Widzę Was. Widuję. Spotykam. Rzadko rozmawiamy. Zazwyczaj się mijamy. Ktoś wchodzi, ktoś inny wychodzi. Widzę te momenty, gdy walczysz o włożenie tej kurtki, w końcu na zewnątrz mróz. Widzę, gdy nie zdążysz słowa wypowiedzieć a Twoje dziecko już oblewa Cię nagromadzonymi emocjami, też je wtedy czuję. Widzę Cię, gdy pomagasz ubrać jeden bucik, drugi bucik.
Uśmiecham się porozumiewawczo.
Czytam pytania, historie. Czytam o problemach. Fora i grupy dla rodziców dzieci z ASD – to nie tylko źródło wiedzy, to również ciężar, z którego trzeba zdawać sobie sprawę. Mając dziecko w wieku iluś lat i aktualne problemy – niezwykle trudno czyta się o dzieciach starszych. Przychodzą wtedy do głowy skrajnie różne pytania. Czy nas to czeka? Czy tego unikniemy? Czy nie będzie gorzej?
Osobiście staram się bardzo mocno dawkować lekturę takich informacji, nie chcę sobie dokładać trosk. I nie, nie chodzi o „jakoś to będzie”. Chodzi o pozostawienie sobie wentylu bezpieczeństwa, zamiast przygniatać kolejnymi ciężarami. Nadmiar informacji i myśli – nikomu nie pomoże.
Widzę Was, drodzy rodzice dzieci z potrzebami wyjątkowymi, większymi, dla wielu niezrozumiałymi. Widzę Was – choć wydawać by się mogło, że my często stajemy się niewidzialni. Czujesz to czasami? Ludzie na nas nie patrzą, odwracają wzrok albo wręcz przeciwnie – wpatrują się, komentują, wiedzą „lepiej”. Znam to. Wy to znacie. Sama bardzo długo opuszczałam głowę, unikałam spojrzeń. Nadal to robię, odruchowo. Dziś jednak noszę w sobie zupełnie emocje, niż nosiłam kiedyś.
Dzisiaj chciałabym zwrócić się do Was!
Nie zapytam o Wasze dzieci. Wiem, ile tych pytań może być! Czasami czuję się nimi zmiażdżona. A czy coś się zmieniło? A czy próbuje pani tego, a tamtego? A nie myśleliście o tym? A macie tamto? A rozmawiacie o tym? A czytaliście o tym? A może spróbować tak, a może inaczej, a może jeszcze inaczej? Nie zapytam o Wasze dzieci. Zapytam o Was. Zapytam o Ciebie. Jak się dziś czujesz? Kawa wypita? A może wolisz herbatę? Czy ktoś Cię czasem o to pyta? Jak duże czujesz dziś zmęczenie? Poranek był łaskawy? A może potrzebujesz czegoś?
To są pytania banalne. Wiem. Ale jednocześnie też wiem, że padają zbyt rzadko.
Przeczytaj również: Czy trudno być zaangażowanym rodzicem dziecka z ASD?
Napisałam wyżej, że dziś noszę w sobie już inne emocje. Ty nosisz jeszcze inne. Gdzieś być może jakiś element wspólny by się znalazł, jestem jednak przekonana o ogromnej odmienności tych uczuć i myśli. Każde nasze dziecko jest inne. Każdy rodzic, my wszyscy – jesteśmy inni. Jakiś czas temu ktoś mnie zapytał: czy ja zawsze jestem taka cierpliwa? W tamtym momencie powtarzałam po raz nasty kolejność wkładania butów, czapki, kurtki przed wyjściem.
Czy cierpliwa? Nie wiem. Być może. Ale niezmącony niczym spokój, z jakim powtarzam wszystko wiele razy – to moja kamizelka ratunkowa. Dzięki temu nie idę na dno. Frustracja, podniesiony głos? A co one by tu zmieniły? Niczego by nie przyspieszyły. Zawsze robiłam to ze spokojem, nigdy nie podniosłam głosu – to jedna z zasad mojego rodzicielstwa.
Kubłem zimnej wody oberwałam jakieś dwa lata temu, gdy moje dziecko – bodajże na terapii TUS – było szczerze zaskoczone, że jakaś mama może krzyczeć na kogoś. Nie znał tego. Nie wiedział. I to właśnie jedna z tych niezliczonych nauk, które wyciągamy z naszej codzienności.
Obserwujemy reakcje.
Wyjaśniamy emocje.
Prowadzimy przez labirynt społecznych zasad.
Potykamy się, zaczynamy od nowa.
Jesteśmy. Wciąż w gotowości.
Droga mamo, drogi tato – jesteście w tym wystarczający!
Przeczytałam kiedyś, że to całe rodziny mają ASD. Nie tylko dziecko. Rodzice, którzy często wystawiani każdego dnia na próby – nie mają wsparcia. Rodzeństwo, które bywa od początku obserwatorami, o które trzeba dodatkowo zadbać. A wsparcie? Brakuje go na każdym kroku. Nie każda szkoła wspiera, niektóre wręcz przeciwnie. Nie każdy specjalista od razu okazuje się być trafionym, nie wspominając o empatii. Nie każde źródło jest wiarygodne, błądzenie to jakiś tam etap, również do przejścia.
Droga mamo, drogi tato – wierzę, że robicie wszystko to, co możliwie najlepsze dla Waszej rodziny. Doskonale rozumiem wybory, decyzje, dylematy – czasami są to naprawdę trudne procesy! Doskonale rozumiem zmęczenie i wiem, że najczęściej trudno się do niego przyznać. Doskonale to wszystko rozumiem, sama znam, doświadczam i obserwuję.
Co mogę dziś powiedzieć? Banał być może, wiem. Musisz jednak znajdować te momenty dla siebie. Nie, nie powiem: wyjdź, zrób coś dla siebie. Nie zawsze się da i ja to wiem. Myślałam raczej o prostych rzeczach. Gdy dziecko już zaśnie – daj sobie pół godziny na książkę, zanim rzucisz się w wir oczekujących obowiązków. Gdy odwieziesz do szkoły/przedszkola i możesz sobie na to pozwolić – wypij w spokoju kawę (choćby i taką ze stacji, choćby i w samochodzie!), może mały spacer?
Nie mówię, że codziennie. Ja też nie robię tego codziennie. Ale gdy odprowadzam na terapię – idę pospacerować do parku albo właśnie czytam książkę. Gdy dojadę chwilę wcześniej do szkoły – nie biegnę. Włączam muzykę i siedzę sobie w samochodzie. Gdy dzień jest wyjątkowo trudny – wieczorem wrzucam tryb minimum i nie dojeżdżam się jeszcze obowiązkami, które na spokojnie mogą poczekać.
Tego trzeba się nauczyć, wiem.
To trzeba wyćwiczyć dokładnie tak, jak ćwiczymy wszystko inne.
Tak trzeba działać, aby dać sobie radę z obciążeniem, jakiego doświadczamy na co dzień.
Wiesz co…?
To jeden z tych tekstów, który noszony w sercu każdego dnia – w końcu znajduje ujście tutaj i już pierwsze zdanie – zaciska gardło z emocji. Lubię tutaj być. Lubię do Was, do Ciebie pisać. Czy byłabym kimś innym, nie mając takich doświadczeń? Oczywiście. Doświadczenia nas tworzą. Jest mi dobrze tak, jak jest. Wiem, że mogę wiele i… robię to. To jeden z tych tekstów, który pisze się sam, słowa wypływają razem z łzami, ucisk w gardle maleje z każdym akapitem i gdzieś na samym końcu – pojawia się ulga.
Spróbuj. Weź kartkę. Albo notatnik w telefonie. Otwórz dokument w komputerze albo pusty e-mail. Spisz dzisiejszy dzień. Skup się na tym, co przy poszczególnych wspomnieniach prostych spraw, czujesz. A może jakieś pytanie zaprząta Ci głowę do tego stopnia, że niemal już przylgnęło do tych myśli na stałe? Znasz odpowiedź? Pisz. Nie zwracaj uwagi na składnię, akapity, na nic. To Twoje, tylko Twoje.
redakcja@mama-sama.pl
Śmiało, możesz napisać też do mnie. Lubię z Wami rozmawiać.
PS Zapraszam też na mój newsletter, codziennie wysyłam list przepełniony emocjami, historiami, odkryciami.
Marta
Mocno poruszył mnie ten tekst. Moje dziecko ma nadwrażliwość, chodzimy na terapie spotykamy różne osoby.
Mnie boli bardzo że w Polsce kultywuje się tylko cukierkowe rodzicielstwo. Cała masa instagrama pełna jest tych idealnych rodziców co to mają idealne dzieci… reszta jest często przemilczana. Rodzice tacy jak my często siedzą cicho bo co mają powiedzieć że kolejny raz moje dziecko mnie po prostu wku*wia… bo pomimo tej całej naszej miłości itp dzieci potrafią wku*wiać, doprowadzać do płaczu, niszczyć nasze poczucie własnej wartości, często niszczyć nasze plany i marzenia. Taka prawda. Dlatego bądźmy w tym wku*wieniu razem ❤️
mama-sama.pl
Dziękuję za Twój komentarz, Marta! :*
Przytulam najmocniej i wysyłam choć odrobinę siły!
Paula
Ja też Was widzę… to ważne – zobaczyć człowieka w człowieku. Bądźmy wyrozumiali dla siebie nawzajem 🙂
mama-sama.pl
Bądźmy! <3
Monika
Dziękuję za ten tekst. Wsparcie jest bardzo ważne, dla rodziców, dla rodzeństwa dziecka z ASD, dlatego też w moim miasteczku zainicjowałam spotkania Grupy Wsparcia dla rodziców, opiekunów. Przychodzą wspaniałe kobiety, wspaniałe mamy, każda ze swoją historią. To jest czas dla nas. Raz w miesiącu, 2,5 godziny.
Pozdrawiam serdecznie. Rozgoszczę się na Twoim blogu, jeśli pozwolisz 😍
mama-sama.pl
Rozgość się! <3