Czy trudno być zaangażowanym rodzicem dziecka z ASD?

To jeden z tych tekstów zupełnie niezaplanowanych. Kiedyś w rozmowie z jedną z terapeutek – usłyszałam, że „przyjemnie się patrzy na takie zaangażowanie”. Dzisiaj z kolei usłyszałam coś, co zdarza mi się poniekąd słyszeć ostatnio dość często. Zastanawiam się wtedy: jak jestem więc postrzegana z zewnątrz? Jak ktoś, kto w przypadku dobra własnego dziecka – po prostu gdzieś wchodzi, jak nie drzwiami to oknem – i załatwia, zdobywa, zmienia, dogaduje? Może rzeczywiście tak się może wydawać? W końcu nikt nie zagląda za kulisy. Bo po co…? 

To piękne, że się pani tak angażuje, jest obecna, jeździ, szuka i podąża. Ale w końcu ma pani możliwości, nie to co rodzice na etacie lub na zasiłku.

I postanowiłam właśnie o tym napisać. To temat, który jest bardzo obszerny! Jeszcze kilka lat temu mówiłam sobie „chcieć to móc”. Dużo później przekonałam się niejednokrotnie, że chcieć nie zawsze wystarczy. Móc nie zawsze się da. Czasami musimy odpuścić. Innym razem musimy z pokorą przyjąć sytuację taką, jaka jest. I ogarniać. Ogarniać do skutku.

Tak, wiem. Jestem uprzywilejowana.

Mam przecież pracę, którą w większości mogę wykonywać w dość elastyczny sposób i jeśli dzieci są chore, trzeba przełożyć terapię, pojechać na spotkanie do szkoły, ogarnąć badania czy strój na zapomniany bal przebierańców – mogę to zrobić choćby w południe, bez konieczności tłumaczenia się szefowi, balansowania pomiędzy dniami urlopowymi a innymi możliwościami.

W zamian? Kończę pisać o 1:30 (teraz mamy „dopiero” 23:43, gdy to piszę, w kolejce jednak czeka jeszcze kilka spraw). Kawę piję dopiero, gdy dzieci są w placówkach, po terapii, po śniadaniach albo chociaż jakkolwiek ogarnięte. Śniadań zwykle nie jem. Zwykle nie miałam czasu. Teraz okazuje się, że nieświadomie stosuję post przerywany. Dobrze, OK, niech zatem będzie!

Tak, wiem. Jestem uprzywilejowana.

Mam pracę, w której sama sobie jestem szefem. Wykonuję ją z domu, z podłogi w sali terapeutycznej i gdzie tam sobie zechcę. Nie dojeżdżam. Nie muszę stawiać się na określoną godzinę.

W zamian? Czuję ciągłą presję ciągłości wyników, zleceń. Urlopu nie miałam od nie-wiem-ilu-lat. Bo potrzeb jest tak wiele, że nie sposób je zignorować i odłożyć na bok. I jest jeszcze coś! Wystarczy tydzień kryzysu, cięższych dni i nocy, odejścia od biurka – bym później przez kolejne trzy tygodnie cisnęła podwójnie. A kryzys trudno przewidzieć.

Tak, wiem. Jestem uprzywilejowana.

W bliskiej odległości Dziadkowie. Pomagają. Jestem im niesamowicie wdzięczna za te kilka godzin w sobotę czy czasami popołudniu. Gdy z jednym trzeba do lekarza a drugie można im podrzucić. Gdy trzeba coś załatwić a z dziećmi trudno. Gdy tak po prostu, tak zwyczajnie – ogrodzenie trzeba kupić albo do Ikei wyskoczyć. Są. I to jest coś wielkiego.

W zamian? Z wielu rzeczy rezygnujemy lub dzielimy między siebie. W wiele miejsc aktualnie z dziećmi wybrać się nie możemy. Wiele nas omija. Z uroczystości rodzinnych wychodzimy pierwsi. Wakacje planujemy w zupełnie inny sposób, niż większość bliskich i znajomych. Do tego można się przyzwyczaić, mimo wszystko.

Bardzo łatwo powiedzieć, że ktoś ma łatwiej. Bo ma wsparcie. Bo ma pieniądze. Bo ma to. Bo ma tamto. Ale czy fakt jakiegoś ułatwienia – oznacza od razu, że nie ma prawa być nam ciężko? Oczywiście, że nie!

⠀
Rola rodzica dziecka z ASD – definiuje bardzo wiele.

Zwłaszcza w relacjach z innymi. Często musimy rezygnować, odsuwać się, odpuszczać. Nie znajdujemy czasu dla siebie nawzajem w związku a co dopiero – w kontaktach towarzyskich. Nie zrozumie tego nikt, kto nie doświadczył zmęczenia, bezsilności i frustracji – trio doskonałego, jeśli chodzi o wystawianie relacji na próbę. Przeczytałam kiedyś gdzieś, że to całe rodziny mają ASD. Nie tylko dziecko. Rodzice, którzy często wystawiani każdego dnia na próby – nie mają wsparcia. Rodzeństwo, które bywa od początku obserwatorami, o które trzeba dodatkowo zadbać. A wsparcie? Brakuje go na każdym kroku. Nie każda szkoła wspiera, niektóre wręcz przeciwnie. Nie każdy specjalista od razu okazuje się być trafionym, nie wspominając o empatii. Nie każde źródło jest wiarygodne, błądzenie to jakiś tam etap, również do przejścia. 

Zapewne większość rodziców dzieci z ASD – chciałoby mieć większe możliwości. Jak jest u mnie? Marzy mi się możliwość pracy tylko i wyłącznie w godzinach, gdy dzieci są w placówkach. Marzy mi się dodatkowy pokój, przekształcony w salę do terapii. Marzy mi się regularna terapia dla siebie, może dla nas obojga? Marzy mi się bardzo wiele. Dlaczego o tym mówię? Dlatego, że nie jest to sytuacja przejściowa. To życie, które się toczy i będzie toczyło. Nie widzę więc tutaj innej opcji, niż o te marzenia walczyć. Dążyć do ich realizacji.

Komuś z zewnątrz może się wydawać, że pewne decyzje i działania – przychodzą tak łatwo. Że mogę. Że chcę. I że po prostu to robię. Prawda jest jednak taka (niemal zawsze!), że dopóki nie zajrzysz za kulisy czyjejś codzienności – nie dowiesz się, jak złożone, wymagające mogą być. Nie dowiesz się, ile wysiłku tak naprawdę wymaga ta pozorna lekkość, z którą wszystko przychodzi.

Odpowiadając na pytanie tytułowe – powiem dziś, że bywa. Tak, bywa trudne. Bywa cholernie trudne. Taki ogrom zaangażowania wymaga ciągłych zmian priorytetów, balansowania na krawędzi #work i #balance, trudnych decyzji, dbałości o całą rodzinę i poszukiwania, ciągłego poszukiwania. Bo wydaje Ci się, że z całą pewnością jest jeszcze coś, co możesz zrobić, zmienić, odkryć. 

A zdjęcie tytułowe celowo dobrałam właśnie takie, zupełne przeciwieństwo tematu. Lemoniada arbuzowo-malinowa w pięknym kieliszku, magazyn, croissant z kremem pistacjowym. Piękne buty. Milutki dywan. O takie chwile właśnie często walczę! Głęboko wierzę, że dojdziemy do momentu w którym będzie zwyczajnie łatwiej. A wtedy? Niech sobie mówią, niech oceniają. Tylko my będziemy wiedzieć, ile wysiłku to wszystko kosztowało. I Tobie życzę tego samego, mój drogi rodzicu dziecka z ASD. Albo inaczej: życzę Ci tego, do czego dziś dążycie w swojej codzienności. Niech się wydarzy!