Co możesz podarować rodzicowi OzN na Święta?

Święta zawładnęły naszą uwagą już gdzieś w listopadzie, nie sposób nie zauważyć, że się zbliżają, prawda…? Z każdej możliwej strony atakują nas te obrazki Świąt idealnych, swobodnie splatające się z konsumpcjonizmem w niemal każdym aspekcie – bo talerze musisz mieć nowe, prezenty najlepsze, a bombki najmodniejsze.

Nic nie musisz, uwierz mi.

Nic nie musisz. 

Nigdy tego szczególnie nie ukrywałam: nie przepadam za Świętami.

Jednak byłam kiedyś przekonana, że gdy pojawiły się dzieci – to się zmieni. W końcu Święta to dla nich magiczny czas! Więc my, rodzice – na rzęsach niekiedy stajemy, aby właśnie tak magicznie było. Tylko wówczas, gdy tak sobie myślałam – nie przewidziałam jednego. Że ten świąteczny czas, podobnie jak całą resztę roku – będę próbowała za wszelką cenę dopasować do nas, do naszych potrzeb, do naszych trudności. Nie przewidziałam, że będę mamą dziecka z niepełnosprawnością. 

Bo czy ktoś bierze to w ogóle pod uwagę…?

 

Święta to czas skrajnie wyczerpujący dla rodziców OzN

Im szybciej zaczyna się świąteczna gorączka dookoła – tym szybciej zaczyna się dla nas okres wzmożonego stresu i przygotowań. Niekoniecznie są to instagramowe wypiekania pierniczków, które można uchwycić w kadr i cieszyć oko, serce, wspomnienia. Niekoniecznie to poszukiwania najpiękniejszych bombek.

Czasami to po prostu stwierdzenie: niech się dzieje.

Gdy piszę ten tekst – do Świąt zostały 3 dni. Nie śpimy już od 4 dni. Zazwyczaj mało śpimy, ale w grudniu śpimy jeszcze mniej. Nasze dziecko za chwilę eksploduje z nadmiaru emocji, bodźców, zachwiań rutyny i wszystkich innych czynników, które składają się na naszą aktualną sytuację. A ja? A my? Za chwilę eksplodujemy pewnie też.

Mija zaledwie miesiąc od łamiącej nas diagnozy choroby rzadkiej, z którą jeszcze nie do końca wiadomo, co zrobić, odbijamy się od drzwi do drzwi. Równolegle odhaczamy długie listy przedświątecznych #MustHave w naszym przypadku niezbędnych, aby „jakoś to było”. I tak, zdecydowanie tak – czekamy już na styczeń, gdy schowamy wszystko, co świąteczne do pudeł i na jakiś czas znów zapomnimy o tym czasie. 

 

Co można nam podarować, co możesz podarować innym rodzicom OzN?

Postanowiłam spisać listę prezentów, które zawsze możesz podarować rodzicom OzN, których masz wokół siebie. Niezależnie od tego, czy to Gwiazdka, urodziny, czy najzwyczajniejszy dzień w roku. Nigdy nie będziesz w stanie czuć się tak jak czują się oni, nawet nie o to chodzi, nawet Ci tego nie życzę, oni też by Ci nie życzyli! Ale w uważności i świadomości, możesz zrobić pozornie niewiele, w rzeczywistości jednak mnóstwo dla nich, dla ich emocji i wsparcia.

Tak po prostu, tak po ludzku.

 

Po pierwsze: mniej

Mniej oczekiwań. Mniej presji. Mniej pretensji. Mniej wszystkiego, co zbędne. Nieważne ile razy powiesz „kiedyś dzieci jadły wszystko” – to niczego nie zmieni, to dziecko i tak nie zje Twoich potraw. Suchy makaron też może być świąteczny, jeśli tylko postawimy go na świąteczny stół! Nieważne, ile czasu poświęcisz na zastanawianie się, dlaczego tata przyszedł w koszuli, mama w pięknej sukience, a dziecko z tym samym dresie, w którym chodzi na co dzień. Dres też może być świąteczny, jeśli tylko założymy go w Święta! Nieważne, ile razy powiesz „ale przecież nie wygląda”, ani „inni mają gorzej”. Nie wymażesz tymi słowami tego, z czym oni mierzą się każdego dnia.

Mniej osądów. Mniej presji. Mniej oczekiwań. Pamiętaj: to my, ludzie – nadajemy świąteczny charakter dokładnie temu, czemu życzymy sobie go nadać. Jeden stół może dźwigać tak wiele! Dla kogoś świąteczne i obowiązkowe będą uszka, dla kogoś innego ten suchy makaron. I to jest w porządku!

 

Po drugie: pytaj, po prostu pytaj

Czy możemy wam jakoś pomóc? Czy potrzebujecie czegoś? Czy chcecie z czegoś zrezygnować? Czy ten prezent będzie właściwy, nie zaszkodzi? Pytania mogą być różne, zależnie od sytuacji. Dopóki jednak nie pytasz – nigdy się nie dowiesz.

Tutaj niemal od razu mam w głowie wspomnienie zeszłego tygodnia, gdy Babcia już zawczasu martwiła się, co postawić na stół wigilijny, aby było dobrze. I tak, będzie u nas makaron. I tak, będą pierogi z truskawkami. I tak, parówki też, na wszelki wypadek – będą. W zeszłe Święta to nawet frytki były, i też było dobrze!

Pytajmy. Słuchajmy. Nie oceniajmy. Chociaż próbujmy rozumieć.

 

Po trzecie: nie odbieraj osobiście 

Dziecko nie chce składać życzeń? Śpiewać kolęd? Zjeść dania, które kosztowało Cię wiele pracy? Nie chodzi o Ciebie. Nie robi Ci na złość. Nie odbieraj tego jako przykrość wymierzoną w Ciebie. Na drodze stoi jakaś przeszkoda, jakieś uzasadnienie. Pomyśl teraz tylko: ci rodzice mają tak na co dzień. Każdego dnia starają się dopasować do potrzeb i trudności dziecka, a Ty robisz to zaledwie dziś.

Jeśli tylko porzucimy podobne przekonania – od razu zrobi się nam lżej. I temu dziecku. I jego rodzicom. Bo przecież Święta już takie są. Nie każdy musi próbować każdą potrawę. Nie każdy musi umieć i chcieć śpiewać kolędy. Nie każdy musi czuć się dobrze, a co za tym idzie – nie każdy musi chcieć zmuszać się do tego, co powoduje dyskomfort.

 

Po czwarte: daj czas 

W przypadku rodziców OzN – często potrzeba więcej czasu. Och, ileż to razy zaplanowałam wyjście z domu z ogromnym wyprzedzeniem, a i tak pędzimy gdzieś spóźnieni! Bo akurat teraz nastąpił atak. Bo akurat teraz rozhuśtał się meltdown. Bo akurat teraz coś poszło nie tak. I mój misternie składany plan – upadł, ratujemy sytuację na ile się da.

Czasami się spóźniamy. Czasami – a wręcz regularnie – wychodzimy szybciej. Czasem musimy wyjść do cichego, ciemnego pomieszczenia. Czasami wyjmujemy słuchawki wygłuszające i na oddalonej kanapie – Bąbel siedzi sobie sam, w swoim świecie, zajęty książeczką. I nikt się nie obraża, że nie siedzi przy stole. Wszyscy przywykli. To dla nas już naturalne.

 

Po piąte: nie życz

Wiem, to banalne. Wiem, to tak oczywiste. Ale składając życzenia, czy to rodzicom, czy samemu dziecku – nie życzmy w sposób, który zwyczajnie boli. Nie życzmy „dobrych ocen” dziecku, które ledwo daje radę przez swoje trudności. Nie życzmy „oby się jemu w końcu polepszyło” rodzicom, gdy znamy rokowania i wiemy, że się nie polepszy. Nie życzmy „abyście częściej nas odwiedzali”, skoro to ponad ich możliwości.

A czego życzyć? Siły. Cierpliwości. Spokoju. Miłości. Wsparcia. W ramach życzeń, czy też prezentu – podarować im czas. Zaproponować, że przyjdziecie, zajmiecie się dzieckiem godzinę, czy dwie, a oni niech pójdą do kina, na kawę, na zakupy razem, cokolwiek.

Dodam tutaj od siebie, że u nas jest tak, że jeśli już robimy coś razem – to właśnie są to albo wizyty wyjazdowe, albo załatwianie długiej listy spraw, gdy Dziadkowie wezmą dzieci na kilka godzin. Na co dzień większość rzeczy ogarniamy w pojedynkę, każdy ma swoją „działkę” i naprawdę niewiele jest momentów, w którym mamy „czas wolny we dwoje”.

Codzienność, w której splata się praca zawodowa obojga rodziców, harmonogram wizyt, terapii i spraw wokół dziecka, a równolegle jeszcze przecież jest często obecne rodzeństwo, zdrowe, ale nie oznacza to, że nie wymaga ogromu uwagi! Tak jak kilka lat temu w życiu bym pewnie tego nie napisała, tak teraz z całą świadomością i pewnością mogę stwierdzić, że niekiedy karteczka z zadaniem typu „pojechać do sklepu X po Y” potrafi wisieć dwa tygodnie. Bo tej przestrzeni i czasu brakuje na każdym możliwym kroku, gdy jesteśmy rozdarci między dziesiątkami różnych zadań, do listy których – wciąż wpadają nowe.

 

Masz w swoim otoczeniu rodziców OzN?

Życz im siły. Zaproś na kawę. Wyślij do kina. Ugryź się w język, zanim powiesz coś bolesnego. Obserwuj. Pytaj. Nie oceniaj. Bądź obok nich, nie przeciwko. I nie tylko w te Święta, zawsze! Być może widujecie się rzadko. Zawsze miej jednak na uwadze coś, co absolutnie zmienia sposób myślenia: oni mają tak przez cały rok, a Ty widzisz to wszystko tylko z doskoku.

I widzisz tylko jakiś ułamek całości. A jednocześnie – uwierz mi – nie chcesz widzieć i wiedzieć wszystkiego. I mówię Ci to z perspektywy rodzica OzN. Nie chcę, aby nasi bliscy wiedzieli i widzieli wszystko. Nie chcę, aby przed oczami wciąż mieli później te obrazki. Bo to cholernie trudne i to bardzo wiele emocji kosztuje.

 

Życzę Tobie Świąt takich, jakich potrzebujesz!