Są takie książki, które nie krzyczą okładką, nie dominują w rankingach sprzedaży, nie pojawiają się w kampaniach reklamowych. A jednak wnoszą coś ważnego, coś, czego często brakuje w przestrzeni publicznej: realny głos człowieka, doświadczenie, prawdę. Dokładnie tak odbieram publikację “Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców”.
To nie jest poradnik, który obiecuje szybkie rozwiązania. To nie jest też przewodnik „krok po kroku”. Nie jest to też suchy raport zamknięty w tabelach i wykresach. To książka, która w centrum stawia człowieka – rodzica – i wszystko to, co wydarza się pomiędzy pierwszym niepokojem o rozwój dziecka a momentem, w którym pada diagnoza.
To jest droga, którą wiele rodzin zna aż za dobrze: pełna niepewności, pytań bez odpowiedzi, poczucia, że przeszukuje się szuflady, w których ciągle czegoś brakuje. I właśnie dlatego ta publikacja jest tak wartościowa. Ona tę drogę nie tylko opisuje w liczbach, konkretach, faktach, doświadczeniach, ale próbuje ją też zrozumieć.
To książka, która słucha
Największą siłą tej pozycji jest to, że nie mówi za rodziców, ale oddaje im głos. Pozwala usłyszeć ich historie, ich emocje. Czytając relacje przedstawione w publikacji, miałam wrażenie, jakby ktoś wreszcie uznał, że doświadczenia rodzica są nie tylko dodatkiem do diagnozy, ale jej integralną częścią. Odnalazłam siebie zwłaszcza w jednym fragmencie. Usłyszałam bowiem lata temu, dokładnie te same słowa. Słowa, które wówczas mną wstrząsnęły. Słowa, które przypominają mi się do dziś.
W naukowym świecie często mówi się o obiektywności, procedurach, standaryzacji. W praktyce jednak proces diagnozy autyzmu przebiega w przestrzeni bardzo ludzkiej – a więc subiektywnej, pełnej napięć i wewnętrznych konfliktów. Relacje rodziców pokazują to z całą mocą. Mówią o:
- długim oczekiwaniu na specjalistów,
- błądzeniu między opiniami,
- poczuciu winy i zastanawianiu się „czy to ja coś przegapiłam?”,
- ogromnej uldze, kiedy wreszcie pojawia się jasna odpowiedź.
Właśnie to sprawia, że książka jest tak potrzebna: daje przestrzeń na emocje i uwagi, które rzadko kiedy mieszczą się w urzędowych formularzach i raportach medycznych. Bo nikt o nie nie pyta, nie zwraca na to większej uwagi.
Dlaczego takie publikacje są niezbędne?
Ostatnie lata przyniosły rosnącą świadomość społeczną dotyczącą spektrum autyzmu, ale równocześnie ujawniły, jak wiele wciąż jest do zrobienia. Procedury diagnostyczne bywają rozproszone, dostęp do specjalistów nierówny, informacje niespójne. W tym chaosie brakuje jednego: spojrzenia całościowego, w którym widać nie tylko dane, ale żywych ludzi. Ta książka właśnie to robi.
Wnosi perspektywę rodzica – kompletną, nieocenzurowaną, niepodręcznikową. To coś, czego nie da się zastąpić… niczym innym. Perspektywa rodzica jest kluczowa, bo to rodzic jest pierwszym obserwatorem, pierwszym rzecznikiem dziecka, pierwszym, który czuje niepokój. System lubi o tym zapominać.
Porządkuje doświadczenie, które samo w sobie jest chaotyczne. Nawet jeśli każde dziecko i każda rodzina przechodzi proces diagnozy inaczej, to pewne emocje i mechanizmy są wspólne. Książka pomaga je nazwać i zrozumieć – a to pierwszy krok, by uniknąć kryzysów, wypalenia czy całkowitego zagubienia.
Uczy specjalistów, jak wygląda “druga strona biurka”. Psychologowie, pedagodzy, terapeuci – to osoby, które czasem widzą więcej przypadków niż ludzkich historii. Publikacje oparte na doświadczeniach rodziców przypominają, że za każdym przypadkiem jest rzeczywistość, której nie widać podczas jednodniowej konsultacji.
Dostarcza argumentów dla tych, którzy chcą walczyć o zmiany systemowe. Trudno dyskutować z doświadczeniem, które powtarza się w różnych rodzinach. To właśnie takie materiały stają się podstawą wniosków, kampanii, zmian legislacyjnych. To głos, którego nie da się zignorować.
Normalizuje temat diagnozy. W wielu domach diagnoza nadal wiąże się z lękiem, wstydem, poczuciem, że „to coś o nas mówi”. A przecież diagnoza nie jest wyrokiem – jest narzędziem rozumienia. Tego nie da się podkreślić wystarczająco często.
Dla kogo jest ta książka?
Dla rodziców na początku drogi diagnostycznej. Może być jak latarnia w mgle: nie usuwa przeszkód, ale pozwala zobaczyć, gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy.
Dla rodziców po diagnozie. Przynosi ukojenie. Daje poczucie, że wiele reakcji, które pojawiają się po postawieniu diagnozy, jest naturalnych. I że ktoś już tę drogę przeszedł.
Dla specjalistów, którzy pracują z dziećmi i rodzinami. To nie jest lekka lektura, ale bardzo potrzebna. Uczy pokory i empatii. Pomaga zrozumieć odbiór własnej pracy oczami rodziców.
Dla studentów kierunków pedagogicznych, psychologicznych i medycznych. To materiał, który powinien być obowiązkowy. Teoria bez zrozumienia realnych doświadczeń to tylko połowa wiedzy.
Dla organizacji, fundacji i osób działających na rzecz rodzin. Publikacja dostarcza sugestii, gdzie wsparcie jest najbardziej potrzebne i jakie obszary wciąż nie działają tak, jak powinny.
Czy warto sięgnąć po tę książkę? Zdecydowanie tak. Dlatego, że wprowadza do przestrzeni publicznej coś, czego brakuje: głos rodziców, ich wiedzę, doświadczenie i emocje.
Pokazuje również, że diagnoza nie jest wydarzeniem jednorazowym. To proces, który rozciąga się w czasie. Wymaga cierpliwości, zrozumienia i wsparcia – zarówno ze strony specjalistów, jak i społeczeństwa.
To książka, którą czyta się nie po to, by znaleźć gotowe odpowiedzi, ale po to, by zobaczyć, jak wiele osób przechodzi podobną drogę. I by zrozumieć, jak ogromny wysiłek rodziny wkładają w to, by zadbać o swoje dziecko najlepiej, jak potrafią.