Bardzo dobrze to pamiętam.
Doskonale pamiętam!
Przepiękne wnętrza prywatnej kliniki, jak się później okazało – od wtedy już nasz stały cel comiesięcznych wizyt. Po badaniu podałam Bąbla na korytarz tacie, a sama tam zostałam. Wyszłam jakieś dwadzieścia minut później, niezgrabnie ściskałam torebkę i teczkę, stanęłam przed recepcją. Pani coś do mnie mówiła, o coś pytała. Położyłam banknoty i po prostu wyszłam. Gdy drzwi budynku się zatrzasnęły – jeszcze raz spojrzałam na ten kawałek papieru, na te słowa.
Wiedziałam, że właśnie zaczyna się nasza nowa droga.
Dziś mijają już lata od tamtej chwili. W tej samej recepcji płacę co miesiąc. W tym samym gabinecie stawiamy się co miesiąc, aby od niedawna słyszeć już głównie, że powoli kończą nam się drogi i możliwości. Co miesiąc niemal na nowo przeżywam żałobę po oczekiwaniach i nadziejach, które żywiłam jeszcze miesiąc wcześniej.
Na naszej drodze spotkałam już wielu ludzi, usłyszałam wiele słów i płakałam tak wiele razy, że nie sposób to nawet jakkolwiek zliczyć…
Błędne diagnozy, wydane zbyt pochopnie, czasami wbrew wszelkim granicom rozsądku.
Nietrafieni specjaliści, którzy wprowadzali więcej zamieszania, niż jakiejkolwiek pomocy.
Próby farmakoterapii, która nie tyle, co oczekiwanych – a żadnych wręcz, rezultatów nie przynosiła.
Przeczytane książki i naukowe opracowania, często zupełnie bezwartościowe.
Tak wiele błędów, jeszcze więcej upadków – jedyne, o czym w takich chwilach marzyłam, to „aby ktoś mi o tym wcześniej powiedział”. Nie, nikt nie mówił. Nie, nikt nie uprzedzał. Nie, nie mogłam się bardziej przygotować. Ba, powiedziałabym nawet, że w sporej części tych sytuacji – mogłam być przygotowana nieco mniej, w końcu to niczego nie zmieniało.
Przez pierwsze lata naszej diagnostycznej historii – mogłabym odnieść wrażenie, że wsparcie rodziców OzN… nie istnieje. Dostajesz sterty druczków. Walczysz, aby umówić ileś wizyt. Szukasz terapii, które w teorii są, w praktyce bez szans na miejsce. Jeździsz za lekami, które są dostępne w kilku aptekach w kraju, a na które czeka mnóstwo rodziców podobnych do ciebie. Płacisz kolejne faktury. Zamawiasz kolejne pomoce. Rozmawiasz z kolejnymi ludźmi.
A wszystko sprowadza się do rozmów o dziecku. Ciebie nikt nie pyta. Na Ciebie nikt nie patrzy. Nikogo nie interesuje, ile Cię to wszystko kosztuje czasu, energii, pieniędzy, rezygnacji. Dopóki wszystko robisz – jest wspaniale! A niech tylko czegoś zabraknie – zaraz padnie pytanie: ale jak to, to nie zauważyliście…? A no mogliśmy nie zauważyć. Tak zwyczajnie. Tak po prostu.
Dzisiaj już wiem, że wsparcie dla rodziców OzN – gdzieś tam istnieje. A tam, gdzie nie istnieje – trzeba je sobie po prostu stworzyć. I w ten sposób powstał ten tekst, w którym opowiem Ci o możliwościach wsparcia, które w międzyczasie poznałam i z całego serca rekomenduję, jeśli takiego szukasz.
Wsparcie dla rodziców OzN – adresy w sieci, które warto znać
Fundacja Jesteśmy Ważni – będę to powtarzać zawsze, gdy ktoś zapyta mnie o takowe wsparcie. Poznałam ich ponad rok temu, gdy moja żałoba zaczęła się na nowo po odebraniu wyników badań genetycznych i wysłuchaniu rokowań. Upadłam tak bardzo, że każdego dnia wspinałam się na wyżyny samozaparcia, aby całe dnie być dokładnie taką, jaka byłam – a wieczorami rozpadać się na tysiące kawałków, zaczytując się w źródłach, które tylko pogłębiały mój lęk o przyszłość dziecka. Udział w grupach wsparcia on-line dla rodziców, które organizuje Fundacja – pozwalał mi wstawać. Centymetr po centymetrze. Dziś może jeszcze nie stoję wyprostowana, ale z całą pewnością… stoję.
Magazyn Jesteśmy Ważni – inicjatywa, którą… zainicjowałam. Magazyn powstał z ramienia Fundacji, zostałam jego redaktor naczelną i z ogromną dumą, wielkimi emocjami i zaangażowaniem, tworzymy coś, co chciałabym aby kilka lat temu ktoś mi podsunął pod nos i powiedział: masz, przeczytaj, jesteś ważna. Dzisiaj to ja współtworzę coś, co można podsuwać innym i mam ogromną nadzieję docierać do tych rodziców, którzy tego najbardziej potrzebują.
Magazyn to edukacja – bo każdy rodzic OzN musi być również pełnomocnikiem, urzędnikiem i wieloma innymi specjalistami, aby załatwić cokolwiek dla swojego dziecka. W Magazynie omawiamy urzędowe tematy krok po kroku. Magazyn to historie – innych rodziców OzN, którzy zapraszają do swojego świata, pokazują swoje sposoby i opowiadają swoją codzienność. Magazyn to wsparcie – w trudzie emocji tuż po diagnozie, w trakcie, albo na długo po, gdy już na dobre osiedliśmy w tej nowej codzienności.
Magazyn kosztuje zaledwie 10 zł, aby był możliwie najbardziej dostępny – a całość dochodu z niego, zasila działalność Fundacji i pozwala dalej prowadzić m.in. grupy wsparcia.
Stowarzyszenie Mudita – organizacja, która bardzo wiele mówi (i robi!) w temacie wsparcia rodziców OzN, opieki wytchnieniowej, czy pomocy psychologicznej. Trafiłam na nich niedługo po Fundacji Jesteśmy Ważni i gdybym miała wymienić dwa miejsca, które najwspanialej mówią o wsparciu OzN, a za tym mówieniem idą czyny – byłyby to właśnie te organizacje.
Adela Wąsiewicz „Lot w kosmos” – tak, wiem, to e-book. Jeśli jednak mówimy o rodzicach dzieci w spektrum autyzmu – żadna inna lektura nie dodaje tyle otuchy, nie wspiera w takim stopniu. Czytałam go początkowo tak wiele razy, miałam ochotę dosłownie drukować i rozdawać. To lektura wręcz obowiązkowa, otulająca ciepłym spokojem i cichym wytchnieniem. Nieważne jak bardzo wydawałoby się nam, że jest w tej chwili źle – poczujemy przypływ mocy, choć minimalny, choć na chwilę. A jak dobrze wiemy, to właśnie takie krótkie chwile mocy – budują naszą siłę.
@psycholog.spektrum – profil na Instagramie, który autorka sama nazywa „miejscem dla rodzica”. Jeśli Twoje dziecko jest w spektrum autyzmu – znajdziesz tam morze wsparcia i niezliczoną ilość wiedzy. Jedną z naszych diagnoz jest właśnie autyzm atypowy i tak naprawdę to jeden z niewielu profili, który nie pozostawia niedosytu. Wiedza doskonale skomponowana z odpowiednią dawką wsparcia.
Cykl #RodzicielstwoNiepewności – czyli artykuły tutaj, na mojej stronie, które publikuję dość regularnie, właśnie pod tym hasłem. Polecam książki. Piszę o emocjach. Opowiadam o inicjatywach. Wspieram słowami w sposób, którego sama bym sobie życzyła. Jestem. Rozumiem. I o tym opowiadam.
A jeśli lubisz dostawać listy – możesz też zapisać się na newsletter i otrzymywać codziennie wspierające listy przepełnione wsparciem i emocjami. Na listy można odpisywać i to jest chyba w tym najbardziej niesamowite! Gdy otrzymuję odpowiedź, a nasze rozmowy potrafią trwać tygodniami. Nie jest to może typowa grupa wsparcia, z całą pewnością jednak tworzymy malutką społeczność, otwartą na emocje i przemyślenia. Choć każdy osobno – pozostajemy w tym jednak razem.
Czy wsparcie dla rodziców OzN – jest łatwo dostępne?
Odpowiedź powinna wybrzmieć zapewne: to zależy. Od miejsca naszego zamieszkania i możliwości w tej konkretnej lokalizacji. Od rodzaju niepełnosprawności dziecka, a co za tym idzie – naszej codzienności i możliwości, które z niej wynikają. Od naszych indywidualnych potrzeb wsparcia. Od naszych bliskich i od sieci pomocy, którą budujemy wokół siebie. Od podejścia placówki edukacyjnej, czy terapuetycznej dziecka. Mogłabym wymieniać właściwie bez końca.
Brakuje wsparcia psychologicznego dla rodziców. Absolutna większość potrzebuje takiego wsparcia i albo nie może go sobie zapewnić w ogóle, albo musi to zrobić prywatnie. Brakuje wsparcia merytorycznego dla rodziców. Wszystkiego musimy dowiedzieć się i – najczęściej – wywalczyć sami. Brakuje wsparcia wytchnieniowego dla rodziców – owszem, istnieje asystencja osobista i opieka wytchnieniowa, ale to nadal za mała skala. I tutaj również – mogłabym wymieniać bez końca.
Mogłabym też napisać drugi takiej długości tekst i opowiedzieć o tym, czego potrzebuję i co by mnie wsparło. Później mogłabym skwitować to jednym zaledwie zdaniem: ale nie mam możliwości.
Pełniąc rolę mamy OzN – każdego dnia realizuję długą listę zadań, godząc to z rolą mamy dziecka zdrowego, żony, freelancerki, pani domu, i tak dalej, i dalej. I choć jesteśmy dość uprzywilejowani, korzystając z udogodnienia pracy zdalnej, czy wsparcia bliskich w awaryjnych sytuacjach – to nadal żyjemy pod ciągłą presją zadań i tej niegasnącej niepewności: co przyniesie kolejna godzina, dzień, tydzień…?
Historia każdej rodziny OzN – to zupełnie inna historia
Nie sposób je porównywać. Nie powinniśmy wręcz. Czasami patrzymy na kogoś i nawet pojęcia nie mamy, z czym ten ktoś się na co dzień zmaga. Widzimy to, co pozwala nam się zobaczyć. Słyszymy to, co pozwala nam się usłyszeć. Cała reszta – zazwyczaj pozostaje za zamkniętymi drzwiami.
Jeśli czytasz ten tekst – bo masz w swoim otoczeniu rodzinę z dzieckiem w spektrum autyzmu, wiedz że możesz wiele! Nie oceniaj. Nie porównuj. Nie komentuj. Nie odwracaj głowy. Ci rodzice potrzebują czasami pogadać z innym dorosłym o czymś innym, niż ich problemy codzienności. Po prostu. Po ludzku.