Nie przepadam za słowem „wyjątkowy” w odniesieniu do roli rodzica, gdy wychowujemy dzieci z niepełnosprawnością. Niemal od początku czułam jakiś wewnętrzny sprzeciw w momencie, gdy padało. Dzisiaj jednak postanowiłam je użyć.
Wyjątkowość naszego rodzicielstwa – często sprawia, że może i nie jesteśmy „szablonowi”, może i nie „robimy tego, co wszyscy”, może i „mamy swój zamknięty świat”, ALE jednocześnie mamy całkiem sporo wyjątkowych, być może dla innych nietypowych, może nawet dziwnych zwyczajów, które pielęgnujemy i które są „nasze”.
Całkiem niedawno mieliśmy Boże Narodzenie, dopiero co Dzień Babci i Dziadka, ferie zimowe, nie zdążymy się dobrze rozpędzić do wiosny – a znów przyjdzie Wielkanoc. I te same dylematy, co pojawiają się co roku – i przy każdej innej okazji.
Twórz wspomnienia na miarę Waszej rodziny!
Życie rodzin dzieci z niepełnosprawnością jest często naznaczone wyzwaniami, które wymagają innowacyjnego myślenia i elastycznego podejścia do codziennych obowiązków. Na każdym możliwym kroku! W miarę jak zbliżają się szczególne okazje, takie jak święta, urodziny, cokolwiek – wiele z takich rodzin staje każdorazowo przed koniecznością dostosowania tradycji do ich konkretnych, często wręcz unikatowych – potrzeb i możliwości.
Niezwyczajna codzienność staje się więc inspiracją do tworzenia własnych, niepowtarzalnych zwyczajów.
Wyzwania i potrzeby – one nie biorą wolnego w święta…
Dzieci z niepełnosprawnościami mogą mieć różnorodne potrzeby, które wpływają na sposób, w jaki całe rodziny celebrują ważne okazje. Wiele tradycyjnych form świątecznych zwyczajów może być dla nas zbyt przytłaczające lub wręcz nieodpowiednie. Przykład? Huczne spotkania rodzinne, które mogą być stresujące dla dzieci z nadwrażliwością słuchową, w spektrum autyzmu, podczas gdy chociażby standardowe potrawy mogą nie być dostosowane do ich dietetycznych ograniczeń. W takich okolicznościach rodziny często decydują się na tworzenie własnych zwyczajów, które są dla nich bardziej komfortowe i znośne.
Po prostu… twórzmy, twórzcie nowe tradycje!
Rodziny takie jak nasza – muszą być często kreatywne w kwestii organizowania świąt w sposób, który uwzględnia potrzeby wszystkich członków. Może to oznaczać rezygnację z niektórych tradycyjnych obchodów lub wprowadzenie modyfikacji, które ułatwiają uczestnictwo. Na przykład, zamiast dużego przyjęcia, niektóre rodziny mogą zdecydować się na kameralne spotkania, które pozwalają na spokojniejsze celebrowanie. Albo na podzielenie spotkań… na raty! Sami bardzo długo dzieliliśmy każdorazowo Święta – jednego dnia zapraszaliśmy Dziadków nr 1, a drugiego dnia Dziadków nr 2. I przez wiele lat to się sprawdzało!
W wielu przypadkach, by wzbogacić jakiekolwiek obchody, rodziny zaczynają wprowadzać własne symbole i rytuały. Może to obejmować stworzenie specjalnych dekoracji, które cieszą dzieci i nie godzą w ich dobrostan, czy też wprowadzenie aktywności, które pozwalają na integrację w sposób odpowiadający możliwościom wszystkich uczestników. Takie podejście nie tylko ułatwia przeżywanie jakichkolwiek świąt w niecodzienny jednak sposób, ale również wzmacnia więzi rodzinne poprzez wspólne tworzenie nowych wspomnień. Wspaniałych wspomnień – bo bez presji!
Po prostu… akceptacja i wsparcie
Kluczowym elementem organizacji świąt w rodzinach dzieci z niepełnosprawnością jest akceptacja ze strony innych członków rodziny oraz bliskich. Wspieranie rodziny w tworzeniu własnych tradycji, które mogą się różnić od utartych schematów, jest bardzo istotne. Pozwala nam poczuć się akceptowanymi, z całym naszym bagażem doświadczeń i wyzwań. Edukacja innych na temat potrzeb konkretnego dziecka oraz otwartość na nowe pomysły mogą przyczynić się do bardziej jednoczącego i przyjemnego świętowania dla… wszystkich.
Warto również zauważyć tutaj, że zmiana perspektywy na tradycje i święta umożliwia nie tylko rodzinom stworzenie wyjątkowych świąt, ale także stopniowe tworzenie nowego wzoru dla innych, którzy mogą zastanawiać się, jak włączyć uczestników o różnych potrzebach w te same obchody…?
Codzienność rodzin dzieci z niepełnosprawnością wymaga nie tylko wielkiej cierpliwości, ale również twórczości i elastyczności. W obliczu wyzwań związanych z tradycyjnymi obchodami, wiele z tych rodzin odkrywa, że mogą tworzyć własne, niepowtarzalne tradycje, które są dostosowane do ich potrzeb. Bez względu na to, czy chodzi o mniejsze, spokojniejsze spotkania, czy o nowe rytuały, te celebracje stają się nie tylko możliwością, ale także niezwykłą okazją do budowania więzi rodzinnych i tworzenia wspólnych wspomnień, które będą trwać przez lata.
Najważniejsze…? Nauczyć się patrzeć na to właśnie w ten sposób. Nie „nie możemy nawet normalnie spędzić Świąt” – tylko w zamian „tworzymy tradycje, które są dla nas dobre”.
Droga mamo, drogi tato!
Tak, ja wiem. Może myśleliście, że gdy Wasze dziecko podrośnie – będziecie chodzić do kina, na herbatki, wspólnie gotować i jeździć na wakacje, a dziś co najwyżej możecie zaplanować kino sensoryczne raz na ileś miesięcy, gotować w kółko to samo, a jeśli podróże to głównie do kolejnych specjalistów…
Ja też tu jestem. Ja też miałam swoje mamowe marzenia. Ja też zerkam czasami na innych i przełykam łzy. Wielu rzeczy nie zrobię nigdy, niektóre może mi się uda, inne robimy po swojemu. Ale z wielu, naprawdę wielu swoich marzeń i planów, musiałam zrezygnować. I rozumiem Cię. Rozumiem Twój żal, smutek, żałobę, zazdrość.
Bardzo często stoję w ogromnym rozkroku – pomiędzy światem jednego dziecka, z wielkimi wyzwaniami i potrzebami, a światem drugiego dziecka, któremu chciałabym pokazać wszystko to, czego nie mogłam pokazywać wcześniej. Łączyć te dwa skrajnie różne światy, również tworząc rodzinne wydarzenia, które nabierają u nas niekiedy zupełnie innego przebiegu i znaczenia. Wiem, że wiele pięknych wspomnień przed nami i zawsze będziemy starać się, aby były jedyne w swoim rodzaju.
Droga mamo, drogi tato – rozumiem Twój żal, smutek, żałobę, zazdrość. Rozumiem Twoje poczucie straty. Głęboko wierzę, że pozwolisz sobie na wytchnienie od poczucia wina, odpuścisz oczekiwania i spróbujesz skupić się na tym, co najlepsze dla Was. Bo niczego więcej Wam nie potrzeba, wierz mi!
Agnieszka
Ja boję się jechać z synem sama na wakacje, bo jeszcze jest to zbyt bolesne dla mnie. Zawsze jedziemy z kimś, albo udajemy się większą ekipą. Wtedy jest łatwiej. Po śmierci męża staram się, by letni czas spędzać aktywnie, ale nie zawsze jest to możliwe. Wierzę, że jeszcze piękne chwile przed nami. Inne, ale równie niepowtarzalne.