Najpierw dziecko. Później autyzm. Najpierw rodzic. Później terapeuta, przedstawiciel, animator, fizjoterapeuta, ogarniacz, szofer. A co najważniejsze: najpierw człowiek, później opiekun.
I tym wstępem, chciałabym podkreślić coś, co powtarzam sobie od bardzo dawna i co każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością, powinien sobie powtarzać: jesteśmy ważni. Jesteście ważni. Jesteś ważna. Jesteś ważny.
Jednym z pierwszych tekstów na temat roli rodzica dziecka w spektrum autyzmu – był ten o zaangażowaniu takiego rodzica. Czy to trudne? Czy to możliwe? Ile trzeba dać od siebie?
Przeczytaj: Czy trudno być zaangażowanym rodzicem dziecka z ASD?
Tak, bywa trudne. Bywa cholernie trudne. Taki ogrom zaangażowania wymaga ciągłych zmian priorytetów, balansowania na krawędzi #work i #balance, trudnych decyzji, dbałości o całą rodzinę i poszukiwania, ciągłego poszukiwania. Bo wydaje Ci się, że z całą pewnością jest jeszcze coś, co możesz zrobić, zmienić, odkryć. I tak naprawdę można odnieść się w ten sposób do rodziców dzieci z każdą inną niepełnosprawnością.
Walczymy. Pracujemy dla nich i z nimi. Uczymy się. Upadamy. Wstajemy. Czasami, gdy ktoś nam gdzieś w tym wszystkim jeszcze mówi, że rozpieszczamy – wzruszamy tylko ramionami i idziemy dalej. Tylko my znamy kulisy każdego najmniejszego sukcesu, tylko my wiemy jak ważne dla nas i naszych dzieci – jest nawet to, co inni nazywają rozpieszczaniem.
To oczywiste dla mnie, że jeśli moje dziecko z wybiórczością pokarmową – nagle skosztuje czegoś nowego i zechce jeść kilka dni tylko to, będę po to jeździć i przygotowywać, bo przecież tyle czasu o jakąkolwiek nowość w menu walczyłam, i tylko ja znam prawdziwy rozmiar tego wydarzenia! Gdy moje dziecko – w wielkich trudach, przy ogromnym zaangażowaniu – posiadło w końcu nową umiejętność i ją polubiło, przeczesywałam sieć w poszukiwaniu coraz to ciekawszych książeczek, maszerowałam do biblioteki, tłumaczyłam, cierpliwie czekałam, znosiłam emocje wyborów, odpuszczałam i próbowałam na zmianę. I tak jest ze wszystkim, bez wyjątku.
O czym łatwo zapomnieć w takiej codzienności?
O sobie. O tym, że jesteśmy tylko ludźmi. Na dłuższy moment sama o tym zapomniałam! Mogłabym tutaj napisać kilka akapitów o tym jak zapominałam jeść, nie spałam bo czytałam, pracowałam, albo płakałam. O tych wszystkich wizytach, kosztach, czasie, emocjach. O tych myślach z serii: po co mam kupić coś sobie, skoro powinnam skupić się na dziecku? Złapałam równowagę, gdy poznałam Fundację Jesteśmy Ważni, wzięłam udział w grupach wsparcia, poznałam innych rodziców, rozmawiałam z innymi o sobie, nie o dziecku.
Dzisiaj nauczyłam się, że gdy potrzebuję – zwalniam, a gdy mogę – przyspieszam. Umiem odpuszczać, przede wszystkim sobie. Umiem kupić sobie nowy kardigan, bez wypominania, że to niepotrzebne. Umiem dbać o swoje zdrowie na tyle, na ile to możliwe, zamiast z góry zakładać: tak się nie da. Umiem rozmawiać o sobie, wróciłam do pisania tutaj, w newsletterze, walczę o swoje małe zawodowe marzenia i snuję znów plany, może i mniejsze – ale są.
Najpierw człowiek, później opiekun.
Najpierw mój spokój – później mogę uspokajać dziecko.
Najpierw moje zdrowie – później mogę troszczyć się o zdrowie dziecka.
Codzienność z dzieckiem z niepełnosprawnością – jakąkolwiek! – to jakieś wyrzeczenia i potrzeba zmian, zawsze. Od 9 lat pracuję w trybie zdalnie. Aktualnie? Pracujemy zdalnie już oboje. Co będzie za rok, pięć, dziesięć? Nie wiem. Dzisiaj staramy się zabezpieczyć na każdą ewentualność, po prostu.
Przeczytaj: Praca zdalna rodziców: plusy i minusy
Musimy jednak znajdować te momenty dla siebie. Nie, nie powiem: wyjdź, zrób coś dla siebie. Nie zawsze się da i ja to wiem, rozumiem, doświadczam tego! Myślałam raczej o prostych rzeczach. Gdy dziecko już zaśnie – daj sobie pół godziny na książkę, zanim rzucisz się w wir oczekujących obowiązków. Gdy odwieziesz do szkoły/przedszkola i możesz sobie na to pozwolić – wypij w spokoju kawę (choćby i taką ze stacji, choćby i w samochodzie!), może mały spacer?
Nie mówię, że codziennie. Ja też nie robię tego codziennie. Ale gdy odprowadzam na terapię – idę pospacerować do parku albo właśnie czytam książkę. Gdy dojadę chwilę wcześniej do szkoły – nie biegnę. Włączam muzykę i siedzę sobie w samochodzie. Gdy dzień jest wyjątkowo trudny – wieczorem wrzucam tryb minimum i nie dojeżdżam się jeszcze obowiązkami, które na spokojnie mogą poczekać.
Tego trzeba się nauczyć, wiem.
To trzeba wyćwiczyć dokładnie tak, jak ćwiczymy wszystko inne.
Tak trzeba działać, aby dać sobie radę z obciążeniem, jakiego doświadczamy na co dzień.
Jesteśmy ważni – najważniejsi!
Nie, to nie jest egoistyczne – choć sama długo tak myślałam! Ale spójrz tylko! Jeśli nie będziesz mieć siły – jak chcesz pomóc swojemu dziecku? Jeśli nie będziesz mieć w sobie spokoju – jak chcesz uspokoić swoje dziecko? Jeśli nie będziesz mieć przestrzeni dla siebie – jak chcesz znaleźć przestrzeń na ciągłe przebywanie z tym małym człowiekiem, dla którego często jesteśmy jedynym towarzyszem codzienności?
Zadaj sobie kilka ważnych pytań i przeanalizuj odpowiedzi:
- Kiedy ostatni raz udało Ci się zrobić coś dla siebie? Kawa w ciszy w kuchni, rozdział książki przeczytany na kanapie, choćby taki krótki – ale samotny – spacer?
- Potrafisz wskazać jedną rzecz, która naprawdę sprawia Ci przyjemność – ale dawno już tego nie udało się robić?
- Czy rozmawiasz z dorosłymi, nie będącymi terapeutami, lekarzami, itd.? Czy zdarza Ci się po prostu z kimś porozmawiać, o czymkolwiek innym, zwyczajnym, przyziemnym?
- Wyobraź sobie, że właśnie dziś przypada dzień, gdy zyskujesz go w całości dla siebie – co zrobisz? Jak wykorzystasz czas tylko dla siebie? Czy jest coś, co przychodzi Ci do głowy?
A co robię ja? Co jest moją odskocznią i gwarancją minimum równowagi?
Piszę. Ale wtedy nie zawodowo, dla klientów. Siadam i piszę newsletter, bloga, zapisuję pomysły w notatniku. Idę na kawę. To zazwyczaj wtedy, gdy dzieci są w placówkach. Odwożę rano, zabieram komputer i idę na kawę, w gwarze rozmów, dźwiękach cichej muzyki – spijam kawę, skubię porcję hiszpańskiego omletu i chłonę maksimum z tego czasu. Czasami godzinę, czasami domawiam kolejną kawę i piszę dalej. Co jeszcze?
Idę na spacer. Czasami, w momentach już naprawdę skrajnego przeciążenia – idę do paczkomatu pieszo. Albo zostawiam w mieście samochód dużo dalej i idę spacerem do celu.
Czytam. Zazwyczaj w samochodzie mam jakąś książkę, jakąś w torebce. Nie, nie czytam o autyzmie, ani innych naszych diagnozach. W takich chwilach czytam dla siebie. Pochłaniam kolejne modowe książki, do niektórych wracam po kilka razy. Czytam magazyny, które co miesiąc kupuję, niby zawodowo – ale jednak uwielbiam to, i jest to zdecydowanie mój czas.
Ćwiczę. W moim przypadku – pilates lub jogę. Mam piękną matę i legginsy na tą okoliczność – staram się regularnie po ten duet sięgać. Zdarza mi się nawet raz na dłuższy czas – wyjść na zajęcia, choć to nadal zaledwie epizody.
Jesteśmy ważni. Pamiętaj!