Znasz takie hasło? Ile razy ktoś je w Twoją stronę wypowiedział? A ile razy zdarzyło się to Tobie? Trudno o drugie podobne stwierdzenie, które niosłoby taki ładunek emocji, prawda…?
Chciałabym mieć takie problemy! = Co Ty wiesz o problemach?
Chciałabym mieć takie problemy! = Twoje są mało ważne!
Chciałabym mieć takie problemy! = Najlepiej zamilcz, kogo interesują Twoje troski?
Każdy mój problem – może być „mniejszy” od innego.
W teorii wyglądałoby to mniej więcej tak: moje dziecko ma autyzm, padaczkę i chorobę genetyczną – ale tamto dziecko dodatkowo ma przecież niepełnosprawność ruchową. Albo tak: trudno mi łączyć pracę z macierzyństwem i dbaniem o własne zdrowie – ale tamta matka ma przecież dwójkę dzieci więcej i pracuje fizycznie. Tak! Tak naprawdę się tutaj poniekąd… licytujemy. Absolutnie nie o to jednak chodzi.
Każdy z nas ma swoje życie, swoją codzienność, swoje problemy i co najważniejsze – każdy inaczej to przeżywa. Nie powinniśmy jednak mierzyć innych swoją miarą, porównywać, umniejszać, poddawać w wątpliwość – w końcu nie chodzimy w czyichś butach, nie dźwigamy ciężaru jego trosk, nie mamy o nich tak naprawdę pojęcia. Dlaczego więc mielibyśmy mieć prawo do jakiejkolwiek oceny…?
Czasami patrzymy na kogoś i nawet pojęcia nie mamy, z czym ten ktoś się na co dzień zmaga. Widzimy to, co pozwala nam się zobaczyć. Słyszymy to, co pozwala nam się usłyszeć. Cała reszta – zazwyczaj pozostaje za zamkniętymi drzwiami.
„Chciałabym mieć takie problemy!”
Czasami, gdy słyszę coś podobnego, mam ochotę powiedzieć: proszę bardzo, zapraszam, rozgość się wśród nich, spróbuj je mieć. Miałam taki okres w życiu, niedługo po finalnej diagnozie naszego dziecka, gdy wydawało mi się, że absolutnie nie mam prawa narzekać, i wręcz powinnam się wstydzić tego, że jest mi trudno.
Bałam się mówić, że mam dziecko z niepełnosprawnością (bo przecież mam!), w zamian mówiłam naokoło, jakimiś ładnymi słowami, czasami: jest w spektrum autyzmu. To było moje maksimum. Koniec kropka. Skąd to się brało? Bo nie zliczę nawet ile razy, usłyszałam, że „wygląda całkiem OK”, albo „kiedyś takich problemów nie było”. Słuchałam tego, równocześnie słuchając pedagogów i specjalistów, wydłużających listę naszych trudności niemal na każdym kroku – i zatapiałam się w tym, przekonana że to ani nikogo nie interesuje szczególnie, ani nikt tego nie zrozumie, ani tym bardziej nie postawi się w naszej sytuacji. Bo niby dlaczego by mieli…? Przecież jej nie znali, nie doświadczali, nie mieli często wiedzy.
Dopiero całkiem niedawno powiedziałam sobie: halo, no co Ty?! Przecież nikt nie zmieniał za mnie pościeli po 5 razy każdej nocy. Przecież nikt nie wstaje za mnie nocami, czasami i co 15 minut. Przecież nikt nie zabezpiecza za mnie ataków. Nikt też nie chodzi z notesem i nie notuje epizodów wyłączeń. Nikt nie przekonuje do wzięcia leków każdego ranka i każdego wieczoru. Nikt nie spędza długich godzin na zastanawianiu się, co jeszcze można zmienić w pokoju, w domu, w codzienności. Nikt nie drży na samą myśl o tym, co będzie za kilka lat, gdy rokowania są okrutne, a moja wyobraźnia na dzień dzisiejszy – ich wręcz nie obejmuje. Nikt za mnie nie szuka najlepszych opcji, nie płacze pod prysznicem by nikt inny nie widział, nie płaci za to wszystko wątłym zdrowiem.
Nikt. Absolutnie nikt.
Dlaczego więc miałabym się przejmować tym, że ktoś w jakiś tam sposób ocenia nasze trudy? To bardzo otrzeźwiające przebudzenie. Bardzo powoli, stopniowo, przestałam patrzeć na to wszystko w perspektywie: boję się, wstydzę się, głupio mi, inni mają gorzej, nie mam prawa, nie wypada.
Po prostu róbmy swoje!
Już o tym wspominałam w swoim newsletterze – opowiem i tutaj. W pewnym momencie, przestałam tutaj pisać po swojemu, od serca. Bo zaczynali mnie obserwować znajomi, rodzina. Publikowałam więc to, co w moim stylu, w mojej tematyce. Nawet nie zauważyłam momentu, w którym zaczęłam budować portfolio z profilu, który kiedyś był niczym… ekspres dla moich myśli. Siadałam, wciskałam guzik, słowa się sączyły, napełniała się filiżanka kojącej aromatycznej kawy, która miała rozgrzewać serca czytających i… moje.
Dziś hasło „chciałabym mieć takie problemy” mnie już nawet nie porusza w naszej codzienności. Ktoś tak twierdzi? OK, proszę bardzo. To nie o mnie, to o tym kimś. Odkładam taką myśl na bok, nie poświęcam jej zbyt wiele uwagi. Ale każdego dnia widzę to również w naszej bańce rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Widzę posty, pytania, historie. Widzę wtedy komentarze. I to mnie zawsze najbardziej szokuje. Wszyscy tam „siedzimy” w tym samym, zmagamy się z podobnymi problemami, a gdy pojawia się czyjś głos, czyjeś emocje, wątpliwości, problemy – nagle większość chce się licytować, umniejszać, nierzadko wyśmiewać.
Każdy dźwiga inną historię. U każdego podwórko wygląda inaczej. U każdego ekspres emocji sączy kawę o innym kolorze, smaku, aromacie. Doświadczenia bywają tak różne, mimo podobnych elementów – nigdy nie znajdziemy dwóch takich samych. Nie mówmy więc „chciałabym mieć takie problemy” – bo może się okazać, że… wcale nie chcielibyśmy.