Są wspomnienia, które długo pozostają żywe. Ja również takie mam, wiele ich! To chociażby nasz ostatni wyjazd „w sezonie” nad morze, kilka lat temu. Wracaliśmy z niego zmęczeni, sfrustrowani, z poczuciem, że to była porażka. Zamiast odpoczynku – trauma. Może i Ty masz takie doświadczenie? Może też wracałeś z wakacji z myślą: nie dam już rady, nigdy więcej?
Ja wtedy powtarzałam w głowie: mogłam lepiej, mogłam inaczej, mogłam… Może znasz to uczucie – że bez względu na to, jak się starasz, i tak czujesz, że zawiodłeś?
Lata wakacji w trybie „jednodniowym”
Od tamtego czasu nie ruszaliśmy się niemal nigdzie na dłużej. Tylko jednodniowe wycieczki – blisko, krótko, zawsze z możliwością szybkiego odwrotu. I może Ty też tak robisz – łatwiej jest zorganizować krótki wypad, niż ryzykować dłuższy wyjazd. Łatwiej mieć kilka planów awaryjnych w kieszeni, niż konfrontować się z nieznanym.
Nie mówię, że to złe. Sama mam piękne wspomnienia z tych krótkich wypraw. Ale wiem, że zawsze był ze mną ten sam cień: presja, że wszystko musi być przygotowane perfekcyjnie. A jeśli nie jest – to lepiej w ogóle nie wychodzić z domu.
Pułapka „idealnych warunków”…
Może i Ty znasz to myślenie: dziecko musi mieć dobry dzień, ja muszę mieć siłę, pogoda musi sprzyjać… inaczej nie ma sensu. To brzmi logicznie, prawda? A jednak w praktyce – całkowicie paraliżuje.
Bo kiedy masz dziecko z niepełnosprawnością, idealne warunki prawie nigdy nie przychodzą. A gdy do tego dochodzi brak dostosowań – np. brak podjazdu, brak windy, brak toalety dla osób z niepełnosprawnościami – to nie jest kwestia „będzie trudniej”. To bywa niemal od razu niemożliwe. I to jest nie jedyna największa bariera w organizowaniu wakacji z dzieckiem z niepełnosprawnością – nie brak chęci, nie brak odwagi, ale brak dostępu.
W tym roku odważyłam się spojrzeć na to inaczej. Zaczęłam mówić: jakoś to będzie. I Ty też możesz spróbować. To nie znaczy, że nagle przestaniesz planować czy dbać o bezpieczeństwo. To znaczy, że dasz sobie zgodę na elastyczność. Wiesz co…? Dzięki tej zmianie byliśmy w tym roku na ośmiu (!) jednodniowych wycieczkach. Raz nawet nad morzem. Nie było idealnie – ale było to nasze, całkowicie nasze.
Nie będę udawać: nadal widzę i czuję spojrzenia. Spojrzenia ludzi. Może Ty też je czujesz – kiedy ktoś obserwuje Twoje dziecko, kiedy widać, że jesteście „inni”. Ale różnica jest taka, że ja już nie mówię sobie: to moja wina. Ty też nie musisz. Bo naprawdę robisz wszystko, co możesz w danym momencie. I to wystarczy.
Każdy wyjazd, nawet krótki, to lekcja!
- Uważność. Ja nauczyłam się patrzeć na dziecko i widzieć, kiedy jeszcze możemy spróbować, a kiedy lepiej się zatrzymać. Ty też masz tę umiejętność, oczywiście! Korzystaj z niej, mów STOP wtedy, gdy to już ten moment.
- Elastyczność. Już nie potrzebuję „odhaczyć” wszystkiego, co inni robią. My idziemy własnym tempem. Ty też masz do tego prawo. Planuj, organizuj, przeżywaj po Waszemu!
- Odpuszczanie. Kiedy widzę, że wystarczy, po prostu wracamy. To nie porażka, to mądrość.
- Pokora. Życie z dzieckiem z niepełnosprawnością nie zawsze wygląda tak, jak je zaplanowałaś. I nie musi.
Kawa z widokiem smakuje inaczej, wiesz…?
Skoro i tak bywa ciężko, to dlaczego nie pozwolić sobie, żeby ten trud przeżywać chociaż w pięknym otoczeniu? Ja wybrałam kawę z widokiem na morze, zamiast kawy we własnym salonie. Ty też możesz. To nie usuwa wszystkich problemów – ani braku dostosowań, ani trudnych spojrzeń – ale dodaje małych momentów radości, które zostają w sercu na długo.
Piszę to dla Ciebie. Piszę, bo wiem, że możesz być w miejscu, w którym ja byłam. W miejscu, gdzie strach przed porażką paraliżuje bardziej niż same trudności. Chcę Ci powiedzieć: spróbuj. Nie czekaj na idealne okoliczności, bo one nie nadejdą. Spróbuj tak, jak umiesz. Po swojemu.
Nie mamy wakacji jak z „inspiracji”. Ale mamy nasze – pełne kompromisów, trudów, barier i pięknych chwil. I Ty też możesz mieć swoje. Nieidealne, ale prawdziwe. Takie, które nauczą Cię cierpliwości, pokory i wdzięczności za to, co się udało.
Może właśnie takie wakacje z dzieckiem z niepełnosprawnością smakują najbardziej.
A Ty? Może też czasem warto zamienić w głowie „musi być idealnie” na „jakoś to będzie”?
Kilka wskazówek dla rodziców planujących wakacje z dzieckiem z niepełnosprawnością
Nie ma uniwersalnej recepty, ale mogę podzielić się tym, co u nas sprawdza się najlepiej:
- Sprawdzaj dostosowania z wyprzedzeniem. Nie wierz tylko w opisy na stronie. Dzwoń, pytaj, proś o zdjęcia. To, co dla kogoś jest „łatwym wejściem”, dla Was może się okazać barierą nie do przejścia.
- Zapisz plan awaryjny. Znajdź wcześniej miejsca w okolicy, gdzie w razie potrzeby można się wycofać, odpocząć, zmienić plany.
- Zabierz swoje must-have. Rzeczy, które ułatwiają dziecku codzienność (np. ulubiona zabawka, lek, poduszka, przekąska), często są o wiele ważniejsze niż dodatkowe ubrania.
- Krótsze etapy podróży. Jeśli to możliwe, dziel drogę na mniejsze odcinki. Zamiast jednorazowego maratonu w aucie, kilka przystanków z przerwą na ruch czy odpoczynek.
- Nie bój się prosić o pomoc. Czasem wystarczy jedno zdanie do obsługi hotelu czy restauracji, żeby ułatwić sobie i dziecku dzień.
- Doceniaj małe sukcesy. Nawet jeśli uda się tylko spacer, wspólny obiad czy zaledwie godzina spędzona nad wodą – to już dużo. To też są wakacje.
Pamiętaj: brak dostosowań często sprawia, że coś staje się niemożliwe. Ale tam, gdzie się da, warto próbować – po swojemu, we własnym tempie. Bo każdy wyjazd, nawet krótki, buduje wspomnienia.
PS W najnowszym Magazynie Jesteśmy Ważni – napisałam artykuł o wakacjach rodzin OzN.