W rodzinach z niepełnosprawnościami słowo „dostosowanie” pojawia się częściej niż jakiekolwiek inne. Dostosowujemy codzienność, tempo życia, plan dnia, rytm tygodnia, relacje z ludźmi i własne oczekiwania wobec siebie. Uczymy się uważności, czujności, przewidywania. Z czasem zaczynamy wyłapywać sygnały, które dla innych są ledwie tłem, a dla nas potrafią zadecydować o tym, czy dzień będzie raczej spokojny, czy bardzo trudny.
Święta również wpisują się w ten porządek, oczywiście.
Zanim jeszcze pojawi się radość, zapach potraw czy myśl o spotkaniach, w naszych głowach zaczyna się proces planowania. Czy to będzie bezpieczne? Czy damy radę emocjonalnie? Czy ktoś się nie przeciąży bodźcami, hałasem, zmianą rytmu? Czy starczy nam sił, by nie tylko „zorganizować”, ale też w tym wszystkim być?
Święta bardzo często zaczynają się u nas nie od oczekiwania, ale od kalkulacji.
Nie piszę tego z żalem ani pretensją. To nie jest krytyka ani skarga. To jest doświadczenie, które zna mnóstwo rodzin. Robimy święta „na miarę” – naszych możliwości, ograniczeń, zdrowia, wsparcia. Uczymy się upraszczać, rezygnować, skracać, przesuwać akcenty. Czasem to jedyna droga, by w ogóle mogły się wydarzyć.
Ale obok tej opowieści istnieje jeszcze jedna. Rzadziej wypowiadana. Mniej „bezpieczna”. Taka, która często zostaje w środku, bo wydaje się nie do końca pasować do obrazu odpowiedzialnego, świadomego rodzicielstwa w niepełnosprawności.
To opowieść o prawie do zwyczajności.
Chciałabym dziś powiedzieć bardzo wyraźnie, że oprócz prawa do dostosowywania świąt do naszej sytuacji, mamy też prawo organizować je zupełnie zwyczajnie. Bez tłumaczeń. Bez usprawiedliwień. Bez poczucia, że robimy coś „nie tak”. Tak jak inni – jeśli tylko mamy na to siłę, zasoby i wewnętrzną zgodę. Nie musimy sobie odejmować tylko dlatego, że nasze życie na co dzień bywa trudniejsze.
Rodzicielstwo w niepełnosprawności często opisywane jest językiem poświęcenia. Jako nieustanna gotowość do rezygnacji z siebie, ze swoich potrzeb, z przyjemności. Jakby była to jedyna możliwa postawa. Jakby odpowiedzialność oznaczała automatyczne wycofanie się z tego, co zwyczajne i „normalne”.
W tej narracji łatwo o przekonanie, że skoro nasze życie i tak jest bardziej wymagające, to naturalne jest, że będziemy żyć ciszej. Skromniej. Ostrożniej. Że nie wypada nam za dużo. Że radość powinna być oszczędna, a przyjemność dobrze uzasadniona.
Także w Święta.
Jakby normalność była czymś, co trzeba sobie odebrać zawczasu, żeby nie prowokować losu. Jakby pełniejszy stół, więcej światła, więcej radości wymagały jakiegoś wewnętrznego rozliczenia. A przecież niepełnosprawność w rodzinie nie odbiera nam prawa do świąt.
Nie odbiera prawa do tradycji, które są dla nas ważne, bo dają poczucie ciągłości i sensu.
Nie odbiera prawa do estetyki, do piękna, do rzeczy, które po prostu cieszą oko i serce.
Nie odbiera prawa do obfitości – rozumianej nie tylko materialnie, ale jako doświadczenie bycia wystarczająco.
Nie odbiera prawa do prezentów, które nie są „potrzebne”, ale chciane.
Nie odbiera prawa do chwil, w których nie wszystko musi mieć terapeutyczny sens.
I bardzo często właśnie w tym miejscu pojawia się poczucie winy. Subtelne, ale uporczywe. Myśl: czy ja mogę? Czy wypada mi się cieszyć? Czy nie powinnam być bardziej powściągliwa? Bardziej świadoma? Bardziej „pokorna” wobec tego, co nas spotkało?
To poczucie winy nie bierze się znikąd. Jest utkane z oczekiwań społecznych, porównań, narracji o dzielnych rodzicach, którzy zawsze dają radę i nigdy nie domagają się niczego dla siebie. Jest też efektem tego, jak często osoby żyjące z niepełnosprawnością i ich bliscy są postrzegani – jako ci, którzy powinni być wdzięczni za spokój i nie oczekiwać więcej. A przecież radość nie jest brakiem odpowiedzialności. I nie jest zaprzeczeniem troski.
Z perspektywy lat widzę wyraźnie, jak wiele się nauczyłam. Przez doświadczenie, przez próby i błędy, przez święta, które były zbyt intensywne, i te, które okazały się zbyt puste. Nauczyłam się jakie święta są dla nas najlepsze i najbezpieczniejsze. Jakie rozwiązania naprawdę nam służą, a jakie tylko dobrze wyglądają na zewnątrz. Co jest potrzebą, a co presją, którą można odłożyć.
Nauczyłam się też czegoś jeszcze: że zwyczajność i nasze potrzeby wcale się nie wykluczają. Że świat tradycyjnych wyobrażeń o świętach da się połączyć z naszymi ograniczeniami i wrażliwościami. Że nie musi to być wybór „albo pełnia, albo bezpieczeństwo”. Że można szukać środka – takiego, w którym wszyscy jesteśmy w samym centrum tego doświadczenia. Widoczni. Zaopiekowani. Ważni.
To nie przyszło od razu. To jest proces. Uczenie się siebie nawzajem. Odpuszczania perfekcji. Zgody na zmiany. Czasem także zgody na to, że jednego roku będzie bardziej zwyczajnie, a innego bardziej oszczędnie – i że obie wersje są w porządku. Czasem właśnie zwyczajne święta są dla naszych rodzin najbardziej kojące. Takie bez terapeutycznego tonu, bez ciągłego sprawdzania, czy wszystko „ma sens”. Święta, w których nie musimy być ekspertami od własnego życia. W których możemy na chwilę po prostu być rodziną.
Dla dzieci – także tych z niepełnosprawnością – normalność bywa doświadczeniem głęboko regulującym. Daje poczucie przynależności, przewidywalności, bycia częścią czegoś większego. Dla rodzeństwa bywa sygnałem, że ich potrzeby również są ważne. Dla dorosłych bywa momentem oddechu, w którym nie trzeba udowadniać swojej siły.
To oczywiście nie znaczy, że zawsze tak się da. Nie znaczy, że każda rodzina będzie chciała albo mogła przeżywać święta w ten sposób. Nie znaczy, że uproszczenie jest porażką. Czasem ograniczenie jest troską. Czasem rezygnacja jest ochroną. Czasem „mniej” naprawdę znaczy lepiej. I to również jest pełnoprawna wersja świąt!
Ale ważne jest, by pamiętać, że nie jest to jedyna możliwa droga. Że mamy prawo wybierać różnie – w zależności od etapu, roku, zmęczenia, zasobów. Że nasze święta nie muszą być zawsze definiowane przez ograniczenia. Jeśli w tym roku chcesz uprościć święta – masz do tego pełne prawo. Jeśli chcesz je przeżyć zwyczajnie, tradycyjnie, z rozmachem i bez poczucia winy – masz do tego takie samo prawo.
Nie musimy wpisywać się w jedną narrację.
Nie musimy sobie odejmować na zapas.
Wystarczy, że nasze święta będą nasze. Takie, jakie w danym momencie są dla nas najlepsze. Bez tłumaczenia się. Bez wyrzutów sumienia.