Ja to znam. Ty to znasz. Czasami o tym mówimy. Czasami się nie przyznajemy. A czasami staramy się wręcz zdusić podobne myśli – w końcu powtarza się nam wciąż „nie porównuj”. Ależ oczywiście, wiadomo! Nie warto porównywać, każde dziecko – czy to zdrowe, czy niekoniecznie – jest zwyczajnie inne.
Jednak gdy patrzysz na postępy innych dzieci, albo wręcz tak blisko – bo zdrowego rodzeństwa, często tak sobie mówisz, prawda?
W końcu się nauczy.
W końcu się uda.
W końcu to przeskoczymy.
W końcu po to sięgniemy.
A te „w końcu” jakoś nie nadchodzi. Mówisz sobie wtedy, że może po prostu to jeszcze nie Wasz czas. Ale zerkasz kątem oka na te postępy innych i serce łamie Ci się na samą myśl o tym, że te „kiedyś” może nie nadejść.
Bo przychodzi w końcu taki moment, że pojawia się i ta myśl: nas to nie będzie dotyczyć, nie dojdziemy do tego. I to też jest w porządku.
Nie powiem „nie przejmuj się”, w zamian powiem: rozumiem, byłam tam, wciąż jestem, wciąż czekam i wierzę. Ale wiem też, że w wielu aspektach nasze „kiedyś” może nie nadejść. I to też jest w porządku.
Mimo pełnej świadomości tego, ile już osiągnęliśmy – jak również tego, ile osiągnąć nam się zwyczajnie nie uda. Mimo całej tej wiedzy teoretycznej, na bieżąco uzupełnianej – która dostarcza bardzo konkretnych informacji na temat naszych możliwości. Mimo tego wszystkiego – ja również gdzieś tam w głębi siebie… wierzę!
Mówię sobie wtedy, że przecież nauka i medycyna idą do przodu wciąż, śledzę na bieżąco i jeśli tylko znajdzie się jakaś dopasowana do nas szansa – pojadę choćby na koniec świata, ogarniemy to. A jeśli się nie pojawi? Też ogarniemy, na miarę naszych aktualnych możliwości. Nauczyłam się cieszyć z sukcesów, które wypracujemy – ale równolegle nauczyłam się też bardzo dużo odpuszczać. Nie każde dziecko musi robić, umieć to samo. Nie każde dziecko musi osiągać to samo.
Mam takie krótkie momenty, gdy patrzę na innych…
… i widzę coś, co dla nas może być nieosiągalne. Codziennie mijam zwyczajną szkołę, przejeżdżam obok. Przy tej szkole – na przejściu dla pieszych – zazwyczaj się zatrzymuję, gdy ktoś akurat przechodzi. Często są to dzieci. Bez rodziców. Bez opiekunów. Dzieci, które same trafią do domu. Dzieci, które bezpiecznie dotrą ze szkoły do domu. Dzieci samodzielne. To jeden z tych momentów, gdy pojawia się to małe ukłucie, ta przypominajka: ty pewnie zawsze będziesz odwozić, odprowadzać.
Pamiętam, bardzo dobrze pamiętam, gdy moje dziecko nie mówiło. Robiłam, co mogłam. Byłam wszędzie, gdzie mogłam. Przeczytałam wszystko, co mogłam. A ono dalej nie mówiło. Gdy wybrzmiała pierwsza sylaba – miałam ochotę wykrzyczeć to całemu światu. Ale zaraz później okazało się, że mówi, owszem – ale „po swojemu”. Znów czekałam. Znów liczyłam. Znów robiłam wszystko. Dziś mówi. Dziś, gdy ktoś zagląda w nasze papiery – pada zwykle „w końcu pojawiła się jednak mowa”.
I to „w końcu” jest do nas przyklejone niemal zawsze. Albo coś przychodzi „w końcu” – albo po prostu nie przychodzi wcale. Wywalczone. Wypracowane. Wyczekane.
I powiedz mi teraz, drogi rodzicu – jak mielibyśmy odruchowo nie porównywać, nie wyczekiwać, nie tęsknić, nie liczyć, nie walczyć…? Gdy często mamy więcej niż jedno dziecko – i te zdrowe na każdym kroku pokazują nam, że rozwój może być harmonijny, bez walki?
Doskonale pamiętam momenty, gdy urodziło się nasze drugie dziecko, które… spało. Po prostu zasypiało i spało. Ja tego nie znałam. Nie wiedziałam, że dziecko może pójść spać i nie budzić się co 10 minut. Sprawdzałam wciąż, czy oddycha, czy żyje…?
Dziś, gdy wokół nas pojawiły się jeszcze dzieci bliskich – obserwuję kamienie milowe ich rozwoju i za każdym razem, gdy te maluchy widzę, gdy biorę na ręce, całe moje wnętrze tańczy z radości. Bo to dzieci zdrowe, które pięknie się rozwijają. A gdy miały przyjść na świat – najbardziej pragnęłam właśnie, aby były zdrowe. Aby nikt nie musiał przechodzić choćby ułamka tego, co my.
Być może kiedyś nam się uda – a być może nie.
I niezależnie od tego wszystkiego – to nadal będzie moje dziecko, które kocham najbardziej na świecie. Nieważne, czy zawsze będzie mnie potrzebować, czy wspólnymi siłami zdobędziemy jakieś szczyty samodzielności – zawsze będę obok, zawsze dumna, zawsze w poczuciu, że zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy.
Właśnie tu i teraz – przeszło mi przez myśl, że rola rodzica OzN jest szalona, nieprzewidywalna, piękna i bolesna, czasami to wszystko odczuwamy wręcz jednocześnie! Bo zdarzają się dni, gdy od rana toczy się już kula śnieżna meltdownów, złych wiadomości, komplikacji i trudności, która finalnie zamienia się w lawinę i zmiata mnie z planszy, aby zaraz później, dosłownie chwilę później – wyciągnąć na szczyty wzruszenia, gdy uda nam się coś, co nie udawało się nigdy wcześniej.
Pod koniec takiego dnia, siadamy zwykle wieczorem w ciszy i ciemności, na komodzie tańczy blask świec, u sąsiadów słychać wieczorne życie – a my sobie tak siedzimy, nie mając siły ani ochoty nawet się do siebie odezwać. Ogłuszeni. Wyczerpani. W napięciu. W skupieniu. W tym niegasnącym oczekiwaniu na niespodziewane.
Drogi rodzicu, wiem – czekasz!
Ja też czekam! Tak jak kiedyś czekałam na mowę – tak nadal czekam na przespaną noc, na poranki bez stert nocnego prania, na wiadomości lepsze niż „jesteście jednym takim przypadkiem na setki tysięcy”. Zawsze na coś czekamy, zawsze czegoś wyglądamy, zawsze czegoś szukamy. Gdy godzimy się z jednym, odpuszczamy i dajemy sobie przestrzeń na żałobę po kolejnym „to się nie uda” – zaraz później pojawia się jakaś nowa nadzieja, jakiś nowy cel i ta cichutka nadzieja, że może tutaj będzie w końcu jakoś inaczej.
Czekaj na to, co dla Ciebie ważne. Pozwalaj sobie na oczekiwanie, które Cię wspiera. Odpuszczaj oczekiwanie, które Ci nie służy. Dawaj sobie czas i przestrzeń na to, aby pożegnać nadzieje, które właśnie upadły. Nie porzucaj tych, którymi żyjesz. Chciałabym Ci dziś powiedzieć, że nie mam pojęcia, ile z Waszych nadziei – uda się zrealizować. Przecież nie wiem nawet, ile naszych ma taką szansę – i Ty też nie możesz mi nic obiecać.
Chciałabym Ci powiedzieć, że doskonale wiem, jak to jest mówić sobie „kiedyś w końcu się uda!”. A jeśli już się nie uda – grzebać te nadzieje. I mam dziś ogromną nadzieję, że nie czujesz już samotności w tym odczuwaniu. Jest nas więcej, jest nas wielu!
Trzymam za Ciebie, za Was kciuki – z całej siły!