Dzień Dumy Autystycznej – dlaczego wciąż każą nam być DUMNYMI?

Dziś, 18 czerwca, przypada Dzień Dumy Autystycznej. Dzień, w którym głośno mówi się o neuroatypowości, o akceptacji, o tym, jak piękna i różnorodna potrafi być ludzka neurologia. Dzień, w którym dzieci, młodzież i dorośli w spektrum autyzmu są na chwilę widzialni – z banerów, grafik, kampanii społecznych.

Ale dziś, jako matka dziecka z niepełnosprawnościami – w tym właśnie ze spektrum autyzmu – jako osoba żyjąca w tym świecie nie od święta, ale 24 godziny na dobę, chciałabym zapytać szczerze, głośno i dobitnie:

Dlaczego wciąż każe się nam być DUMNYMI?

Bo choć intencje mogą być dobre, to rzeczywistość – ta prawdziwa, ta bez filtrów – jest dużo bardziej skomplikowana. Autyzm to nie metka. Nie kolorowy balon w kampanii. Nie modny post w mediach społecznościowych. Autyzm to codzienność – często bardzo trudna, nieprzewidywalna, pełna wyzwań, bólu i samotności.

Nie wybieramy tej roli

Ani my – rodzice, ani nasze dzieci – nie wybieramy tej roli. Nikt z nas nie powiedział: chcę być mamą dziecka z głębokimi trudnościami komunikacyjnymi, chcę codziennie chodzić do szkoły walczyć o prawo do cienia normalności, chcę się bać o przyszłość mojego dziecka, bo wiem, że samodzielność to dla niego idea odległa jak kosmos.

Ale tu jesteśmy.

I choć kochamy nasze dzieci bezwarunkowo, choć robimy dla nich wszystko – to nie znaczy, że musimy być dumni na zawołanie.

Prawda, której nie pokazują w kampaniach

W przekazach medialnych widzimy najczęściej dwie skrajności: genialnego, introwertycznego geniusza – sawanta. I ciche, zamyślone dziecko siedzące na podłodze, układające zabawki według kolorów. Oba te obrazy są prawdziwe – ale jednocześnie bardzo niewystarczające.

Bo prawda o autyzmie jest znacznie bardziej złożona – i często dużo trudniejsza.

Autyzm to także:

• Dziecko, które codziennie okłada się pięściami po głowie, bo nie potrafi inaczej wyrazić frustracji.
• Nastolatek, który przez swoją nadwrażliwość sensoryczną nie wytrzymuje dźwięków miasta i godzinami nie może się uspokoić.
• Dziewczynka, która nie mówi i nigdy nie będzie mówić, i nie zrozumie, że kiedyś jej rodzice odejdą, a świat, który ją wtedy zastanie, będzie zupełnie obcy.
• Chłopiec, który agresywnie atakuje własną mamę, bo nie umie inaczej zasygnalizować, że coś go boli.
• Osoba dorosła w spektrum, która – mimo przeciętnego lub wysokiego ilorazu inteligencji – nie potrafi samodzielnie funkcjonować społecznie i zawodowo.

To też jest autyzm. I to właśnie z tą rzeczywistością mierzy się ogromna część rodziców i opiekunów – każdego dnia, bez fajerwerków, bez kampanii, bez oklasków.

Duma? Tak – ale nie z nakazu

Czy jesteśmy dumni z naszych dzieci? Oczywiście. Kiedy pokonują swój lęk, kiedy próbują czegoś nowego, kiedy – po miesiącach – zrobią coś, co dla innych jest oczywiste. Czasem jesteśmy tak dumni, że płaczemy z emocji.

Ale ta duma przychodzi wtedy, kiedy chcemy ją poczuć. Nie wtedy, kiedy ktoś ją od nas oczekuje. Duma nie może być obowiązkiem, jeszcze jednym punktem w katalogu społecznych oczekiwań wobec „bohaterskich” rodziców.

Bo prawda jest taka, że czasem jesteśmy po prostu zmęczeni. Smutni. Samotni. Rozczarowani. Przestraszeni. I mamy do tego prawo. Nie musimy być zawsze wzruszającym przykładem bezwarunkowej miłości. Nie musimy być zawsze „silni”. Nie musimy przez cały kwiecień, czerwiec – ani przez cały rok – być dumnymi ikonami odporności.

Bo nie jesteśmy superbohaterami.

Jesteśmy rodzicami.

Może powiedzmy to inaczej…

Więc może zamiast mówić: „Bądź dumny z dziecka”, zacznijmy mówić: „Rodzicu – bądź z siebie dumny”.

Bo Ty jesteś tym, kto nie śpi w nocy, kto tłumaczy całemu światu zachowania swojego dziecka.
Ty jesteś tym, kto miesiącami szuka diagnozy, specjalisty, placówki.
Ty jesteś tym, kto znosi niezrozumienie, pogardliwe spojrzenia, nieproszoną krytykę.
Ty jesteś tym, kto unosi rzeczywistość, która bywa brutalna, bezwzględna i niesprawiedliwa.
Ty jesteś kapitanem tego statku. I choć często dryfujesz we mgle – to Ty sterujesz. Ty walczysz. Ty kochasz.

I choć najbardziej pragniemy, by nasze dzieci pewnego dnia potrafiły być z siebie dumne, to zdajemy sobie sprawę, że to nie zawsze się wydarzy. Bo społeczeństwo nadal nie patrzy na nie jak na osoby, z których można być dumnym.

 

Przez kwiecień – miesiąc świadomości autyzmu – wszyscy są pełni zrozumienia.
Przez kilka dni czerwca – wszyscy mówią o neuroatypowości i różnorodności.

 

A potem…?

Potem przychodzi zwykły dzień. Dorośli odwracają wzrok. Inni komentują. Ktoś kręci głową. Ktoś szepcze: „Wystarczyłoby tylko wychować. Wystarczyłyby zasady. Wystarczyłoby nie pozwalać.”

Nie, nie wystarczyłoby.

Autyzm to nie etap. To nie faza. To nie coś, co mija. Autyzm nie zniknie, jeśli dziecko dostanie karę, jeśli nie dostanie zabawki, jeśli zmienimy podejście na „twardsze”.

Autyzmu nie da się wyleczyć.
Autyzmu nie da się wygasić, wyperswadować.
Autyzm zostaje. Rośnie z dzieckiem. Zmienia się z nim.

Ale jedno pozostaje niezmienne: nasza obecność. Nasza walka. Nasze rodzicielstwo. Czasem pełne radości, czasem pełne lęku. Ale zawsze – autentyczne.

Więc dziś…

Więc dziś, w Dzień Dumy Autystycznej, powiem: bywam cholernie zmęczona. Ale też silna. Pełna nadziei. I jestem z siebie i mojego dziecka dumna – nie dlatego, że muszę. Tylko dlatego, że każdego dnia robię, co mogę. Czasem wystarczy to – i aż to.

Nie narzucajcie nam dumy jako obowiązku.
Nie oczekujcie, że będziemy Waszą inspiracją.
Po prostu bądźcie z nami. Słuchajcie nas. Nie oceniajcie.

A wtedy – może któregoś dnia – nasze dzieci naprawdę będą mogły być z siebie dumne. I nie będą musiały na to zasłużyć w oczach innych.

Głęboko wierzę, że tak będzie.