Każdy z nas wraca do tej piwnicy – najważniejsze to pamiętać, gdzie są schody…

Przychodzą, zostają, otwierają się, przechodzą niesamowity proces przemiany, który sprawia, że idą coraz wyżej, stopień po stopniu, po tych małych schodkach, wspinają się z tej ciemnej piwnicy, w której siedzieli, gdy do nas trafili. Pozwalają sobie wyjść na parter, gdzie już lekko świeci słońce, gdzie jest nieco jaśniej. Ale to jest parter pusty, nieumeblowany, jeszcze taki “do wprowadzenia”.

Ten parter trzeba umeblować i dopiero później można iść na piętro. Teraz kroczek po kroczku, gimnastykują się w umeblowywaniu, mebelek po mebelku, element po elemencie. Budują swoją codzienność, meblują ją, uczą się narzędzi, uczą się tworzyć sobie okoliczności, by być dla siebie ważnymi, by być dla siebie i dla innych widocznymi.

To jest niesamowite, jak z najciemniejszej piwnicy, bez drzwi, bez okien, przechodzą aż na to pierwsze piętro, gdzie mogą wyjść na duży, słoneczny taras, rozejrzeć się, złapać świeżego powietrza i powiedzieć sobie: jestem ważny, wszystko chcę i wiele mogę!

Tak napisałam we wstępie do 4. numeru WAŻNEGO Magazynu. Dlaczego to piszę, dlaczego akurat dzisiaj?

 

Od kilkunastu lat żyję z pisania, jednak nie planowałam pisać o roli rodzica OzN…

Zajmuję się projektowaniem oraz pisaniem treści od 12 lat. Od początku jestem dość ściśle związana z branżą mody, beauty, ślubnej i prawnej. Skąd więc tutaj miejsce na tematykę, jaką jest dość zamknięte środowisko rodziców dzieci z niepełnosprawnościami…? Nie przygotował mnie do tego żaden plan, szkolenie, strategia. Wprowadziło mnie w ten temat życie. Weszłam w rolę takiego rodzica niezauważenie. Moje dziecko zostało określone “dzieckiem z niepełnosprawnością” dość późno, nasza diagnostyczna droga trwała wiele lat, a ja walcząc o normalność dla siebie, dla niego, dla całej rodziny – trzymałam się swojej pracy wręcz kurczowo.

Wydawać by się mogło, że pisanie o niepełnosprawności mojego dziecka – przyjdzie mi z łatwością, w końcu piszę od lat! Nie przyszło. Najpierw próbowałam pisać o autyzmie. Diagnozie, o której ktokolwiek chociaż ma pojęcie. Diagnozie, w której nie jesteśmy sami. Bo takich jak my – są przecież tysiące. Z czasem gdzieś tam wspomniałam o czymś kolejnym. Wszystko małymi krokami. Prawdziwą ulgę jednak poczułam, gdy po raz pierwszy napisałam: Mam dziecko z niepełnosprawnością, ma szereg diagnoz, w tym rzadkie oraz genetyczne, z którymi póki co – nikt nie może nam pomóc.

Pamiętam tamten tekst. Opublikowałam go. Zamknęłam laptop. I tego dnia już go nawet nie otwierałam. Jakby miało stać się coś złego. Nic się nie stało. Pojawiło się jednak sporo wiadomości. Wspierających. Wyrażających zrozumienie. Wiadomości rodziców z innymi diagnozami, ale w podobnym osamotnieniu – bo podobnie rzadkimi przypadkami.

Już nie byliśmy w tym sami.

 

Każdy z nas, każdy rodzic OzN – do tej piwnicy wraca

Dwa lata temu siedziałam w piwnicy i choć mało kto o tym wie – tak było. W mojej nie było okien, światła, a do schodów było bardzo daleko. Gdy już do nich dotarłam – okazały się skrzypiące, dziurawe, niestabilne, niepewne. Musiałam zdjąć swoje dotychczasowe buty, jakże niedopasowane do tych schodów i stopień po stopniu, wdrapywać się w górę.

Nikt nie planuje być rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. Ja też nie planowałam. Głęboko wierzyłam przez długi czas, że to wszystko minie, ułoży się, że jakoś to będzie. Dziś wiem, że niekoniecznie. Ale wiem też, że mogę z tym żyć. Pomyślałam wczoraj: kiedyś robiłam piękne rzeczy, zachwycałam się nimi, mam foldery pełne spektakularnych zdjęć, później po prostu przestałam. To właśnie wtedy schodziłam do tej piwnicy, odkładając kolejne „moje”. Moje plany. Moje marzenia. Moje ambicje. Moje małe wielkie detale, które zachwycały, koiły, spełniały. Które odeszły.

Siedziałam w piwnicy i się bałam. Najzwyczajniej w świecie bałam. Przyjmowałam i realizowałam projekty, którym mogłam poświęcać uwagę w dresie, na kanapie, nocami, w samochodzie, gdziekolwiek. Nie włączałam kamery na spotkaniach, aby nie było widać, że rozmawiam w samochodzie – bo w domu chaos i brak warunków. Odmawiałam wyjazdów, spotkań na żywo. Przestałam kupować ubrania, przykleiłam się do jednej sukienki i sięgałam zawsze po nią, czy to na wizyty, czy to na święta. Bałam się podjąć czegokolwiek – bo bałam się później odmawiać, zawalać, rezygnować. Weszłam w poczucie, że muszę ze wszystkiego rezygnować.

Wiedziałam, że moje „robimy niemożliwe” nie ma prawa bytu. 

 

Wczoraj poczułam TO znów

Ilość rozmów, spotkań, emocji, energii – nie do opisania! Robię swoje, ale już nie bez zatrzymania. Robię swoje ze świadomością, że będę się zatrzymywać. Bo takie jest moje, nasze życie. Robię swoje i wiem, że tam niżej, jest ta piwnica. Ale schody do tej piwnicy mają już coraz mniej dziur, są coraz stabilniejsze. I być może przyjdzie taki moment, w którym będę schodzić do niej w swoich wcześniejszych butach, bez ryzyka przewrócenia. Bo będę schodzić tam na moment, aby zaraz później – zatrzasnąć ją znów na jakiś czas i… robić niemożliwe. 

 

Jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością. Ale to moja rola. Nie definicja mnie. Jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością i choć moja codzienność mogłaby się obracać wokół „nie wiemy jak państwu pomóc” – będę z niej wyszarpywać dla siebie tyle, ile mogę i potrzebuję.

Będę robić niemożliwe – bo wiem, że nie jestem sama.

Wiem, że jestem WAŻNA. 

I wiem, że wielu takich rodziców siedząc w swoich piwnicach – na nas wciąż czeka.

 

A tu zostawiam link do mojego Magazynu – poznaj, co robię. Bo robię tam NIEMOŻLIWE!