Każdy z nas wraca do tej piwnicy – najważniejsze to pamiętać, gdzie są schody…

Dotarło do mnie wtedy znów, że my tutaj, w Fundacji, zaczynamy tworzyć prawdziwą potęgę. Najpierw wyciągamy rękę do tych rodziców OzN w prawdziwym dołku. Bardzo często są to rodzice już w głębokiej depresji. Często to rodzice, którzy nie widzą najmniejszych szans dla siebie i dla swojego dziecka, czy też dzieci. Często to rodzice, którzy podejmowali już różne próby, aż w końcu stwierdzili, że jeszcze spróbują tutaj. 

Przychodzą, zostają, otwierają się, pozwalają sobie pomóc, przechodzą niesamowity proces przemiany – proces terapeutyczny, który sprawia, że idą coraz wyżej, stopień po stopniu, po tych małych schodkach, wspinają się z tej ciemnej piwnicy, w której siedzieli, gdy do nas trafili. Pozwalają sobie wyjść na parter, gdzie już lekko świeci słońce, gdzie jest nieco jaśniej. Ale to jest parter pusty, nieumeblowany, jeszcze taki “do wprowadzenia”.

Ten parter trzeba umeblować i dopiero później można iść na piętro. Teraz kroczek po kroczku, gimnastykują się w umeblowywaniu, mebelek po mebelku, element po elemencie. Budują swoją codzienność, meblują ją, uczą się narzędzi, uczą się tworzyć sobie okoliczności, by być dla siebie ważnymi, by być dla siebie i dla innych widocznymi.

To jest niesamowite, jak z najciemniejszej piwnicy, bez drzwi, bez okien, przeprowadzamy rodziców aż na to pierwsze piętro, gdzie mogą wyjść na duży, słoneczny taras, rozejrzeć się, złapać świeżego powietrza i powiedzieć sobie: jestem ważny, jestem widoczny, wszystko chcę i wiele mogę!

Tak napisałam we wstępie do aktualnego numeru Magazynu Jesteśmy Ważni, którego jestem redaktor naczelną od zeszłego roku. Wymyśliłam, zainicjowałam, stworzyłam i… to działa. Ale nie o tym dziś! Dziś w zamian odpowiem na pytanie: dlaczego to piszę, dlaczego akurat dzisiaj?

 

Od kilkunastu lat żyję z pisania, jednak nie planowałam pisać o roli rodzica OzN…

Zajmuję się projektowaniem oraz pisaniem treści od 12 lat. Od początku jestem ściśle związana z branżą mody, beauty i ślubnej. Skąd więc tutaj miejsce na tematykę, jaką jest dość zamknięte środowisko rodziców dzieci z niepełnosprawnościami…?

Nie przygotował mnie do tego żaden plan, szkolenie, strategia. Wprowadziło mnie w ten temat życie. Weszłam w rolę takiego rodzica niezauważenie. Moje dziecko zostało określone “dzieckiem z niepełnosprawnością” dość późno, nasza diagnostyczna droga trwała wiele lat, a ja walcząc o normalność dla siebie, dla niego, dla całej rodziny – trzymałam się swojej pracy wręcz kurczowo.

Wydawać by się mogło, że pisanie o niepełnosprawności mojego dziecka – przyjdzie mi z łatwością, w końcu piszę od lat! Nie przyszło. Najpierw próbowałam pisać o autyzmie. Diagnozie, o której ktokolwiek chociaż ma pojęcie. Diagnozie, w której nie jesteśmy sami. Bo takich jak my – są przecież tysiące. Z czasem gdzieś tam wspomniałam o aparatach słuchowych, pojawiła się w końcu i padaczka. Wszystko małymi krokami. Prawdziwą ulgę jednak poczułam, gdy po raz pierwszy napisałam: Mam dziecko z niepełnosprawnością, ma szereg diagnoz, w tym choroby rzadkie oraz mutacje genetyczne, z którymi w Polsce nikt nie może nam pomóc.

Pamiętam tamten tekst. Opublikowałam go. Zamknęłam laptop. I tego dnia już go nawet nie otwierałam. Jakby miało stać się coś złego. Nic się nie stało. Pojawiło się jednak sporo wiadomości. Wspierających. Wyrażających zrozumienie. Wiadomości rodziców z innymi diagnozami, ale w podobnym osamotnieniu – bo podobnie rzadkimi przypadkami.

Już nie byliśmy w tym sami.

 

Dziś piszę o roli rodzica OzN – tak samo jak o wszystkim innym

Z Fundacją Jesteśmy Ważni współpracuję już niemal 2 lata. To miał być projekt jak wiele innych w moim portfolio. Wykreować, stworzyć, wdrożyć, zamknąć. Nie wiem, czy prezeska pamięta naszą pierwszą rozmowę telefoniczną – ale gdzieś po tym jak wymieniłam swoje doświadczenia i projekty, z których wyjątkowo byłam dumna, dodałam na koniec: bo ja też mam dziecko z niepełnosprawnością…

Pamiętam bardzo dokładnie, że gdy skończyłyśmy rozmowę, siadłam i płakałam. Bo pierwszy raz powiedziałam to na głos. Na głos do kogoś. Bardzo szybko okazało się, że moja praca dla Fundacji nie zakończy się wraz z końcem projektu. Już pierwszego dnia wyjęłam czysty zeszyt, zapisałam na pierwszej stronie datę – a kolejne strony zapełniały się kolejnymi pomysłami, które tworzyłam niemal naturalnie.

Dziś jestem tu. Jestem dyrektor kreatywną, redaktor naczelną Magazynu, a w lutym tego roku przyjęłam – zdaniem wielu „w końcu” – funkcję wiceprezeski i choć tak naprawdę cały czas robiłam swoje, po prostu, wczoraj nastąpił moment, w którym poczułam coś jeszcze. Coś znacznie ważniejszego. 

 

Każdy z nas, każdy rodzic OzN – do tej piwnicy wraca

Siedziałam wczoraj na krzesełku, przy stoliku przykrytym przepięknym obrusem w odcieniu głębokiej zieleni. Naszej fundacyjnej zieleni. Obrusem, którego starannie szukałam zaledwie tydzień temu. Poczułam wczoraj, że ten obrus i te ciasteczka z naszym logo w słoiku – to wzruszające symbole. Dwa lata temu siedziałam w piwnicy i choć mało kto o tym wie – tak było. W mojej nie było okien, światła, a do schodów było bardzo daleko. Gdy już do nich dotarłam – okazały się skrzypiące, dziurawe, niestabilne, niepewne. Musiałam zdjąć swoje dotychczasowe buty, jakże niedopasowane do tych schodów i stopień po stopniu, wdrapywać się w górę.

Nikt nie planuje być rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. Ja też nie planowałam. Głęboko wierzyłam przez długi czas, że to wszystko minie, ułoży się, że jakoś to będzie. Dziś wiem, że niekoniecznie. Ale wiem też, że mogę z tym żyć. Pomyślałam wczoraj: kiedyś robiłam piękne rzeczy, zachwycałam się nimi, mam foldery pełne spektakularnych zdjęć, później po prostu przestałam. To właśnie wtedy schodziłam do tej piwnicy, odkładając kolejne „moje”. Moje plany. Moje marzenia. Moje ambicje. Moje małe wielkie detale, które zachwycały, koiły, spełniały. Które odeszły.

Siedziałam w piwnicy i się bałam. Najzwyczajniej w świecie bałam. Przyjmowałam i realizowałam projekty, którym mogłam poświęcać uwagę w dresie, na kanapie, nocami, w samochodzie, gdziekolwiek. Nie włączałam kamery na spotkaniach, aby nie było widać, że rozmawiam w samochodzie – bo w domu chaos i brak warunków. Odmawiałam wyjazdów, spotkań na żywo. Przestałam kupować ubrania, przykleiłam się do jednej sukienki i sięgałam zawsze po nią, czy to na wizyty, czy to na święta. Bałam się podjąć czegokolwiek – bo bałam się później odmawiać, zawalać, rezygnować. Weszłam w poczucie, że muszę ze wszystkiego rezygnować.

Wiedziałam, że moje „robimy niemożliwe” nie ma prawa bytu. 

 

Wczoraj poczułam TO znów

A właściwie już przedwczoraj. Siedziałam na kanapie, moderując spotkanie dla rodziców w Fundacji. Tak, w dresie. I w koszuli. Otulającej białej lnianej koszuli. Na podłodze stały kartony, obok mnie leżały naklejki i… ciasteczka z afirmacjami. Przyklejałam logo. Przyklejałam kod QR. Wtrącałam swoje w dyskusję. Przyklejałam dalej. Po spotkaniu pakowałam obrusy, odliczałam wizytówki. I poczułam TO. Znów robię niemożliwe. Nasze WAŻNE spotkania, nasze WAŻNE projekty – ubieram w moje „robimy niemożliwe”.

Wczoraj tylko się w tym utwierdziłam. Ilość rozmów, spotkań, emocji, energii – nie do opisania! Robię swoje, ale już nie bez zatrzymania. Robię swoje ze świadomością, że będę się zatrzymywać. Bo takie jest moje, nasze życie. Robię swoje i wiem, że tam niżej, jest ta piwnica. Ale schody do tej piwnicy mają już coraz mniej dziur, są coraz stabilniejsze. I być może przyjdzie taki moment, w którym będę schodzić do niej w swoich wcześniejszych butach, bez ryzyka przewrócenia. Bo będę schodzić tam na moment, aby zaraz później – zatrzasnąć ją znów na jakiś czas i… robić niemożliwe. 

 

Jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością. Ale to moja rola. Nie definicja mnie. Jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością i choć moja codzienność mogłaby się obracać wokół „nie wiemy jak państwu pomóc” – będę z niej wyszarpywać dla siebie tyle, ile mogę i potrzebuję.

Będę robić niemożliwe – bo wiem, że nie jestem sama.

Wiem, że jestem WAŻNA. 

I wiem, że wielu takich rodziców siedząc w swoich piwnicach – na nas wciąż czeka.

 

A tu zostawiam link do mojego Magazynu – poznaj, co robimy. Bo robimy NIEMOŻLIWE!