domu i naszych zwyczajów – byłam zaskoczona tym, jak wiele rzeczy przyszło samo, intuicyjnie do nich dążyłam, nieświadoma znaczenia. Gdy już otrzymaliśmy gotowe wskazówki – łatwiej było nam ogarnąć całą resztę.
Dom przyjazny sensorycznie – czyli jaki?
Od razu zaznaczam: jestem tylko rodzicem dziecka z zaburzeniami SI, swoje wnioski i działania opieram na wsparciu merytorycznym specjalistów, z którymi na co dzień pracujemy. Dzielę się tym, co u nas się sprawdziło i co ma wiele zalet, nie tylko pod kątem zaburzeń SI:
- Chowamy, ukrywamy, zasłaniamy! Ta zasada dotyczy w zasadzie całego domu. Szafki z drzwiczkami, szuflady, minimum (albo wcale) tzw. kurzołapów. Pokój dziecięcy? Niezmiennie, od lat – polecam regały Kallax z Ikei + ich boxy i szufladki. Oczywiście, jednolite. Unikamy wzorów, mnogości kolorów. Jednolity regał, jednolite boxy i wszelkie zabawki – poukrywane wewnątrz. W taki box można schować absolutnie wszystko. Dodatkowy atut? Łatwość segregacji. W jednym pluszaki, w drugim puzzle, w kolejnym planszówki, w jeszcze innym materiały plastyczne, i tak dalej, i dalej.
- Usuwamy nadmiar. Warto pilnować, aby w pokoju były naprawdę używane, lubiane, przydatne przedmioty. Im ich mniej – tym łatwiej o porządek i organizację. A gdy mowa o organizacji – powtórzę znów, że boxy i szuflady to rozwiązanie doskonałe… zawsze!
- Wybieramy jednolite tkaniny i proste rozwiązania. Roleta rzymska? Jednolita! Dywan? Jednolity! Pościel? Jednolita! Biurko? Najlepiej z kontenerkiem na dole, wszystko można ukryć w szufladkach, blat pozostaje pusty. Świetną opcją jest wybrać 2-3 stonowane kolory i się ich trzymać. U nas bazę stanowią białe ściany (Beckers Farba Lateksowa Designer White) i drzwi, białe oraz w kolorze litego drewna meble. Dodatki? Szare i morskie. Boxy do regału, szufladki, dywan, roleta, krzesło – uzyskaliśmy kojący efekt spójności i czystości. Nawet materace do ćwiczeń udało nam się kupić w takich odcieniach!
- Unikamy wielkich i częstych zmian. Przykład? W całym domu mamy białe ściany. W salonie dwa obrazy wisiały już dwa lata, teraz dołączył trzeci. Nie dorzucamy co chwilę nowych dodatków, nie przestawiamy wciąż mebli. Dbamy o brak nadmiaru. Dbamy o jednolite dywany, zasłony, narzuty.
- Nie mamy telewizji. Mamy telewizor – fakt. Niewielki, jak na obecne realia – 32 cale. Włączamy go sporadycznie, na weekendowe seanse. Nie jest włączony w tle, w dni szkolne – w ogóle. Dlaczego brak telewizji? Bo reklamy. Posadź dziecko na seans 20 minut reklam. Posadź dziecko na seans 20 minut bajki. Oczywiście, że większe przebodźcowanie zafunduje ta pierwsza opcja. Jeśli więc telewizor jest włączony w tle, gdzie reklamy stanowią ogromną część czasu antenowego – pomyśl teraz o ilości zbędnych, trudnych, przytłaczających bodźców, które fundujesz dziecku. Nie warto.
- Hałasuję pod nieobecność. Oczywiście, nie zawsze się da. Jednak w standardowym planie tygodnia – pranie, odkurzanie czy inne hałaśliwe czynności, wykonują pod nieobecność wrażliwca. Zgodnie z zasadą: minimalizować zapalniki.
- Dbamy o wieczorne wyciszenie. Na 2-3 godziny przed snem nie planujemy żadnych pobudzających aktywności. Korzystamy z bocznego przytłumionego oświetlenia, zamiast głównego. W weekendy seanse bajkowe – również staramy się planować jak najwcześniej.
- Słuchawki wygłuszające. Wspaniały wynalazek dla dzieci nadwrażliwych słuchowo! W sytuacjach i miejscach, gdzie bodźców słuchowych jest za wiele – sięgamy po nie.
- Miejsce wyciszenia. Koniecznie! Najlepiej we własnym pokoju. Oczywiście, na miarę potrzeb dziecka. Może drabinka? Albo materace? A może bujak Montessori? Pufa? Huśtawka? Coś, co pozwala ochłonąć, odreagować, wyciszyć się. Koniecznie też moskitiery do drzwi balkonowych – aby nie wpadały tutaj owady, które tylko rozdrażniają.
- Przyjazne i akceptowane ubrania. Jeśli jakieś się sprawdzają – kupujemy właśnie te. U nas absolutnym hitem są joggersy z jednej sieciówki, koszulki z innej, w obu przypadkach to (na szczęście) stała oferta, kupujemy je więc wciąż i wciąż. Nie zmuszać do ubierania czegoś, co drażni! O wiele przyjemniejsza jest rodzinna uroczystość w joggersach, koszulce polo i spokoju, zamiast w koszuli z kołnierzykiem i przebodźcowaniem tuż po.
- I ostatnie, banalne i trudne zarazem: unikamy. Galerie handlowe. Supermarkety. Tłoczne i głośne imprezy rodzinne. Imprezy plenerowe. Wakacje w zatłoczonych miejscach przepełnionych grającymi pojazdami na monety, ulicznymi grajkami, i tak dalej. Nie, nie izolujemy od świata, absolutnie! Dawkujemy. Z uważnością. Obserwujemy i reagujemy.
Dużo? A to nie wszystko…
Nie sposób wymienić wszystko w jednym artykule! Po pierwsze: diagnoza SI. Po drugie: terapia, jeśli jest potrzeba. Po trzecie: dieta sensoryczna. Po czwarte: dom przyjazny sensorycznie. Po piąte: nauka samoregulacji, podążanie za dzieckiem. Po szóste: zminimalizowanie zbędnych szkodliwych rozpraszaczy do absolutnego minimum.
Często spotykam się z opiniami typu: te smutne szare instagramowe pokoiki. Albo odwrotnie: szczęśliwe dzieciństwo musi być kolorowe, nie odbierajmy dziecięcej radości! Tutaj należałoby pokusić się o stwierdzenie: to zależy. Dla dzieci z zaburzeniami SI – prędzej te szare pokoiki dadzą szczęście, niż te kolorowe, na dodatek ze stertami grających zabawek. Ważne jest, aby podążać za dzieckiem i jego potrzebami. Nie za trendami. Nie za opiniami innych. Za naszym dzieckiem.
Czasami wystarczy wiadro farby i zmiana koloru ściany. Innym razem powrzucanie zabawek do pojemników i szuflad. Jeszcze innym wymiana ultrakolorowego dywanu i zasłon – na bardziej jednolite. Wyłączenie telewizora. Zorganizowanie kącika wyciszenia. Dieta sensoryczna.
Wiem, że może się wydawać wiele.
Przechodziłam przez to. Małe kroki! Nie wszystko naraz. Nie przeciążaj siebie zadaniami, drogi rodzicu – a dziecka zmianami. Może jedna mała co tydzień? Tej niedzieli posprzątacie klocki do super-hiper-ekstra-nowych pojemników. Za tydzień wprowadzicie zasadę wyłączania telewizora za dnia. Kolejnej niedzieli może wymiana dywanu i wykładziny dywanowej? Albo całkowite usunięcie?
Małe kroki, pamiętaj!
PS Artykuł powstał we współpracy z