Autyzm: nie romantyzujmy go!

Na pewno Bóg tak chciał, dał Wam autyzm – bo wie, że podołacie! 

To niezwykły dar móc obserwować rozwój tak wyjątkowego człowieka! 

Rodzicielstwo w tej formie uczy pokory i hartuje ducha! 

Ludzie… Co za bzdury!

Inaczej nie można chyba tego ująć, naprawdę. Na co dzień spotykam się z tak wieloma hasłami, dyskusjami, pytaniami, uwagami, że nie sposób wszystkie puszczać mimo uszu. Często, gdy pada hasło autyzm, uruchamiają się zaraz reakcje typu: inni mają gorzej, los tak chciał, pewnie rozpieszczone, a może po szczepieniach. Oczywiście, z całą pewnością istnieją rodzice, którzy i być może wychodzą z podobnego założenia, przekonani że taka forma rodzicielstwa w jakiś sposób ich buduje, wzmacnia, uczy. Ale nie o to tutaj chodzi! Nie mamy prawa narzucać komuś odczuwania. Nie mamy prawa mówić komuś: los tak chciał, ciesz się, inni mają gorzej. 

Czy rola rodzica dziecka z ASD uczy pokory, czy hartuje ducha, czy dodaje jakichś supermocy? I tutaj znów: to zależy. Każdy z nas jest inny. Każde dziecko w spektrum autyzmu jest inne, wymaga innego wsparcia. Każda rodzina jest inna, posiadając inne potrzeby, problemy, możliwości. Każda historia jest zupełnie inna. Nie możemy tutaj generalizować, że każdy z nas – gdy diagnoza spektrum autyzmu spada nam na głowę – nagle poczuje w sobie wewnętrzną siłę, dzięki której będzie od teraz góry przenosić. Wcale nie musi.

Autyzm to nie tylko chłopiec układający autka w kącie…

Przez długie lata autyzm był przedstawiany właśnie w taki sposób. Chłopiec. Niewerbalny. Zazwyczaj matematyczny geniusz. Siedzący w kącie. Coś tam sobie układa, oczywiście w idealnych rzędach. Gdzieś równolegle z tym – mamy jeszcze wizerunek dorosłego sawanta. Neurozaburzenia i geniusz złączone w jednej osobie. Lekarz. Prawnik. Inżynier. Najczęściej to bohaterowie filmów i seriali, które pokazują nam prosty obrazek: ma swoje dziwne przyzwyczajenia, jednocześnie będąc genialnym specjalistą.

W każdym z tych obrazków brakuje… niemal wszystkiego. Nie znajdziemy tam większości trudności, z którymi osoby w spektrum autyzmu naprawdę się zmagają. To wszystko jest zazwyczaj sprowadzane do otoczki widzianej na pierwszy rzut oka, na dodatek dość krzywdząco upraszczanej. Warto pamiętać, że poznając jedną osobę w spektrum autyzmu – znamy tylko ją. Bowiem każda kolejna – będzie już zupełnie inna. 

I znów wracamy do rodzin, w których są dzieci neuroróżnorodne. Wmawianie im, że mają szczęście, że los tak chciał, że inni mają gorzej – bywa niczym wymierzenie policzka. Nie wiemy, z czym się zmagają. Nie wiemy, czy dziś już dostali jakieś złe wiadomości. Nie wiemy, czy dziś ten rodzic już płakał z bezsilności. Nie wiemy, czego takie rodziny pragną, potrzebują, co jest dla nich ważne i nieosiągalne jednocześnie. Nie mamy pojęcia o niczym. Nie pozwalajmy więc sobie na tak śmiałe stwierdzenia, które mogą ranić. Tak po ludzku.

Spektrum autyzmu to wyzwanie.

Koniec. Kropka. Przeczytałam kiedyś gdzieś, że to całe rodziny mają ASD. Nie tylko dziecko. Rodzice, którzy często wystawiani każdego dnia na próby – nie mają wsparcia. Rodzeństwo, które bywa od początku obserwatorami, o które trzeba dodatkowo zadbać. A wsparcie? Brakuje go na każdym kroku. Nie każda szkoła wspiera, niektóre wręcz przeciwnie. Nie każdy specjalista od razu okazuje się być trafionym, nie wspominając o empatii. Nie każde źródło jest wiarygodne, błądzenie to jakiś tam etap, również do przejścia. 

Komuś z zewnątrz może się wydawać, że pewne decyzje i działania – przychodzą tak łatwo. Że możemy. Że chcemy. I że po prostu to robimy. Prawda jest jednak taka (niemal zawsze!), że dopóki nie zajrzysz za kulisy czyjejś codzienności – nie dowiesz się, jak złożone i wymagające te kulisy mogą być. Nie dowiesz się, ile wysiłku tak naprawdę wymaga ta pozorna lekkość, z którą wszystko przychodzi Bo wiesz, tej lekkości może tam nie być.

Tam może być napięcie. Wszechobecne. Wszechogarniające. Napięcie towarzyszące na każdym kroku, najwierniejszy towarzysz. Tam może być poczucie bezsilności. Tam może być poczucie osamotnienia, które wręcz boli. Na każdym kroku. Za każdym razem, gdy chciałoby się z kimś podzielić swoim trudem – ale nie ma z kim, tak po prostu. Tam może być również zmęczenie. Przeogromne. Zmęczenie natłokiem informacji. Zmęczenie napięciem. Zmęczenie ciągłym trwaniem w ultratrudnym trybie czuwaj-walcz.

Czuwaj. Walcz. Reaguj. Bądź. Odpowiadaj. I tak w kółko. Wyobraź sobie, że nie odpoczywasz… nigdy. Twoja codzienność przypomina spacer po polu minowym. Wiesz, że gdzieś są zapalniki. Nie wiesz tylko… gdzie. I tak stawiasz te kroki, pozornie mając plan – w rzeczywistości jednak bez większej pewności siebie, która na każdym możliwym kroku jest Ci wydzierana.

I jak tam…? Znajdujesz gdzieś w tym wszystkim owe błogosławieństwo, szansę, wyróżnienie?

Rodzice dzieci w spektrum autyzmu są narażeni na ogromny stres.

Czytałam nawet gdzieś, że porównuje się nas do weteranów wojennych. Wówczas brzmiało to dla mnie dość nierealnie, tutaj muszę przyznać. Dzisiaj absolutnie to rozumiem. Widzę. Słucham. Obserwuję. Rozmawiam. Sama widzę zmiany, jakie zachodziły i zachodzą w naszej codzienności. Widzę wyraźną linię, która oddziela nasze plany i pragnienia – od realiów, które dyktuje sytuacja.

Dlaczego o tym się nie mówi? Dlaczego wciąż ten aspekt się pomija? Dlaczego mówiąc autyzm, pytamy:

• A mówi chociaż?
• A pójdzie kiedyś na studia?
• A chodzi do szkoły specjalnej?
• A nie wygląda, na pewno?

Nie pytając w zamian:

• A jak sobie radzicie?
• A potrzebujecie czegoś?
• A może chcielibyście gdzieś wyjść, jeśli pomożemy?

W obu powyższych przypadkach – mogłyby powstać naprawdę długie listy różnych pytań. Chodziło tutaj o jedno: pokazać ogromną przepaść pomiędzy tym, co najczęściej wypowiadamy a tym, co wypowiadać warto. Aby wspierać. Aby być. Aby nie oceniać. Aby nie pomijać w tym wszystkim rodziców i ciężaru, jaki dźwigają. Często z błogim spokojem, innym razem poświęcając naprawdę wiele. Zdarza się również, że dźwigają go w sposób niezwykle lekki, obserwując z boku – można pomyśleć, że bez najmniejszego wysiłku.

Ale właśnie… obserwując z boku. Dopóki nie włożymy czyichś butów, nie przejdziemy w nich przynajmniej doby – nie wydawajmy zbyt pochopnych osądów.

Każde dziecko jest wyjątkowe!

Niezależnie od tego, jakie posiada cechy! To nie jest tak, że tylko dzieci neuroróżnorodne wymagają od nas ogromu uwagi. Oczywiście, że nie! Potrzebują jej po prostu więcej, innej. Każde dziecko potrzebuje być otoczone miłością, opieką, wsparciem, zrozumieniem. Każde dziecko potrzebuje warunków sprzyjających rozwojowi.

Będąc mamą dwójki dzieci, dwójki zupełnie różnych dzieci – widzę to każdego dnia, w każdej chwili. Każde z nich potrzebuje nas w zupełnie inny sposób. A my, rodzice – dzielimy swoją uwagę na ich różne potrzeby, starając się otaczać miłością i wsparciem, niezależnie od trudu, który się za tym kryje.